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Sistemas de apoyo disponibles para pacientes con baja visión en Japón

1. ¿Qué es el sistema de apoyo para baja visión?

Sección titulada «1. ¿Qué es el sistema de apoyo para baja visión?»

El sistema de apoyo para baja visión es un término general para un mecanismo que conecta atención médica, bienestar, educación, empleo y apoyo informativo para personas con discapacidad visual residual. Cuando el tratamiento por sí solo no resuelve las dificultades en la vida diaria, se vuelve importante el apoyo que utiliza la función visual restante y la conexión con recursos sociales 2).

La Asociación Japonesa de Oftalmólogos afirma que para las personas que han desarrollado baja visión, para continuar con la vida diaria y planificar el futuro, es necesario proporcionar entrenamiento para la vida diaria, adquisición de habilidades y apoyo laboral en paralelo con el tratamiento de la enfermedad 2).

Q ¿Qué es Smart Site?
A

Es una plantilla para un folleto de colaboración regional utilizado para presentar servicios de consulta, de modo que los pacientes con baja visión puedan recibir orientación y entrenamiento adecuados según sus preocupaciones 1). Se utiliza como punto de entrada desde la oftalmología a las organizaciones de apoyo regionales.

Servicios de consulta

Médico: Clínicas de baja visión, instituciones médicas oftalmológicas.

Apoyo comunitario: Centros de discapacidad visual, centros de apoyo a la independencia de personas con discapacidad, escuelas de educación especial, etc.

Vía de coordinación: Smart Site se utiliza para organizar los contactos de consulta 1).

Dispositivos

Ejemplos representativos: Lectores de aumento, dispositivos de apoyo para la información y la comunicación.

Concepto: La elegibilidad varía según el tipo y grado de discapacidad y la situación del hogar 5).

Procedimientos: En muchos casos, se requiere una solicitud previa antes de la compra 5).

Apoyo informativo

Apoyo a la lectura: Libros en braille, libros grabados, DAISY.

Apoyo humano: Lectura en voz alta presencial, apoyo de consulta.

Ejemplos de instalaciones: Bibliotecas, bibliotecas braille, centros de luz, etc. 3)4)6).

Los sistemas de apoyo se pueden clasificar en grandes categorías de la siguiente manera.

ApoyoEjemplo representativoEjemplo de contacto de consulta
Coordinación comunitariaSmart SiteOftalmología
Ayudas técnicasMagnificadores de lecturaGobierno local
Apoyo informativoBraille y DAISYBibliotecas, etc.

Antes de consultar sobre los sistemas de apoyo, organizar lo siguiente puede ser útil.

  • Tipo de dificultad: Si el problema principal es la lectura, la movilidad, el trabajo, llenar formularios u obtener información.
  • Situación médica: Nombre de la enfermedad, agudeza visual, campo visual y si es progresivo.
  • Posesión de un certificado de discapacidad: Algunos sistemas requieren un certificado de discapacidad física, mientras que otros se pueden consultar sin él.
  • Situaciones de la vida: Especifique las situaciones en las que tiene dificultades, como en casa, la escuela, el trabajo o al usar el transporte público.
  • Recursos locales: Verifique la oficina del gobierno local y la red regional de baja visión.

Según la guía de la ciudad de Yokohama, las ayudas para la vida diaria son un sistema que proporciona “equipos necesarios para llevar una vida diaria sin problemas”, con un copago del 10% en principio y requiriendo solicitud previa 5). Un ejemplo de ayudas para la comunicación e información es el magnificador de lectura 5).

Según la guía de apoyo informativo de la ciudad de Yokohama, las 18 bibliotecas municipales ofrecen préstamo de materiales grabados y en braille, así como lectura en persona, y la Biblioteca Central también ofrece lectura en persona en línea 4). Además, hay exención de tarifas postales para el correo en braille, y se proporcionan versiones en braille, grabadas y en DAISY de materiales de relaciones públicas 4).

La Sala de Libros en Braille del Centro de Bienestar Hayakawa de la ciudad de Osaka produce y presta libros en braille y grabados, ofrece lectura presencial, consultas de lectura y puede obtener materiales de bibliotecas de braille de todo el país 6). El préstamo es gratuito y, al tratarse como correo de cuarta clase, el porte de ida y vuelta es gratuito 6).

El fotoreporte de apoyo a la lectura del Ministerio de Salud, Trabajo y Bienestar presenta que las bibliotecas de braille de todo el país producen y prestan libros en braille y libros transcritos en audio, y que Sapie es una red de provisión de información para datos en braille y DAISY 3).

