Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), nel mondo ci sono 2,2 miliardi di persone con disabilità visiva. La metà di questi casi sarebbe potuta essere prevenibile. Negli Stati Uniti, la perdita della vista è una delle prime dieci cause di disabilità (Saaddine, Narayan et al. 2003).
In neuro-oftalmologia, esistono barriere a una cura di qualità in diverse fasi del trattamento. Queste barriere riguardano tutte le fasi: la decisione di consultare, la cura stessa e il follow-up. Sono interconnesse e formano una rete complessa difficile da districare e risolvere.
I determinanti sociali della salute (SDOH) sono coinvolti in tutte e tre le fasi dell’erogazione delle cure. Gli SDOH includono cinque categorie (Braveman and Gottlieb 2014):
Stabilità economica : reddito, occupazione, povertà e altre basi economiche
Accesso alle cure : copertura assicurativa, distanza fisica dalle strutture sanitarie
Istruzione : alfabetizzazione sanitaria, accesso alle informazioni sanitarie
Un ostacolo in uno di questi cinque ambiti impedisce di cercare, ricevere e proseguire cure di alta qualità.
QPerché c'è una carenza di specialisti in neuro-oftalmologia?
A
Le ragioni principali includono la difficoltà della specialità, le prospettive salariali, l’assenza di chirurgia e un modello di pratica incentrato sull’accademia (Frohman 2005). Ciò rende difficile per i specializzandi in oftalmologia e neurologia scegliere la neuro-oftalmologia come subspecialità.
Le principali barriere sono organizzate in tre fasi: dalla consultazione al trattamento e al follow-up.
Fase di consultazione
Barriere strutturali: la mancanza di mezzi di trasporto e la distanza geografica dagli specialisti ostacolano l’accesso alle cure.
Barriere cognitive: una bassa alfabetizzazione sanitaria e esperienze di trattamento inadeguato in ambito medico riducono la motivazione a consultare.
Mancanza di percezione del bisogno di consultare: il 50% degli intervistati ha citato «non sentire il bisogno di consultare» come barriera (Ahmad, Zwi et al. 2015).
Rinvii eccessivi ed esami non necessari : In media, si consultano 2 medici prima del rinvio. Nel 19% dei casi sono stati eseguiti esami non necessari (Stunkel, Mackay et al. 2020).
Durante la visita
Errore diagnostico prima del rinvio : Il 40% dei pazienti inviati aveva una diagnosi errata, il 49% una diagnosi parzialmente errata e il 7% una diagnosi non chiara (Stunkel, Mackay et al. 2020).
Errore di neuroimaging : Il tasso di errore diagnostico prima della consulenza arriva al 69%. La causa più comune è un errore nell’analisi delle immagini (McClelland, Van Stavern et al. 2012).
Pressione di tempo e carico di lavoro : La carenza di specialisti riduce il tempo di visita per paziente.
Sfide per la sicurezza del paziente : Gli errori diagnostici derivano da bias cognitivi e chiusura prematura della valutazione diagnostica (premature closure) (Stunkel, Newman-Toker et al. 2021).
Follow-up
Elevata compartecipazione alla spesa : il costo per visita ostacola il follow-up regolare.
Onere del viaggio a lunga distanza: La distanza mediana di viaggio per una visita neuro-oftalmologica è di 36,5 miglia (circa 58,7 km) (Stunkel, Mackay et al. 2020).
Sottostima della gravità della malattia : il paziente non comprende la gravità della propria malattia e non aderisce al regime farmacologico (Lee, Sathyan et al. 2008).
Mancanza di educazione sulla malattia : L’educazione insufficiente sulla malattia, compresi i segni di progressione, ritarda il rilevamento di importanti sintomi visivi.
QQuanti medici vengono consultati prima di vedere un neuro-oftalmologo?
A
In media vengono consultati 2 medici e il 34% consulta più medici della stessa specialità (Stunkel, Mackay et al. 2020). Questo eccesso di segnalazioni aumenta l’onere finanziario per i pazienti e ritarda ulteriormente la visita.
QQuanto sono gravi le diagnosi errate prima della segnalazione?
