«کمبینایی» به وضعیت عملکرد بینایی یا بینایی گفته میشود که در رشد، زندگی روزمره یا اجتماعی ایجاد مشکل میکند و شامل نابینایی نیز میشود.
«مراقبت از کمبینایی» اصطلاحی کلی برای اقدامات حمایتی است که با استفاده از روشهای مختلف به حل مشکلات ناشی از اختلال بینایی (از جمله نابینایی) در زندگی روزمره، تحصیل، شغل، ورزش، فعالیتهای فرهنگی و غیره میپردازد.
«توانبخشی» به معنای بازگرداندن عملکردها و تواناییهای از دست رفته ناشی از ناتوانی تا حد امکان به حالت اولیه و بازگشت به زندگی اجتماعی عادی است. این مفهوم عموماً برای بزرگسالانی که عملکردهای مختلفی در آنها توسعه یافته است، به کار میرود.
«درمانپروری» به عنوان شبکهای محلی از پزشکی، آموزش، رفاه و بهداشت تعریف میشود. متخصصان پزشکی مانند پزشکان، پرستاران، متخصصان بیناییسنجی، روانشناسان بالینی و مددکاران اجتماعی با کارکنان مراقبت از کودک، آموزش، رفاه و بهداشت همکاری نزدیکی دارند تا رشد کودکان دارای اختلال بینایی را پرورش دهند.
طبقهبندی اختلال بینایی بر اساس تعریف WHO به شرح زیر است:
شدت اختلال بینایی بر اساس تأثیر بر زندگی روزمره به دو دسته تقسیم میشود. شدید (حدت بینایی کمتر از 0.02) وضعیتی است که در آن بینایی تقریباً قابل استفاده نیست و نابینایی نامیده میشود. خفیف (حدت بینایی 0.02 یا بیشتر تا کمتر از 0.3) وضعیتی است که در آن بینایی قابل استفاده است و معادل کمبینایی به معنای محدود است.
تعداد تخمینی کودکان دارای اختلال بینایی (زیر 18 سال) حدود 20000 نفر است که از این تعداد حدود 5000 نفر دارای دفترچه ناتوانی جسمی هستند (بررسی Nakae و همکاران، 2006). در یک بررسی (گزارش 2010) بر روی دانشآموزان مدارس نابینایان سراسر کشور (زیر 15 سال، 3746 نفر)، علل اختلال بینایی به ترتیب ناهنجاریهای مادرزادی 57.1% (رتبه اول)، رتینوپاتی نوزادان نارس (مسمومیت با اکسیژن) 17.6% (رتبه دوم)، ناشناخته 9.0%، بیماریهای سیستمیک 6.3% و تومورها 5.9% بود. ناهنجاریهای مادرزادی شامل ویتئورتینوپاتی اگزوداتیو خانوادگی، میکروفتالمی، هیپوپلازی عصب بینایی، رتینوشیزیس و آلبینیسم است. حدود 90% از اختلالات بینایی کودکان قبل از یک سالگی شروع میشود.
انجمن چشمپزشکی ژاپن اهمیت آموزش زندگی روزمره، کسب مهارتها و حمایت از اشتغال را در کنار درمان خلاصه کرده و مراقبت از کمبینایان را به عنوان بخشی از مراقبتهای اولیه چشمپزشکی قرار داده است2). Smart Site چارچوبی از بروشورهای همکاری منطقهای است که مراکز مشاوره را بر اساس نگرانیها معرفی میکند و به عنوان دروازهای از چشمپزشکی به سازمانهای حمایتی محلی استفاده میشود1).
| بیماری علت | درصد |
|---|---|
| ناهنجاری مادرزادی | 57.1% |
| رتینوپاتی نوزادان نارس | 17.6% |
| ناشناخته | 9.0% |
| بیماری سیستمیک | 6.3% |
| تومور | 5.9% |
مراقبت از کمبینایی اصطلاحی کلی برای اقدامات حمایتی برای همه افراد دارای اختلال بینایی از جمله نابینایی است و محدودیت سنی ندارد. توانبخشی مفهومی است که با هدف بازیابی عملکرد از دست رفته و بازگشت به جامعه برای بزرگسالان به کار میرود. برای کودکان (به ویژه ۰ تا ۳ سال) از مفهوم «درمان آموزشی» استفاده میشود که در آن مراقبتهای پزشکی، آموزشی، رفاهی و بهداشتی به عنوان یک شبکه محلی همکاری میکنند.
