Le système de soutien pour la basse vision est un terme générique désignant un mécanisme qui relie les soins médicaux, le bien-être, l’éducation, l’emploi et le soutien informationnel pour les personnes ayant une vision réduite. Lorsque le traitement seul ne résout pas les difficultés de la vie quotidienne, il est important de fournir un soutien qui utilise la vision résiduelle et de connecter les personnes aux ressources sociales2).
L’Association japonaise d’ophtalmologie a précisé que pour les personnes atteintes de basse vision, afin de poursuivre leur vie quotidienne et de planifier leur avenir, il est nécessaire de combiner le traitement de la maladie avec une formation à la vie quotidienne, l’acquisition de compétences et un soutien à l’emploi2).
Il s’agit d’un modèle de dépliant de collaboration régionale pour orienter les patients atteints de basse vision vers des conseillers appropriés en fonction de leurs préoccupations, afin qu’ils puissent recevoir des conseils et une formation adaptés1). Il est utilisé comme porte d’entrée des cabinets d’ophtalmologie vers les organismes de soutien locaux.
Points de contact
Médical : Cliniques de basse vision, établissements médicaux ophtalmologiques.
Soutien régional : Centres pour déficients visuels, centres de soutien à l’autonomie des personnes handicapées, écoles spécialisées, etc.
Lien de coordination : Smart Site est utilisé pour organiser les points de contact 1).
Aides techniques
Exemples représentatifs : Loupes électroniques, aides à la communication et à l’information.
Principe : Les critères varient selon le type et le degré de handicap, ainsi que la situation familiale 5).
Procédures : Une demande préalable avant l’achat est souvent nécessaire 5).
Soutien à l'information
Aide à la lecture : Livres en braille, livres audio, Daisy.
Aide humaine : Lecture à voix haute, soutien par conseil.
Exemples d’établissements : Bibliothèques, bibliothèques braille, centres de lumière, etc. 3)4)6).
Les systèmes de soutien se divisent globalement comme suit.
| Soutien | Exemple représentatif | Exemple de point de contact |
|---|---|---|
| Coordination régionale | Smart Site | Ophtalmologie |
| Aides matérielles | Loupes électroniques | Municipalités |
| Aides à l’information | Braille et DAISY | Bibliothèques, etc. |
Avant de consulter sur les aides, il est utile de clarifier les points suivants.
Selon les informations de la ville de Yokohama, les aides à la vie quotidienne sont un système qui fournit des « outils nécessaires pour mener une vie quotidienne sans difficulté », avec une contribution de 10 % en principe et une demande préalable requise 5). Parmi les exemples d’aides à la communication et à l’information, on trouve la loupe électronique 5).
Selon le guide de soutien à l’information de la ville de Yokohama, les 18 bibliothèques municipales proposent le prêt de documents audio et en braille ainsi que la lecture à voix haute en personne, et la bibliothèque centrale propose également la lecture à voix haute en ligne 4). De plus, il existe une exonération des frais de port pour les envois postaux en braille, ainsi que des versions en braille, audio et Daisy du bulletin d’information 4).
La salle de livres en braille du Centre de bien-être Hayakawa de la ville d’Osaka produit et prête des livres en braille et des livres audio, propose des lectures en face à face, des conseils en lecture et la commande de livres auprès des bibliothèques de braille à travers le pays 6). Le prêt est gratuit et, comme il s’agit d’envois postaux de quatrième classe, les frais de port aller-retour sont également gratuits 6).
Le photoreportage du ministère de la Santé, du Travail et des Affaires sociales sur le soutien à la lecture indique que les bibliothèques de braille à travers le pays produisent et prêtent des livres en braille et des livres audio, et que Sapie est un réseau de fourniture d’informations en braille et en données Daisy 3).
Le guichet des aides à la vie quotidienne de la municipalité est souvent le point d’entrée 5). Il est plus facile de procéder si l’on peut consulter un ophtalmologiste ou une clinique de basse vision pour évaluer l’adéquation et la nécessité réelles.
Le déroulement pratique est le suivant.
| Étape | Contenu | Contact |
|---|---|---|
| 1 | Organisation des préoccupations | Patient·e / Famille |
| 2 | Consultation ophtalmologique | Ophtalmologie |
| 3 | Orientation locale | Smart Site, etc. |
| 4 | Demande de prestations | Collectivité locale |
| 5 | Soutien continu | Aide sociale / Éducation, etc. |
L’Association japonaise d’ophtalmologie a défini comme prochain objectif après l’aménagement des sites intelligents la fourniture de soins simples de basse vision que tout ophtalmologiste peut offrir dans sa pratique quotidienne, c’est-à-dire les soins rapides de basse vision 2). Il est important d’avoir une approche qui relie l’ophtalmologie au soutien.
Il existe des aides disponibles. Selon le guide de la bibliothèque de livres en braille d’Osaka, les personnes sans carnet ou ayant des difficultés à lire les caractères imprimés peuvent consulter 6). En revanche, certains systèmes comme les aides à la vie quotidienne exigent un carnet et un grade 5).
Selon les documents de l’Association japonaise d’ophtalmologie, un comité d’étude du réseau basse vision a été créé en 2011, et la création de dépliants Smart Site dans les 47 préfectures a été achevée d’ici 2021 2). Actuellement, ils sont également utilisés pour la collaboration sociale au-delà des frontières préfectorales 2).
Les mêmes documents considèrent les soins de basse vision comme faisant partie des soins primaires en ophtalmologie et soulignent l’importance de diriger rapidement les patients inquiets dont le traitement ne progresse pas comme prévu vers un soutien 2).
De plus, la page d’information liée à Smart Site montre comment remettre aux patients une liste d’établissements consultables, tels que les cliniques locales de basse vision, les centres pour déficients visuels, les écoles spécialisées et les centres de soutien à l’autonomie des personnes handicapées 1).
Les systèmes de soutien pour la basse vision mélangent des concepts communs à l’échelle nationale et des pratiques variables selon les régions.
Ce n’est pas la même chose. Bien que l’approche de soutien soit commune, les contacts spécifiques, les documents distribués, les articles fournis et les noms des établissements varient selon les régions 1)5). Il est nécessaire de consulter la version régionale du Smart Site ou le guide de la municipalité.