A
Il 40% dei pazienti segnalati riceve una diagnosi errata e il 49% una diagnosi parzialmente errata (Stunkel, Mackay et al. 2020). Il tasso di diagnosi errata prima della consulenza neuro-oftalmica raggiunge il 69%, con la causa più comune rappresentata da un errore di analisi delle immagini (McClelland, Van Stavern et al. 2012).
La carenza assoluta di neuro-oftalmologi è un ostacolo fondamentale che limita la qualità complessiva dell’assistenza. Alla base di questa carenza ci sono i seguenti problemi strutturali (Frohman 2005).
L’alto livello di difficoltà della specialità richiede molto tempo per essere appresa
Non eseguendo interventi chirurgici, il compenso è inferiore rispetto ad altre specialità
La pratica è prevalentemente accademica, con limitate opzioni di studio privato
I specializzandi in oftalmologia e neurologia trovano difficile scegliere la neuro-oftalmologia come carriera
Di conseguenza, i pazienti delle comunità svantaggiate sono colpiti in modo sproporzionato. Molti neuro-oftalmologi accademici devono bilanciare la pratica clinica e le responsabilità educative, aumentando ulteriormente la pressione sul volume di pazienti (Frohman 2008).
Relazione tra le 5 categorie di SDOH e le barriere assistenziali
La tabella seguente mostra l’impatto di ciascuna categoria di SDOH sulle tre fasi dell’assistenza.
Categoria SDOH
Fase principale di impatto
Barriere specifiche
Stabilità economica
Visita e follow-up
Costi della visita e del trasporto
Accesso alle cure
Durante la visita e le cure
Distanza geografica dagli specialisti
Ambiente costruito
Visite e follow-up
Mancanza di mezzi di trasporto
Contesto sociale
Visite
Sfiducia medica ed esperienze di discriminazione
Istruzione
Visite e follow-up
Bassa alfabetizzazione sanitaria
È stato dimostrato che i pazienti con bassa alfabetizzazione sanitaria hanno un rischio triplo di peggioramento delle condizioni di salute a causa del sottoutilizzo delle risorse mediche (Dewalt, Berkman et al. 2004). Una sovradiagnosi di ipertensione intracranica idiopatica (IIH) si verifica nel 40% dei pazienti, portando a esami invasivi non necessari (Chung and Custer 2017).
Gli errori diagnostici di imaging in neuro-oftalmologia sono classificati in due tipi (Wolintz, Trobe et al. 2000).
Errori prescrittivi (prescriptive errors) : mancata applicazione di esami specialistici mirati, omissione del mezzo di contrasto endovenoso (IV), omissione di sequenze speciali
Errori interpretativi (interpretive errors) : mancata rilevazione di una lesione a causa di informazioni cliniche fuorvianti, rifiuto di una diagnosi per mancanza di risultati di imaging attesi
Una comunicazione ponderata tra il medico richiedente e il radiologo può ridurre significativamente questi errori.
Riforma del sistema di rimborso delle prestazioni sanitarie : sono necessari cambiamenti nei sistemi di fatturazione, codifica e rimborso per le specialità cognitive come la neuro-oftalmologia (Frohman 2005).
Partecipazione di più organizzazioni : Per migliorare la qualità delle cure, più organizzazioni mediche devono collaborare in modo coordinato.
Telemedicina
Miglioramento dell’accesso : Facilitare l’accesso a specialisti limitati e consentire il triage dei casi.
Modello ibrido : Combinare consultazioni di persona e a distanza in modo che pazienti e fornitori possano utilizzare efficacemente le risorse disponibili.
Stato attuale della telemedicina oftalmica : Il tasso di utilizzo della telemedicina da parte degli oftalmologi è del 9,3%, significativamente inferiore rispetto all’endocrinologia (67,7%) e alla psichiatria (50,2%) (Patel et al.).
Promozione della sicurezza del paziente
Modello di sicurezza guidato dal medico: Incoraggiare i leader nella sicurezza del paziente e formare i reparti amministrativi.
Partecipazione della famiglia: Coinvolgere la famiglia nella cura e nel trattamento del paziente migliora la sicurezza.