Q ¿Dónde consultar sobre los magnificadores de lectura?
A

La ventanilla de ayudas para la vida diaria del gobierno local suele ser el punto de entrada 5). Es más fácil avanzar si se puede consultar en el departamento de oftalmología o en una consulta de baja visión sobre la idoneidad y necesidad reales.

El flujo realista es el siguiente.

PasoContenidoPunto de contacto
1Organizar inquietudesPaciente/Familia
2Consulta oftalmológicaOftalmología
3Derivación comunitariaSmart Site, etc.
4Solicitud de serviciosGobierno local
5Apoyo continuoBienestar/Educación, etc.

La Sociedad Japonesa de Oftalmología ha posicionado como el próximo objetivo después del desarrollo de Smart Site la atención simple de baja visión que todos los oftalmólogos pueden proporcionar en la práctica diaria, es decir, la atención rápida de baja visión 2). Es importante la idea de conectar desde la oftalmología al apoyo.

Q ¿Se puede consultar incluso sin un certificado de discapacidad?
A

Hay apoyo disponible. Según la guía de la Biblioteca Braille de la ciudad de Osaka, las personas sin certificado o que tienen dificultades para usar la letra impresa también pueden consultar 6). Por otro lado, algunos sistemas como las ayudas para la vida diaria requieren un certificado o grado como condición 5).

Según los materiales de la Sociedad Japonesa de Oftalmología, se estableció un Grupo de Estudio de la Red de Baja Visión en 2011, y para 2021 se completó la creación de folletos de Smart Site en las 47 prefecturas 2). Actualmente también se utilizan para la colaboración de bienestar a través de las fronteras prefecturales 2).

Los mismos materiales posicionan la atención de baja visión como parte de la atención primaria oftalmológica y enfatizan la importancia de conectar a los pacientes que están ansiosos porque el tratamiento no progresa como se esperaba con el apoyo en una etapa temprana 2).

Además, la página de información relacionada con Smart Site muestra cómo usarla enumerando instalaciones consultables como clínicas locales de baja visión, centros de discapacidad visual, escuelas de apoyo especial y centros de apoyo a la independencia de personas con discapacidad, y entregándolas a los pacientes 1).

7. Diferencias regionales y puntos a confirmar

Sección titulada «7. Diferencias regionales y puntos a confirmar»

Los sistemas de apoyo para baja visión combinan conceptos comunes a nivel nacional y prácticas con diferencias regionales.

  • Marco nacional: Conceptos de Smart Site, apoyo a la lectura y apoyo a la información 1)2)3)
  • Partes con grandes diferencias municipales: Nombres de ventanillas, artículos de prestación, costo, requisitos de elegibilidad 4)5)
  • Diferencias en instalaciones regionales: Bibliotecas, centros de luz, apoyo al empleo y métodos de colaboración con escuelas 4)6)
Q ¿El apoyo para baja visión es el mismo en todo el país?
A

No es lo mismo. Aunque el concepto de apoyo es común, los puntos de contacto específicos, los materiales de distribución, los artículos de prestación y los nombres de las instalaciones varían según la región 1)5). Es necesario consultar la versión regional de Smart Site o las guías del gobierno local.

  1. 日本眼科医会. スマートサイト関連情報 [Internet]. Available from: https://www.gankaikai.or.jp/info/detail/SmartSight.html
  2. 日本眼科医会. 日本眼科医会が取り組むロービジョンケア. 日本の眼科. 2023;94(11).
  3. 厚生労働省. 視覚障害のある方に対する読書支援の現場視察 [Internet]. Available from: https://www.mhlw.go.jp/stf/photo/2020/10/ph1013-01.html
  4. 横浜市. 視覚に障害のある方への情報伝達支援 [Internet]. Available from: https://www.city.yokohama.lg.jp/kenko-iryo-fukushi/fukushi-kaigo/fukushi/kankobutsu/pdf/annai10.files/0308_20250521.pdf
  5. 横浜市. 利用者向けページ(日常生活用具) [Internet]. Available from: https://www.city.yokohama.lg.jp/kenko-iryo-fukushi/fukushi-kaigo/fukushi/annai/yogu/nichijo-yogu/20220627094244845.html
  6. 大阪市. 大阪市立早川福祉会館点字図書室 [Internet]. Available from: https://www.city.osaka.lg.jp/fukushi/page/0000596433.html

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