Il sistema di supporto per l’ipovisione è un termine generico per un meccanismo che collega assistenza medica, welfare, istruzione, lavoro e supporto informativo per persone con residuo visivo. Quando il trattamento da solo non risolve le difficoltà quotidiane, diventa importante fornire un supporto che utilizzi la vista residua e connettere le persone alle risorse sociali2).
L’Associazione Giapponese di Oftalmologia ha chiarito che per le persone con ipovisione, per continuare la vita quotidiana e pianificare il futuro, è necessario combinare il trattamento della malattia con l’addestramento alla vita quotidiana, l’acquisizione di competenze e il supporto al lavoro2).
Si tratta di un modello di volantino di collaborazione regionale per indirizzare i pazienti ipovedenti a consulenti appropriati in base alle loro preoccupazioni, in modo che possano ricevere consigli e formazione adeguati1). Viene utilizzato come punto di ingresso dall’oculista alle organizzazioni di supporto locali.
Punti di consulenza
Medico: Cliniche per ipovedenti, strutture oftalmologiche.
Supporto regionale : Centri per ipovedenti, centri di supporto all’autonomia delle persone con disabilità, scuole speciali, ecc.
Collegamento di coordinamento : Smart Site viene utilizzato per organizzare i punti di consulenza 1).
Ausili
Esempi rappresentativi : Ingranditori per lettura, ausili per l’informazione e la comunicazione.
Principio : I criteri variano in base al tipo e al grado di disabilità e alla situazione familiare 5).
Procedura : Spesso è necessaria una richiesta preliminare prima dell’acquisto 5).
Supporto informativo
Supporto alla lettura : Libri in braille, audiolibri, Daisy.
Supporto umano : Lettura a voce alta, supporto consulenziale.
Esempi di strutture : Biblioteche, biblioteche per non vedenti, centri di luce, ecc. 3)4)6).
I sistemi di supporto possono essere suddivisi approssimativamente come segue.
| Supporto | Esempio rappresentativo | Esempio di punto di consulenza |
|---|---|---|
| Coordinamento regionale | Smart Site | Oculistica |
| Ausili | Videoingranditori | Comuni |
| Supporto informativo | Braille e DAISY | Biblioteche, ecc. |
Prima di consultare i servizi di supporto, è utile chiarire i seguenti punti.
Secondo le indicazioni della città di Yokohama, gli ausili per la vita quotidiana sono un sistema che fornisce «strumenti necessari per trascorrere serenamente la vita quotidiana», con un contributo del 10% in linea di principio e la necessità di una richiesta preventiva 5). Come esempio di ausilio per l’informazione e la comunicazione viene menzionato il videoingranditore 5).
Secondo la guida al supporto informativo della città di Yokohama, tutte le 18 biblioteche comunali offrono il prestito di materiali audio e in braille e la lettura a voce alta in presenza, e la biblioteca centrale offre anche la lettura a voce alta online 4). Inoltre, sono previste l’esenzione dalle spese postali per le spedizioni in braille e la fornitura di versioni in braille, audio e Daisy del bollettino informativo 4).
La sala libri in braille del Centro di benessere Hayakawa della città di Osaka produce e presta libri in braille e audiolibri, offre lettura a voce alta in presenza, consulenza sulla lettura e ordinazione da biblioteche di braille in tutto il paese 6). Il prestito è gratuito e, essendo considerato materiale postale di quarta classe, anche le spese di spedizione di andata e ritorno sono gratuite 6).
Il fotoreport del Ministero della Salute, del Lavoro e delle Politiche Sociali sul supporto alla lettura informa che le biblioteche di braille in tutto il paese producono e prestano libri in braille e audiolibri, e che Sapie è una rete di fornitura di informazioni in braille e dati Daisy 3).
Spesso il punto di ingresso è lo sportello comunale per gli ausili per la vita quotidiana 5). È più semplice procedere se si può consultare un oculista o un ambulatorio per ipovedenti per valutare l’effettiva idoneità e necessità.
Il percorso pratico è il seguente.
| Fase | Contenuto | Contatto |
|---|---|---|
| 1 | Organizzazione dei problemi | Paziente / Famiglia |
| 2 | Consulenza oculistica | Oculistica |
| 3 | Invio locale | Smart Site ecc. |
| 4 | Richiesta di prestazioni | Ente locale |
| 5 | Supporto continuo | Assistenza sociale / Istruzione ecc. |
L’Associazione Oftalmologica Giapponese ha definito come prossimo obiettivo dopo lo sviluppo di Smart Site la fornitura di cure semplici per la bassa visione che ogni oculista può offrire nella pratica quotidiana, ovvero le cure rapide per la bassa visione 2). È importante avere un approccio che colleghi l’oftalmologia al supporto.
Esistono aiuti disponibili. Secondo la guida della biblioteca di libri in braille di Osaka, le persone senza libretto o con difficoltà a leggere i caratteri stampati possono consultare 6). D’altra parte, alcuni sistemi come gli ausili per la vita quotidiana richiedono il libretto e un grado 5).
Secondo i documenti dell’Associazione Oftalmologica Giapponese, nel 2011 è stato istituito un comitato di studio della rete per la bassa visione e entro il 2021 è stata completata la creazione di volantini Smart Site in tutte le 47 prefetture 2). Attualmente sono utilizzati anche per la collaborazione sociale oltre i confini prefetturali 2).
Gli stessi documenti considerano le cure per la bassa visione come parte delle cure primarie oftalmologiche e sottolineano l’importanza di indirizzare precocemente al supporto i pazienti preoccupati il cui trattamento non procede come previsto 2).
Inoltre, la pagina informativa correlata a Smart Site mostra come consegnare ai pazienti un elenco di strutture consultabili, come cliniche locali per la bassa visione, centri per ipovedenti, scuole speciali e centri di supporto all’autonomia delle persone con disabilità 1).
I sistemi di supporto per la bassa visione mescolano concetti comuni a livello nazionale e pratiche variabili a seconda della regione.
Non è la stessa cosa. Sebbene l’approccio di supporto sia comune, i punti di contatto specifici, i materiali distribuiti, gli articoli forniti e i nomi delle strutture variano a seconda della regione 1)5). È necessario consultare la versione regionale di Smart Site o la guida del comune.
