La photo-oculodynie (Photo-Oculodynia) est une affection dans laquelle la lumière provenant de sources lumineuses qui ne provoquent normalement pas de douleur ou d’inconfort entraîne des douleurs oculaires et une gêne. En 1995, Fine PG et Digre KB ont défini la photo-oculodynie en la distinguant de la photophobie.
Clarification conceptuelle avec la photophobie :
Photophobie : inconfort et comportement d’évitement face à la lumière.
Photoaversion : comportement d’évitement de la lumière en raison d’une gêne.
Photo-oculodynie : état dans lequel la lumière induit directement une « douleur ».
La photophobie et la photo-oculodynie surviennent souvent ensemble, mais sont conceptuellement distinctes. Elles sont souvent déclenchées par un traumatisme oculaire et constituent une maladie rare classée comme syndrome de douleur oculaire chronique idiopathique. Il n’existe pas de critères diagnostiques établis ni de données épidémiologiques à grande échelle.
Il est important de noter que même les patients aveugles peuvent percevoir une douleur provoquée par la lumière. La vision (formation d’images) n’est pas nécessaire à la genèse de la douleur ; des voies de sensibilité à la lumière non visuelles sont impliquées dans la transmission des signaux douloureux.
QQuelle est la différence entre la photalgie et la photophobie ?
A
La photophobie désigne une gêne et un comportement d’évitement face à la lumière, tandis que la photalgie désigne une condition où la lumière provoque directement une « douleur ». Cependant, les deux sont souvent associées. Voir également la section « Physiopathologie et mécanismes détaillés » pour plus de détails.
L’examen physique ne révèle généralement aucune anomalie notable. L’absence de signes spécifiques, qu’ils soient positifs ou négatifs, est caractéristique de cette maladie. Le diagnostic repose largement sur l’anamnèse et des outils d’évaluation validés.
Les diagnostics différentiels suivants doivent être envisagés :
Kératite et opacités des milieux transparents (cataracte débutante) : diagnostics différentiels courants de la photophobie.
Maladies dégénératives de la rétine telles que la rétinite pigmentaire : la photophobie est le principal symptôme.
Céphalée de gueule de bois, neurasthénie, fibromyalgie
Rougeole, rage, maladie inflammatoire de l’intestin
Syndrome IFAP, kératodermie palmoplantaire avec éruption psoriasiforme, trisomie 18
Carence en zinc avec insuffisance exocrine
Schizophrénie, hypotension du liquide céphalorachidien
Risques médicamenteux suivants sont connus.
Barbituriques, benzodiazépines (agonistes des récepteurs GABA-A)
Chloroquine, méthylphénidate, halopéridol
Acide zolédronique
QQuelles personnes sont les plus susceptibles de souffrir de photalgie ?
A
Les antécédents de traumatisme oculaire sont considérés comme le principal facteur de risque. Les troubles anxieux, la dépression, le blépharospasme ou l’utilisation de certains médicaments comme les benzodiazépines peuvent également constituer des risques.
Le diagnostic repose sur l’interrogatoire du patient, l’examen neurologique et l’examen neuro-ophtalmologique. Aucun critère diagnostique spécifique n’est actuellement établi.
Les signes à l’examen physique sont généralement normaux, et le diagnostic dépend fortement de l’interrogatoire et des outils d’évaluation. En cas de photophobie soudaine et inexpliquée avec des examens normaux, l’enregistrement de l’électrorétinogramme (ERG) est important.
Les outils d’évaluation validés comprennent les suivants.
Questionnaire de photophobie en 16 items de Bossini et al. : outil d’auto-évaluation validé sur une population italienne.
Questionnaire de photophobie pour patients migraineux de Choi et al. : validé sur des patients migraineux.
Les principales maladies à différencier sont présentées ci-dessous.
Il n’existe pas de traitement médicamenteux établi ; le traitement de la maladie sous-jacente est la première étape. Le traitement doit être symptomatique et individualisé.
