La « basse vision » désigne une fonction ou une capacité visuelle qui entrave la croissance, le développement ou la vie quotidienne et sociale, et inclut la cécité.
Les « soins pour basse vision » sont un terme générique désignant les actions de soutien visant à résoudre, par diverses méthodes, les problèmes rencontrés dans la vie quotidienne, la scolarité, le travail, le sport, les activités culturelles, etc., en raison d’une déficience visuelle incluant la cécité.
La « réhabilitation » désigne le processus visant à restaurer autant que possible les fonctions et capacités perdues en raison d’un handicap et à permettre à la personne de retrouver sa vie sociale antérieure. Il s’agit généralement d’un concept destiné aux adultes dont les diverses fonctions sont déjà développées.
Le « traitement éducatif » (ryōiku) est défini comme un réseau local de soins médicaux, d’éducation, de services sociaux et de santé publique. Les professionnels de santé (médecins, infirmiers, orthoptistes, psychologues cliniciens, assistants sociaux) collaborent étroitement avec les personnels de la petite enfance, de l’éducation, du social et de la santé pour favoriser le développement des enfants déficients visuels.
La classification de la déficience visuelle selon l’OMS est la suivante :
Le degré de déficience visuelle se divise en deux catégories selon son impact sur la vie quotidienne. La déficience sévère (acuité visuelle < 0,02) correspond à une incapacité quasi totale d’utiliser la vision, également appelée cécité. La déficience légère (acuité visuelle de 0,02 à moins de 0,3) permet encore une certaine utilisation de la vision et correspond à une amblyopie au sens strict.
Le nombre estimé d’enfants déficients visuels (de moins de 18 ans) est d’environ 20 000, dont environ 5 000 possèdent un carnet de handicap physique (enquête de Nakae et al., 2006). Selon une enquête (rapport 2010) menée auprès des élèves des écoles pour aveugles au Japon (moins de 15 ans, 3 746 élèves), les causes de déficience visuelle étaient : anomalies congénitales 57,1 % (1er rang), rétinopathie du prématuré (intoxication à l’oxygène) 17,6 % (2e rang), cause inconnue 9,0 %, maladies systémiques 6,3 %, tumeurs 5,9 %. Les anomalies congénitales comprennent la vitréorétinopathie exsudative familiale, la microphtalmie, l’hypoplasie du nerf optique, la rétinoschisis, l’albinisme, etc. Environ 90 % des déficiences visuelles chez l’enfant surviennent avant l’âge d’un an.
L’Association japonaise d’ophtalmologie a souligné l’importance de la formation à la vie quotidienne, de l’acquisition de compétences et du soutien à l’emploi en parallèle du traitement, et a positionné les soins de basse vision comme faisant partie des soins primaires en ophtalmologie 2). Smart Site est un cadre de dépliants de collaboration régionale qui oriente vers des services de conseil adaptés aux préoccupations, et est utilisé comme point d’entrée des cabinets d’ophtalmologie vers les structures de soutien locales 1).
| Cause | Proportion |
|---|---|
| Anomalies congénitales | 57,1 % |
| Rétinopathie du prématuré | 17,6 % |
| Inconnu | 9,0 % |
| Maladie systémique | 6,3 % |
| Tumeur | 5,9 % |
Les soins de basse vision sont un terme générique désignant les actions de soutien pour toutes les personnes ayant une déficience visuelle, y compris la cécité, sans limite d’âge. La réadaptation est un concept visant la récupération des fonctions perdues et la réinsertion sociale chez les adultes. Pour les enfants (en particulier de 0 à 3 ans), on utilise le concept de « soins éducatifs », où les domaines médical, éducatif, social et de santé collaborent en réseau local.
Les symptômes de la déficience visuelle varient considérablement selon le site de la lésion.
Déficit du champ visuel central
Impossibilité de sourire en retour : incapacité à reconnaître les expressions faciales de face.
Difficulté de contact visuel : le regard ne correspond pas à la position de la main.
Désintérêt pour les lettres : comportement montrant un manque d’intérêt pour les lettres.
Orientation du visage : tourner le visage vers la gauche ou la droite pour essayer de regarder droit devant.
Trouble de la vision périphérique
Inattention aux objets proches : trébuchement, collision.
Difficulté à lancer une balle : peut jouer au football mais pas bon pour lancer.
Malaise dans l’obscurité : le comportement change fortement avec les variations de luminosité.
Photophobie (sensibilité à la lumière) : sensibilité à la lumière extérieure.
Chez l’adulte en basse vision, les principales difficultés sont la lecture, les déplacements, le travail, le remplissage de documents et l’accès à l’information. La première étape de la consultation consiste à organiser les types de difficultés, la situation médicale (nom de la maladie, acuité visuelle, champ visuel, caractère évolutif ou non), la possession ou non d’un carnet de handicap, et les situations de vie.