علائم اختلال بینایی بسته به محل آسیب بسیار متفاوت است.
اختلال میدان بینایی مرکزی
ناتوانی در پاسخ به لبخند: عدم توانایی در تشخیص حالات چهره از روبرو.
مشکل در تماس چشمی: نگاه با موقعیت دست هماهنگ نیست.
بیعلاقگی به حروف: رفتارهایی مانند عدم نشان دادن علاقه به حروف مشاهده میشود.
جهت صورت: صورت را به چپ یا راست میچرخاند تا به جلو نگاه کند.
اختلال میدان بینایی محیطی
بیتوجهی به اشیاء نزدیک: زمین خوردن، برخورد با اشیاء.
مشکل در پرتاب توپ: میتواند فوتبال بازی کند اما در پرتاب توپ مهارت ندارد.
ناراحتی در مکانهای تاریک: رفتار با تغییر نور به شدت تغییر میکند.
نورگریزی (حساسیت به نور): حساسیت به نور در فضای باز.
در کمبینایی بزرگسالان، مشکلات اصلی شامل خواندن، حرکت، کار، پر کردن فرمها و کسب اطلاعات است. اولین گام مشاوره، دستهبندی نوع مشکلات، وضعیت پزشکی (نام بیماری، حدت بینایی، میدان بینایی، پیشرونده بودن یا نبودن)، وجود یا عدم وجود دفترچه ناتوانی و موقعیتهای زندگی است.
بله. طبق تعریف WHO، کمبینایی به حدت بینایی اصلاح شده ۰.۰۵ تا کمتر از ۰.۳ گفته میشود و حتی افرادی که «تا حدی بینایی دارند» نیز مشمول میشوند. همچنین مواردی که فقط اختلال میدان بینایی وجود دارد و بینایی نسبتاً حفظ شده است (مانند مراحل پایانی گلوکوم) نیز تحت مراقبت کمبینایی قرار میگیرند. استفاده از عملکرد بینایی باقیمانده نقطه شروع حمایت است.
شکلگیری بینایی از طریق مسیر ورودی (از چشم تا قشر بینایی پسسری)، مسیر یکپارچهسازی و مسیر خروجی کامل میشود. رشد بینایی تقریباً تا ۸ سالگی تکمیل میشود و دوره ۰ تا ۳ سالگی حیاتیترین مرحله است. با توانبخشی مناسب در این دوره میتوان رشد عملکرد بینایی را تقویت کرد. در نابینایی زودهنگام، مداخله زودهنگام مستقیماً بر پیشآگهی تأثیر میگذارد.
ارزیابی عملکرد بینایی بر اساس سن و میزان همکاری انتخاب میشود.
| گروه | معاینات اصلی |
|---|---|
| کودکان و بزرگسالان همکار | حدت بینایی، میدان بینایی، حساسیت کنتراست، دید رنگی |
| نوزادان و کودکان خردسال | حرکات تثبیت و تعقیب، رفلکس نوری، ERG، VEP، EOG |
| ارزیابی عملکرد خواندن | MNREAD-J |
| دید غیرمرکزی | شناسایی PRL (ناحیه دید غیرمرکزی) |
ارزیابی بینایی عملکردی (functional vision assessment) که شامل مشاهده فاصله تماشای تلویزیون، فاصله تشخیص اعضای خانواده، تغییرات رفتاری بر اساس روشنایی، و وجود حساسیت به نور در فضای باز است، برای تعیین جهت حمایتهای روزمره مهم میباشد.
MNREAD-J (امانرید-جی) یک روش ارزیابی کارایی خواندن به زبان ژاپنی است که سه شاخص حداکثر سرعت خواندن، اندازه حرف بحرانی، و دید خواندن را اندازهگیری میکند. به عنوان یک معیار معمول، سرعت خواندن ۲۰۰ کاراکتر در دقیقه برای دانشآموزان کلاس اول ابتدایی در نظر گرفته میشود. این روش امکان ارزیابی عینی تناسب وسایل کمکخواندن و نیاز به حمایت آموزشی را فراهم میکند.