Lentilles FL-41 : lentilles spéciales bloquant la longueur d’onde autour de 480 nm, à laquelle les cellules ganglionnaires rétiniennes intrinsèquement photosensibles (ipRGCs) répondent le plus.
Lunettes filtrantes : importantes pour le traitement symptomatique de la photophobie.
Ampoules intelligentes : permettent d’ajuster individuellement l’intensité et la couleur (longueur d’onde) de la lumière. Dans un cas de photophobie idiopathique sévère, une intensité de 100 % a été tolérée avec une lumière rouge et verte2).
Il n’existe pas de traitement médicamenteux établi pour la photalgie ; ce qui suit concerne le traitement de la maladie sous-jacente ou des symptômes associés.
Pour la photophobie liée à la migraine : bêtabloquants, inhibiteurs calciques, antiépileptiques, inhibiteurs du CGRP.
Toxine botulique : traitement sélectif du blépharospasme. Efficace également dans la migraine. Le traitement par toxine botulique est considéré comme de première intention pour le blépharospasme.
ISRS/IRSN (référence) : Exemples de prescription pour le trouble douloureux : commencer par 1 comprimé de Depromel 25 mg une fois par jour, puis passer à 2 comprimés deux fois par jour après 2 à 3 semaines (maximum 4 comprimés/jour), et Lyrica 25 mg 3 gélules trois fois par jour (maximum 150 mg/jour).
Clonazépam (référence) : Exemple de prescription pour un patient presque aveugle se plaignant d’une forte photophobie : administrer 0,5 mg de Rivotril 1 à 3 comprimés par jour en 1 à 3 prises, mais ce n’est pas couvert par l’assurance maladie et l’administration à long terme doit être évitée.
Bloc du ganglion cervical supérieur : Peut être utile dans le traitement du syndrome douloureux dépendant du système sympathique.
Sympatholyse : des résultats prometteurs ont été obtenus dans des essais contrôlés, mais la chirurgie n’est pas un traitement de première intention.
QQu'est-ce que le verre FL-41 ?
A
Le verre FL-41 est un verre spécial qui bloque la lumière autour de 480 nm, longueur d’onde à laquelle les ipRGCs (cellules ganglionnaires rétiniennes intrinsèquement photosensibles) présentent une réponse maximale. Il peut être utilisé en complément de l’ajustement de l’environnement lumineux par des ampoules intelligentes 2).
6. Physiopathologie et mécanisme détaillé de l’apparition
La douleur oculaire est principalement médiée par la première branche du nerf trijumeau (V1). Les voies afférentes nociceptives cheminent le long des nerfs crâniens III, IV et VI.
Réflexe trigémino-vasculaire : La stimulation nociceptive libère du CGRP et du monoxyde d’azote, provoquant une dilatation des vaisseaux intracrâniens. Via un réflexe polysynaptique, la voie emprunte : noyau salivaire supérieur → ganglion ptérygopalatin → nerf parasympathique → vasodilatation.
Réflexe autonome trigéminal : mécanisme de la congestion conjonctivale, du larmoiement et de la douleur périorbitaire dans la migraine et l’algie vasculaire de la face avec photophobie. Voie : noyau spinal du trijumeau (partie caudale) → noyau salivaire supérieur et noyau d’Edinger-Westphal.
Les voies efférentes sympathiques sont densément distribuées dans l’orbite, et la stimulation du ganglion cervical supérieur provoque une douleur. Le blocage pharmacologique du système sympathique étant efficace dans les douleurs faciales réfractaires où la section du trijumeau a échoué, cela suggère une implication du système nerveux sympathique.
Voie du noyau olivaire prétectal : noyau d’Edinger-Westphal → constriction pupillaire et accommodation parasympathiques.
Voie du noyau suprachiasmatique : contribue à la fonction du rythme circadien.
ipRGCs (cellules ganglionnaires rétiniennes intrinsèquement photosensibles) : contiennent de la mélanopsine au lieu de la rhodopsine. Projettent les signaux lumineux vers le noyau olivaire prétectal et le noyau suprachiasmatique. Présentes non seulement dans la rétine mais aussi dans l’iris.
