L’«ipovisione» è una funzione visiva o una vista che ostacola la crescita, lo sviluppo o la vita quotidiana e sociale, e include la cecità.
La «cura per ipovisione» è un termine generico per le azioni di supporto volte a risolvere, attraverso vari metodi, i problemi nella vita quotidiana, nell’istruzione, nel lavoro, nello sport, nelle attività culturali, ecc., causati da una disabilità visiva inclusa la cecità.
La «riabilitazione» si riferisce al processo di ripristino, per quanto possibile, delle funzioni e capacità perse a causa di una disabilità e al ritorno alla vita sociale precedente. Di solito è un concetto rivolto agli adulti, le cui varie funzioni sono già sviluppate.
Il «trattamento educativo» (ryōiku) è definito come una rete locale di assistenza medica, istruzione, servizi sociali e sanità pubblica. Professionisti sanitari (medici, infermieri, ortottisti, psicologi clinici, assistenti sociali) collaborano strettamente con il personale dell’infanzia, dell’istruzione, dei servizi sociali e della sanità per favorire lo sviluppo dei bambini con disabilità visiva.
La classificazione della disabilità visiva secondo l’OMS è la seguente:
Il grado di disabilità visiva è suddiviso in due categorie in base all’impatto sulla vita quotidiana. Grave (acuità visiva inferiore a 0,02) è una condizione in cui la vista è quasi inutilizzabile, chiamata anche cecità. Lieve (acuità visiva da 0,02 a meno di 0,3) è una condizione in cui la vista può ancora essere utilizzata, corrispondente in senso stretto all’ambliopia.
Il numero stimato di bambini con disabilità visiva (sotto i 18 anni) è di circa 20.000, di cui circa 5.000 possiedono un certificato di invalidità fisica (indagine di Nakae et al., 2006). Secondo un’indagine (rapporto 2010) condotta su studenti delle scuole per ciechi in Giappone (fino a 15 anni, 3.746 studenti), le cause della disabilità visiva erano: anomalie congenite 57,1% (1° posto), retinopatia del prematuro (intossicazione da ossigeno) 17,6% (2° posto), sconosciuta 9,0%, malattie sistemiche 6,3%, tumori 5,9%. Le anomalie congenite includono vitreoretinopatia essudativa familiare, microftalmia, ipoplasia del nervo ottico, retinoschisi, albinismo, ecc. Circa il 90% delle disabilità visive nei bambini si manifesta prima di 1 anno di età.
L’Associazione Giapponese di Oftalmologia ha sottolineato l’importanza dell’addestramento alla vita quotidiana, dell’acquisizione di competenze e del supporto all’occupazione in parallelo al trattamento, e ha posizionato la cura della bassa visione come parte dell’assistenza primaria oftalmologica 2). Smart Site è un quadro di opuscoli di collaborazione regionale che indirizzano a servizi di consulenza in base alle preoccupazioni, ed è utilizzato come punto di ingresso dagli studi oftalmologici alle strutture di supporto locali 1).
| Causa | Proporzione |
|---|---|
| Anomalie congenite | 57,1% |
| Retinopatia del prematuro | 17,6% |
| Sconosciuto | 9,0% |
| Malattia sistemica | 6,3% |
| Tumore | 5,9% |
La cura per ipovisione è un termine generico per le azioni di supporto rivolte a tutte le persone con disabilità visiva, inclusa la cecità, senza limiti di età. La riabilitazione è un concetto che mira al recupero delle funzioni perse e al reinserimento sociale negli adulti. Per i bambini (in particolare 0-3 anni), si utilizza il concetto di «cura educativa», in cui i settori medico, educativo, sociale e sanitario collaborano come rete locale.
I sintomi della disabilità visiva variano notevolmente a seconda della sede della lesione.
Deficit del campo visivo centrale
Incapacità di ricambiare il sorriso : incapacità di riconoscere le espressioni facciali frontali.
Difficoltà nel contatto visivo : lo sguardo non corrisponde alla posizione della mano.
Disinteresse per le lettere : comportamento che mostra mancanza di interesse per le lettere.
Orientamento del viso : girare il viso a sinistra o a destra per cercare di guardare dritto.
Disturbo del campo visivo periferico
Disattenzione verso oggetti vicini: inciampare, urtare.
Difficoltà nel lancio della palla: sa giocare a calcio ma non è bravo a lanciare.
Fastidio al buio: il comportamento cambia notevolmente con le variazioni di luminosità.
Fotofobia (sensibilità alla luce): ipersensibilità alla luce all’aperto.
Nell’ipovisione adulta, le principali difficoltà sono la lettura, gli spostamenti, il lavoro, la compilazione di documenti e l’acquisizione di informazioni. Il primo passo della consulenza è organizzare i tipi di difficoltà, la situazione medica (nome della malattia, acuità visiva, campo visivo, presenza di progressione), il possesso o meno di un certificato di invalidità e le situazioni di vita.