در بیماران مبتلا به اختلال عملکرد ماکولا، ناحیهای از شبکیه غیر از مرکز (PRL) برای تثبیت نگاه استفاده میشود. شناسایی PRL و انجام تمرینات تثبیت نگاه با استفاده از آن میتواند اثربخشی توانبخشی را افزایش دهد.
یک روش ارزیابی کارایی خواندن به زبان ژاپنی است که سه مورد حداکثر سرعت خواندن، اندازه حرف بحرانی، و دید خواندن را اندازهگیری میکند. برای دانشآموزان کلاس اول ابتدایی، ۲۰۰ کاراکتر در دقیقه یک معیار است. این روش برای ارزیابی عینی تناسب تجویز ذرهبین یا دستگاه بزرگکننده خواندن و نیاز به ملاحظات آموزشی استفاده میشود.
ذرهبین رومیزی (لوپ): با بزرگنمایی کم ۳ تا ۴ برابر شروع کنید. از پایه کتاب استفاده کنید تا سر را پایین نیاورید. ذرهبینهای دارای نور مفید هستند.
تکچشمی: وسیله کمکی برای دید متوسط و دور است. قابل استفاده برای دانشآموزان دبستانی و بالاتر، با بزرگنمایی معمولاً ۶ تا ۸ برابر. اپتومتریست نحوه استفاده را با صرف زمان کافی آموزش میدهد.
دستگاه بزرگنمای مطالعه: دستگاهی است که با دوربین داخلی تصویر را با بزرگنمایی بالا روی مانیتور نمایش میدهد. انواع نزدیکبین، دوربین، دوکانونی، ثابت و قابل حمل دارد. نوع رنگی با فوکوس خودکار ترجیح داده میشود و نوع دوکانونی برای مشاهده تخته سیاه در مدرسه مفید است.
عینک ضد نور: نور آبی با طول موج کوتاه (کمتر از ۵۰۰ نانومتر) که عامل اصلی خیرگی است را قطع میکند. برخلاف عینک آفتابی معمولی، میزان نور ورودی به چشم را زیاد کاهش نمیدهد، بنابراین تغییر حس روشنایی کم است. برای فوتوفوبی ناشی از آلبینیسم، آنیریدی مادرزادی، بیماریهای قرنیه و بیماریهای داخل چشمی مناسب است. دو نوع برای فضای باز و داخل ساختمان ارائه میشود. در فرم نظر تجویز، ذکر سه مورد «وجود فوتوفوبی»، «اثربخشی استفاده» و «عدم وجود درمان اولویتدار دیگر» ضروری است.
دستگاه تبلت (مانند آیپد): قابل استفاده به عنوان اپلیکیشن صوتی، قابلیت بزرگنمایی و کتاب درسی الکترونیکی. قابلیت خواندن متن با صدا در تلفن هوشمند (مانند VoiceOver) نیز مفید است.
وسایل کمکتوانبخشی به عنوان کمک هزینه حمایت از استقلال توسط شهرداریها ارائه میشود (سهم کاربر: اصولاً ۱۰٪). وسایل زندگی روزمره توسط شهرداری تعیین میشود، بنابراین اقلام و مبالغ بسته به شهرداری متفاوت است5).
در زیر اقلام اصلی ارائه و مبالغ پایه نشان داده شده است.
| نوع / قلم | قیمت سقف / مبلغ پایه | عمر مفید |
|---|---|---|
| عینک طبی (کمتر از ۶ دیوپتر) | ۱۶,۹۰۰ ین | ۴ سال |
| عینک ضد نور (مدل جلویی) | ۲۲,۴۰۰ ین | ۴ سال |
| لنز تماسی (یک عدد) | 13,000 ین | 2 سال |
| عینک کمبینایی (عینکفریمی) | 38,200 ین | 4 سال |
| چشم مصنوعی (سفارشی) | 86,900 ین | — |
| عصای سفید (معمولی) | 2,700 تا 4,200 ین | 2 تا 5 سال |
| ذرهبین بزرگکننده برای نابینایان (۳ نوع) | 198,000 تا 268,000 ین | 8 سال |
| ضبطکننده قابل حمل برای افراد کمبینا | 85,000 ین | 6 سال |
| وسایل کمک ارتباطی و اطلاعاتی (مانند رایانه) | 100,000 ین | 5 سال |
| دستگاه خواندن متون چاپی برای افراد کمبینا | 99,800 ین | 6 سال |
طبق راهنمای شهر یوکوهاما، استفاده از وسایل کمککننده زندگی روزمره معمولاً نیاز به پرداخت 10٪ از هزینه و درخواست قبلی دارد. به عنوان نمونهای از وسایل کمک ارتباطی و اطلاعاتی، ذرهبین بزرگکننده ذکر شده است5).