Oui. Selon la définition de l’OMS, la basse vision correspond à une acuité visuelle corrigée comprise entre 0,05 et moins de 0,3, donc même avec une « certaine vision », on est concerné. De plus, les cas de trouble du champ visuel seul avec une acuité relativement préservée (comme au stade terminal du glaucome) sont également éligibles aux soins de basse vision. L’utilisation de la fonction visuelle résiduelle est le point de départ du soutien.
La vision se forme par le système d’entrée, d’intégration et de sortie, depuis la stimulation visuelle à travers l’œil et les voies visuelles jusqu’au cortex visuel occipital. Le développement visuel est généralement achevé vers l’âge de 8 ans, la période la plus critique étant de 0 à 3 ans. Une réadaptation appropriée pendant cette période peut favoriser le développement de la fonction visuelle. En cas de déficience visuelle précoce, une intervention précoce a un impact direct sur le pronostic.
L’évaluation de la fonction visuelle est choisie en fonction de l’âge et du degré de coopération.
| Sujet | Principaux examens |
|---|---|
| Enfants et adultes coopérants | Acuité visuelle, champ visuel, sensibilité au contraste, vision des couleurs |
| Nourrissons et jeunes enfants | Fixation, mouvements de poursuite, réflexe pupillaire, ERG, VEP, EOG |
| Évaluation de la fonction de lecture | MNREAD-J |
| Vision excentrique | Identification de la PRL (zone de vision excentrique) |
L’évaluation fonctionnelle de la vision (functional vision assessment), qui observe la distance à laquelle le patient regarde la télévision, la distance à laquelle il peut reconnaître les membres de sa famille, les changements de comportement selon la luminosité, la présence de photophobie à l’extérieur, etc., est importante pour déterminer l’orientation du soutien dans la vie quotidienne.
Le MNREAD-J est une méthode d’évaluation de l’efficacité de lecture en japonais, qui mesure trois indicateurs : la vitesse de lecture maximale, la taille critique des caractères et l’acuité visuelle de lecture. En règle générale, une vitesse de lecture de 200 caractères par minute est considérée comme un repère pour les élèves de première année d’école primaire. Il permet d’évaluer objectivement l’adéquation des aides à la lecture et la nécessité d’un soutien éducatif.
Chez les patients présentant un dysfonctionnement maculaire, une zone rétinienne autre que la fovéa (PRL) est utilisée pour la fixation. L’identification de la PRL et l’entraînement à la fixation utilisant cette zone peuvent améliorer l’efficacité de la rééducation.
C’est une méthode d’évaluation de l’efficacité de lecture en japonais qui mesure trois paramètres : la vitesse de lecture maximale, la taille critique des caractères et l’acuité visuelle de lecture. Pour les élèves de première année d’école primaire, 200 caractères par minute constituent un repère. Il est utilisé pour évaluer objectivement l’adéquation des prescriptions de loupes ou de téléagrandisseurs, ainsi que la nécessité d’aménagements scolaires.
Loupe de table : Commencer avec un faible grossissement de 3 à 4 fois. Utiliser un pupitre pour éviter d’incliner la tête. Une loupe avec éclairage est utile.
Monoculaire : aide visuelle pour la distance moyenne et longue. Utilisable à partir de l’école primaire, grossissement généralement de 6 à 8 fois. Un orthoptiste consacre du temps à enseigner son utilisation.
Loupe électronique : appareil qui projette une image agrandie sur un écran via une caméra intégrée. Il existe des modèles pour près, loin, polyvalents, fixes et portables. Le modèle à mise au point automatique couleur est préférable, et le modèle polyvalent est utile pour observer le tableau à l’école.
Lunettes filtrantes : coupent la lumière bleue à courte longueur d’onde (<500 nm), principale cause d’éblouissement. Contrairement aux lunettes de soleil ordinaires, elles réduisent peu la quantité de lumière entrant dans l’œil, donc la sensation de luminosité change peu. Indiquées pour la photophobie due à l’albinisme, l’aniridie congénitale, les maladies cornéennes ou intraoculaires. Deux types sont fournis : pour l’extérieur et pour l’intérieur. L’avis de prescription doit mentionner trois éléments : « présence de photophobie », « efficacité du port », « absence d’autre traitement prioritaire ».
Tablette (iPad, etc.) : peut être utilisée avec des applications vocales, des fonctions d’agrandissement et comme manuel électronique. La fonction de lecture vocale des smartphones (VoiceOver, etc.) est également utile.
Les aides techniques sont fournies par les municipalités dans le cadre des prestations de soutien à l’autonomie (participation de l’utilisateur : en principe 10 %). Les aides à la vie quotidienne étant décidées par les municipalités, les articles et les montants varient selon les collectivités locales 5).