Sì. Secondo la definizione dell’OMS, l’ipovisione corrisponde a un’acuità visiva corretta compresa tra 0,05 e meno di 0,3, quindi anche con una «certa vista» si è inclusi. Inoltre, anche i casi con solo disturbo del campo visivo e acuità relativamente conservata (come nello stadio terminale del glaucoma) sono oggetto di cure per ipovisione. L’utilizzo della funzione visiva residua è il punto di partenza del supporto.
La formazione della vista si completa attraverso il sistema di input, integrazione e output, dallo stimolo visivo attraverso l’occhio e le vie visive fino alla corteccia visiva occipitale. Lo sviluppo visivo è generalmente completato intorno agli 8 anni, con il periodo più critico tra 0 e 3 anni. Una riabilitazione appropriata durante questo periodo può favorire lo sviluppo della funzione visiva. Nella disabilità visiva ad esordio precoce, l’intervento precoce ha un impatto diretto sulla prognosi.
La valutazione della funzione visiva viene scelta in base all’età e al grado di cooperazione.
| Soggetto | Esami principali |
|---|---|
| Bambini e adulti collaboranti | Acuità visiva, campo visivo, sensibilità al contrasto, visione dei colori |
| Lattanti e bambini piccoli | Fissazione, movimenti di inseguimento, riflesso pupillare, ERG, VEP, EOG |
| Valutazione della funzione di lettura | MNREAD-J |
| Visione eccentrica | Identificazione della PRL (zona di visione eccentrica) |
La valutazione funzionale della vista (functional vision assessment), che osserva la distanza alla quale il paziente guarda la televisione, la distanza alla quale riconosce i familiari, i cambiamenti comportamentali in base alla luminosità, la presenza di fotofobia all’aperto, ecc., è importante per determinare la direzione del supporto nella vita quotidiana.
Il MNREAD-J è una versione giapponese del metodo di valutazione dell’efficienza di lettura, che misura tre indicatori: velocità massima di lettura, dimensione critica dei caratteri e acutezza visiva per la lettura. Come riferimento generale, per gli studenti di prima elementare si considera una velocità di lettura di 200 caratteri al minuto. Consente di valutare oggettivamente l’idoneità degli ausili per la lettura e la necessità di supporto educativo.
Nei pazienti con disfunzione maculare, viene utilizzata per la fissazione un’area retinica diversa dalla fovea (PRL). L’identificazione della PRL e l’addestramento alla fissazione che la sfrutta possono aumentare l’efficacia della riabilitazione.
È una versione giapponese del metodo di valutazione dell’efficienza di lettura che misura tre parametri: velocità massima di lettura, dimensione critica dei caratteri e acutezza visiva per la lettura. Per gli studenti di prima elementare, 200 caratteri al minuto costituiscono un punto di riferimento. Viene utilizzato per valutare oggettivamente l’idoneità della prescrizione di lenti di ingrandimento o videoingranditori, nonché la necessità di accomodamenti scolastici.
Lente d’ingrandimento da tavolo (lente) : Iniziare con un basso ingrandimento di 3-4 volte. Utilizzare un leggio per non abbassare la testa. È utile una lente d’ingrandimento con illuminazione.
Monocolo : ausilio per la visione a media e lunga distanza. Utilizzabile dalla scuola primaria, ingrandimento solitamente 6-8x. Un ortottico dedica tempo per insegnarne l’uso.
Videoingranditore : dispositivo che proietta su un monitor un’immagine ad alto ingrandimento tramite una telecamera incorporata. Ne esistono modelli per vicino, per lontano, per vicino e lontano, fissi e portatili. È preferibile il modello a colori con autofocus, e il modello per vicino e lontano è utile per osservare la lavagna a scuola.
Occhiali filtranti : tagliano la luce blu a lunghezza d’onda corta (<500 nm), principale causa di abbagliamento. A differenza degli occhiali da sole normali, riducono poco la quantità di luce che entra nell’occhio, quindi la sensazione di luminosità cambia poco. Indicati per la fotofobia dovuta ad albinismo, aniridia congenita, malattie corneali o intraoculari. Vengono forniti due tipi: per esterno e per interno. Il parere di prescrizione deve riportare tre voci: «presenza di fotofobia», «efficacia dell’uso», «assenza di altri trattamenti prioritari».
Tablet (iPad, ecc.) : può essere utilizzato con app vocali, funzioni di ingrandimento e come libro di testo elettronico. È utile anche la funzione di lettura vocale degli smartphone (VoiceOver, ecc.).
Gli ausili vengono forniti dai comuni come prestazione di sostegno all’autonomia (quota a carico dell’utente: in linea di principio 10%). Gli ausili per la vita quotidiana sono decisi dai comuni, pertanto gli articoli e gli importi variano a seconda dell’ente locale 5).