در شهر یوکوهاما، تمام ۱۸ کتابخانه عمومی کتابهای صوتی و بریل را امانت میدهند و خدمات خواندن حضوری ارائه میدهند. کتابخانه مرکزی همچنین خدمات خواندن آنلاین حضوری را ارائه میدهد4). کتابخانه بریل مرکز رفاهی هایکاوا در شهر اوساکا کتابهای بریل و صوتی تولید و امانت میدهد، خدمات خواندن حضوری ارائه میدهد و امکان سفارش از کتابخانههای بریل سراسر کشور را فراهم میکند. این خدمات تحت تعرفه پستی نوع چهارم با حمل و نقل رفت و برگشت رایگان ارائه میشود6). گزارش تصویری وزارت بهداشت، کار و رفاه درباره حمایت از مطالعه، شبکه دیزی (ساپی) در کتابخانههای بریل سراسر کشور را نیز معرفی میکند3).
ابتدا باید کارت معلولیت جسمی دریافت کنید. سپس در دفتر خدمات رفاهی شهرداری محل سکونت خود برای دریافت هزینه وسایل کمککننده درخواست دهید. باید نظر پزشک چشم (در صورت عینکهای ضد نور، ذکر سه مورد الزامی است) پیوست شود. سهم کاربر معمولاً 10٪ است و برای افراد کمدرآمد تخفیف وجود دارد. درخواست باید قبل از خرید انجام شود، زیرا درخواست پس از خرید ممکن است پذیرفته نشود5).
با توجه به میزان اختلال بینایی، چهار سطح از گزینههای تحصیلی وجود دارد.
| محل تحصیل | معیار تقریبی |
|---|---|
| مدرسه ویژه (نابینایان) | دانشآموزانی که دید اصلاحشده دوچشمی کمتر از 0.3 دارند یا به دلیل اختلال شدید بینایی حتی با ذرهبین قادر به تشخیص بصری نیستند. |
| کلاس ویژه کمبینایان (کلاس کمبینایی) | دانشآموزانی که حتی با ذرهبین در تشخیص حروف و اشکال معمولی مشکل دارند. |
| کلاس راهنمایی کمبینایان | افرادی با اختلال بینایی تقریباً مشابه کلاس کمبینایی که عموماً میتوانند در کلاس عادی شرکت کنند. |
| کلاس عادی | افرادی که با توجه به شرایط اختلال بینایی میتوان با ملاحظات فردی آنها را پشتیبانی کرد. |
ارائه رایگان کتابهای درسی بزرگنما از طریق اصلاح قانون در سال 2010 فراهم شده است. انتخاب محل تحصیل با همکاری والدین، چشمپزشک، کمیته آموزش و هماهنگکننده آموزش ویژه انجام میشود.
مراحل استفاده از سیستم حمایتی برای کودکان و بزرگسالان کمبینا به شرح زیر است:
نرخ اشتغال افراد کمبینا ۲۲.۹٪ است (وزارت بهداشت، کار و رفاه ۲۰۰۶) و از نظر شغلی، بیشترین (۲۹.۶٪) در سه درمان (ماساژ، طب فشاری، طب سوزنی) مشغول به کار هستند.
با توجه به میزان اختلال بینایی و وضعیت فرد، چهار گزینه وجود دارد. اگر حدت بینایی اصلاحشده دو چشم کمتر از 0.3 باشد، مدرسه ویژه (نابینایان و کمبینایان) گزینه مناسب است. اگر تشخیص حروف معمولی با ذرهبین دشوار باشد، کلاس ویژه کمبینایی (کلاس کمبینایی)؛ اگر فرد بتواند عمدتاً در کلاس عادی شرکت کند، کلاس راهنمایی کمبینایی؛ و اگر با ملاحظات فردی قابل مدیریت باشد، کلاس عادی انتخاب میشود. محل تحصیل با همکاری والدین، چشمپزشک و کمیته آموزش تعیین میشود.