Neurones du sous-noyau caudal du noyau spinal du trijumeau : leur taux de décharge augmente lors de l’exposition à la lumière, et le signal est transmis via le noyau parabrachial, le thalamus, puis les régions sous-corticales et corticales.
Neurones photophobiques : la décharge ne disparaît que par injection de lidocaïne à la fois dans les afférences intraoculaires et dans les sites des neurones trigéminaux. Ces neurones sont hypothétiquement appelés « neurones photophobiques ».
Contribution parasympathique : la douleur est soulagée par la combinaison de lidocaïne dans le noyau salivaire supérieur et d’un vasoconstricteur oculaire.
Deuxième circuit
Neurones ipRGC : ils répondent aux stimuli nociceptifs lumineux via des connexions directes avec les noyaux thalamiques (noyau postérieur, noyau latéral postérieur, noyau intergéniculé).
Transmission du signal : peut être suivie jusqu’au cortex visuel et aux régions sous-corticales.
Troisième circuit (proposition)
Interactions thalamo-corticales : les relations de traitement profond entre les structures peuvent être impliquées dans la photalgie.
Stade de recherche : l’élucidation détaillée de ce circuit devrait clarifier son rôle dans la photalgie.
Le récepteur du CGRP est impliqué dans la nociception intracrânienne lors de la migraine. Il a été démontré que les antagonistes du récepteur du CGRP soulagent la migraine aiguë et que les souris porteuses de mutations gain-de-fonction dans la voie de signalisation du CGRP présentent des symptômes de type migraineux.
QPourquoi les personnes aveugles ressentent-elles une douleur à la lumière ?
A
La formation d’images (vision) n’est pas nécessaire à la genèse de la douleur. Les voies de sensibilité à la lumière non visuelles, telles que les ipRGCs, participent à la transmission des signaux de douleur vers le nerf trijumeau et les noyaux thalamiques, ce qui peut entraîner une douleur à la lumière même chez les patients aveugles.
7. Recherches récentes et perspectives futures (rapports en phase de recherche)
Les rapports de trouble bipolaire acquis diffus occulte de la rétine interne (Acquired Diffuse Occult Inner Retinopathy ; ADOIR) comme cause de photophobie d’apparition soudaine augmentent.
Igawa et al. (2025) ont rapporté des cas d’ADOIR. L’électrorétinogramme négatif indiquant un dysfonctionnement des cellules bipolaires est caractéristique, l’acuité visuelle est relativement préservée, il n’y a pas de plainte de cécité nocturne, et l’examen du fond d’œil ainsi que l’OCT sont normaux. Sur les 17 cas rapportés, 14 étaient unilatéraux et 3 bilatéraux, et des cas de progression d’unilatéral à bilatéral ont également été signalés. En cas de photophobie soudaine d’origine inconnue, l’enregistrement de l’électrorétinogramme est important pour le diagnostic1).
Gestion de l’environnement lumineux par ampoules intelligentes
Des tentatives d’utilisation d’ampoules intelligentes, dont l’intensité lumineuse et la couleur (longueur d’onde) peuvent être réglées individuellement, pour la gestion de la photophobie ont été rapportées.
Zhou et al. (2021) ont rapporté un cas d’utilisation d’ampoules Philips Hue White and Colour Ambiance chez une femme de 18 ans souffrant de photophobie idiopathique sévère 2). La lumière rouge et la lumière verte étaient tolérées à 100 % d’intensité, tandis que la lumière bleue et la lumière blanche déclenchaient des symptômes même à faible intensité. Il a été suggéré que cela pourrait être utilisé en complément des verres FL-41.
Pour les recherches futures, la conception d’un essai contrôlé randomisé comparant les ampoules intelligentes à un placebo (ampoule à incandescence standard) a été proposée. L’utilisation de l’UPSIS-17 (Utah Photophobia Symptom Impact Scale) comme mesure d’évaluation a été suggérée 2).
Le pronostic du traitement de la douleur oculaire photique n’est pas encore bien compris, et des recherches supplémentaires sont attendues à l’avenir.