Di seguito sono riportati i principali articoli forniti e gli importi di riferimento.
| Categoria / Articolo | Prezzo massimo / Importo di riferimento | Durata utile |
|---|---|---|
| Occhiali correttivi (meno di 6 D) | 16.900 yen | 4 anni |
| Occhiali filtranti (tipo clip-on) | 22.400 yen | 4 anni |
| Lente a contatto (1 pezzo) | 13.000 yen | 2 anni |
| Occhiali per ipovedenti (tipo montatura) | 38.200 yen | 4 anni |
| Occhio artificiale (su misura) | 86.900 yen | — |
| Bastone bianco (standard) | 2.700–4.200 yen | 2–5 anni |
| Videoingranditore per ipovedenti (3 tipi) | 198.000–268.000 yen | 8 anni |
| Registratore portatile per non vedenti | 85.000 yen | 6 anni |
| Ausili per l’informazione e la comunicazione (PC, ecc.) | 100.000 yen | 5 anni |
| Dispositivo di lettura di testi stampati per non vedenti | 99.800 yen | 6 anni |
Secondo le indicazioni della città di Yokohama, per gli ausili per la vita quotidiana è richiesto in linea di principio un contributo del 10% e una richiesta preventiva. Come esempio di ausili per l’informazione e la comunicazione viene citato il videoingranditore5).
Nella città di Yokohama, tutte le 18 biblioteche comunali offrono il prestito di materiali audio e in braille e la lettura faccia a faccia. La biblioteca centrale offre anche la lettura faccia a faccia online4). Presso la biblioteca di libri in braille del Centro di benessere Hayakawa della città di Osaka vengono prodotti e prestati libri in braille e audiolibri, si svolge la lettura faccia a faccia e si possono ordinare libri dalle biblioteche nazionali di braille. La spedizione come posta di quarta classe è gratuita sia all’andata che al ritorno6). Il fotoreport del Ministero della Salute, del Lavoro e delle Politiche Sociali sul supporto alla lettura presenta anche la rete Daisy (Sapie) nelle biblioteche braille di tutto il paese3).
Innanzitutto è necessario ottenere il certificato di disabilità fisica. Successivamente, presentare domanda di contributo per le spese degli ausili ortopedici presso l’ufficio assistenza sociale del comune di residenza. Allegare un parere prescrittivo di un oculista (per gli occhiali antiriflesso sono necessarie tre voci). Il contributo dell’utente è in linea di principio del 10%, con misure di agevolazione per i redditi bassi. La richiesta deve essere presentata prima dell’acquisto; una richiesta successiva all’acquisto potrebbe non essere accettata5).
Esistono quattro livelli di scolarizzazione in base al grado di disabilità visiva.
| Tipo di scuola | Criteri indicativi |
|---|---|
| Scuola speciale (per disabilità visive) | Studenti con acuità visiva corretta binoculare inferiore a 0,3 o con grave disabilità visiva che impedisce il riconoscimento visivo anche con lenti di ingrandimento. |
| Classe speciale per ipovedenti (classe per ipovedenti) | Studenti che hanno difficoltà a riconoscere caratteri e figure normali anche con lenti di ingrandimento. |
| Classe di insegnamento itinerante per ipovedenti | Studenti con disabilità visiva simile a quella della classe per ipovedenti, ma in grado di partecipare generalmente all’apprendimento in classe ordinaria. |
| Classe ordinaria | Studenti che possono essere supportati con accomodamenti individuali in base alla loro situazione reale. |
La fornitura gratuita di libri di testo ingranditi è stata istituita con una riforma legislativa nel 2010. La scelta del luogo di scolarizzazione viene decisa in collaborazione tra genitori, oculista, consiglio scolastico e coordinatore per l’educazione speciale.
La procedura per l’utilizzo dei sistemi di supporto per bambini e adulti con disabilità visiva è la seguente:
Il tasso di occupazione delle persone con disabilità visiva è del 22,9% (Ministero della Salute, del Lavoro e del Welfare, 2006), e per professione, i praticanti delle tre terapie (massaggio, agopuntura, moxibustione) sono i più numerosi, rappresentando il 29,6%.
Esistono quattro livelli di opzioni a seconda del grado di disabilità visiva e della situazione della persona. Con un’acuità visiva corretta di entrambi gli occhi inferiore a 0,3, è indicata una scuola speciale (per disabili visivi). Se il riconoscimento dei caratteri normali è difficile anche con una lente d’ingrandimento, si tratta di una classe speciale per ipovedenti (classe per ambliopi). Se è possibile partecipare a una classe normale, si tratta di una classe di insegnamento itinerante per ipovedenti. Se sono sufficienti sistemazioni individuali, si tratta di una classe normale. La scelta della scuola viene decisa in collaborazione tra genitori, oculista e consiglio scolastico.