Voici les principaux articles fournis et les montants de référence.
| Catégorie / Article | Prix plafond / Montant de référence | Durée de vie utile |
|---|---|---|
| Lunettes correctrices (moins de 6 D) | 16 900 yens | 4 ans |
| Lunettes filtrantes (type à clip) | 22 400 yens | 4 ans |
| Lentille de contact (1 pièce) | 13 000 yens | 2 ans |
| Lunettes pour basse vision (type lunettes) | 38 200 yens | 4 ans |
| Œil artificiel (sur mesure) | 86 900 yens | — |
| Canne blanche (standard) | 2 700 à 4 200 yens | 2 à 5 ans |
| Loupe électronique pour déficients visuels (3 types) | 198 000 à 268 000 yens | 8 ans |
| Enregistreur portable pour personnes malvoyantes | 85 000 yens | 6 ans |
| Aides à la communication et à l’information (ordinateur, etc.) | 100 000 yens | 5 ans |
| Dispositif de lecture de documents imprimés pour personnes malvoyantes | 99 800 yens | 6 ans |
Selon les informations de la ville de Yokohama, les aides à la vie quotidienne nécessitent en principe une participation de 10 % et une demande préalable. Les loupes électroniques sont citées comme exemple d’aides à la communication et à l’information5).
Dans la ville de Yokohama, les 18 bibliothèques municipales proposent le prêt de documents audio et en braille ainsi que la lecture en face à face. La bibliothèque centrale propose également la lecture en ligne en face à face4). À la bibliothèque de livres en braille du centre de bien-être Hayakawa de la ville d’Osaka, on fabrique et prête des livres en braille et des livres audio, on propose la lecture en face à face et on peut commander des livres auprès des bibliothèques nationales de livres en braille. L’envoi par courrier de quatrième catégorie est gratuit aller-retour6). Le rapport photo du ministère de la Santé, du Travail et des Affaires sociales sur le soutien à la lecture présente également le réseau Daisy (Sapie) dans les bibliothèques de livres en braille à travers le pays3).
Tout d’abord, il est nécessaire d’obtenir un certificat de handicap physique. Ensuite, il faut déposer une demande d’allocation pour appareils orthopédiques auprès du bureau d’aide sociale de la municipalité de résidence. Joindre un avis de prescription d’un ophtalmologiste (pour les lunettes anti-éblouissement, trois éléments doivent être mentionnés). La participation de l’utilisateur est en principe de 10 %, avec des mesures d’allègement pour les personnes à faibles revenus. La demande doit être faite avant l’achat en principe ; une demande après achat peut ne pas être acceptée5).
Il existe quatre niveaux de scolarisation selon le degré de déficience visuelle.
| Type d’établissement | Critères indicatifs |
|---|---|
| École spécialisée (déficience visuelle) | Élèves ayant une acuité visuelle corrigée binoculaire inférieure à 0,3 ou une déficience visuelle sévère rendant la reconnaissance visuelle impossible même avec une loupe. |
| Classe spécialisée pour malvoyants (classe pour malvoyants) | Élèves ayant des difficultés à reconnaître les caractères et figures normaux même avec une loupe. |
| Classe d’enseignement itinérant pour malvoyants | Élèves ayant une déficience visuelle similaire à celle de la classe pour malvoyants mais pouvant globalement participer à l’apprentissage en classe ordinaire. |
| Classe ordinaire | Élèves pouvant être pris en charge par des aménagements individuels adaptés à leur situation. |
La fourniture gratuite de manuels agrandis a été mise en place par une réforme législative en 2010. Le choix du lieu de scolarisation est décidé en collaboration entre les parents, l’ophtalmologiste, le conseil scolaire et le coordinateur de l’éducation spécialisée.
La procédure d’utilisation des systèmes de soutien pour les enfants et adultes déficients visuels est la suivante :
Le taux d’emploi des personnes déficientes visuelles est de 22,9 % (Ministère de la Santé, du Travail et des Affaires sociales, 2006), et par profession, les praticiens des trois thérapies (massage, acupuncture, moxibustion) sont les plus nombreux, représentant 29,6 %.
Il existe quatre niveaux d’options selon le degré de déficience visuelle et la situation de la personne. Pour une acuité visuelle corrigée des deux yeux inférieure à 0,3, l’école spécialisée (pour déficients visuels) est indiquée. Si la reconnaissance des caractères normaux est difficile même avec une loupe, il s’agit de la classe spécialisée pour malvoyants (classe pour amblyopes). Si l’enfant peut généralement participer à une classe ordinaire, il s’agit de la classe d’enseignement itinérant pour malvoyants. Si des aménagements individuels suffisent, il s’agit de la classe ordinaire. Le choix de l’école est décidé en collaboration entre les parents, l’ophtalmologiste et le conseil scolaire.