Effetti concreti delle misure di sicurezza: Le misure di sicurezza del paziente portano a maggiore efficienza, soddisfazione del personale, riduzione delle complicanze e dei contenziosi (Chung and Custer 2017).
Rafforzamento dell'istruzione
Formazione degli operatori sanitari di prima linea: La diffusione della conoscenza dei criteri diagnostici delle malattie neuro-oftalmiche riduce direttamente il tasso di diagnosi errate.
Feedback sui rinvii: Fornire feedback al medico curante porta a rinvii appropriati in futuro.
Strumenti educativi diversificati: L’uso di lezioni tenute da neuro-oftalmologi locali, lezioni registrate e piattaforme di apprendimento basate su casi virtuali è efficace.
QIn che modo la telemedicina può ridurre le barriere in neuro-oftalmologia?
A
Facilitare l’accesso a specialisti limitati e consentire il triage dei casi. Un modello di pratica ibrido potrebbe permettere ai pazienti di ricevere consulenza specialistica senza lunghi viaggi o attese. Tuttavia, l’attuale tasso di utilizzo della telemedicina tra gli oftalmologi è basso, pari al 9,3%, e per la sua diffusione è necessario un supporto istituzionale.
Il programma Technology-based Eye Care Services (TECS) del Dipartimento per gli Affari dei Veterani degli Stati Uniti (VA) è stato avviato nell’anno fiscale 2015 (FY2015) per migliorare l’accesso alle cure oculistiche per i veterani rurali. Distribuito in oltre 60 siti e 12 ospedali VA, ha raggiunto un tasso di successo dell’83,6% (51 siti attivi su 61 al primo trimestre FY2022). I residenti di aree rurali e altamente rurali avevano rispettivamente 1,3 e 2,5 volte più diagnosi di malattie oculari rilevate tramite telemedicina (VT) rispetto alle aree urbane. Questi risultati dimostrano che la telemedicina può contribuire a ridurre le disparità di accesso alle cure nelle regioni con carenza di specialisti.
Il costo diretto e indiretto della disabilità visiva negli Stati Uniti è stimato fino a 134,2 miliardi di dollari. La diffusione della telemedicina attraverso interventi preventivi potrebbe anche contribuire a ridurre questo onere economico.
Per migliorare in modo sostenibile la qualità delle cure, sono necessarie trasformazioni strutturali dell’intero sistema sanitario, tra cui la riforma del sistema di remunerazione delle prestazioni, l’espansione dei programmi di formazione specialistica e la sistematizzazione del miglioramento della comunicazione tra operatori sanitari. La rimozione delle barriere assistenziali in neuro-oftalmologia non è solo una questione di sforzi individuali dei medici, ma una sfida da affrontare in modo coordinato tra più organizzazioni sanitarie (Frohman 2005).
Stunkel L, Mackay DD, Bruce BB, Newman NJ, Biousse V. Referral Patterns in Neuro-Ophthalmology.Journal of Neuro-Ophthalmology. 2020;40(4):485-493. PMID: 31609835.
Stunkel L, Sharma RA, Mackay DD, Wilson B, Van Stavern GP, Newman NJ, Biousse V. Patient Harm Due to Diagnostic Error of Neuro-Ophthalmologic Conditions.Ophthalmology. 2021;128(9):1356-1362. PMID: 33713783.
Stunkel L, Newman-Toker DE, Newman NJ, Biousse V. Diagnostic Error of Neuro-ophthalmologic Conditions: State of the Science.Journal of Neuro-Ophthalmology. 2021;41(1):98-113. PMID: 32826712.
McClelland C, Van Stavern GP, Shepherd JB, Gordon M, Huecker J. Neuroimaging in patients referred to a neuro-ophthalmology service: the rates of appropriateness and concordance in interpretation.Ophthalmology. 2012;119(8):1701-1704. PMID: 22484117.
Frohman LP. The Human Resource Crisis in Neuro-ophthalmology.Journal of Neuro-Ophthalmology. 2008;28(3):231-234. PMID: 18769291.
Liu YA, Ko MW, Moss HE. Telemedicine for neuro-ophthalmology: challenges and opportunities.Current Opinion in Neurology. 2021;34(1):61-66. PMID: 33230033.
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