Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), 2,2 milliards de personnes dans le monde souffrent de déficience visuelle. La moitié de ces cas auraient pu être évités. Aux États-Unis, la perte de vision est l’une des dix principales causes de handicap (Saaddine, Narayan et al. 2003).
En neuro-ophtalmologie, il existe des obstacles à des soins de qualité à plusieurs étapes de la prise en charge. Ces obstacles concernent toutes les phases : la décision de consulter, la consultation elle-même et le suivi. Ils sont interconnectés et forment un réseau complexe difficile à démêler et à résoudre.
Les déterminants sociaux de la santé (DSS) interviennent dans les trois étapes de la prestation des soins. Les DSS comprennent cinq catégories (Braveman et Gottlieb 2014) :
Stabilité économique : revenu, emploi, pauvreté et autres bases économiques
Accès aux soins : couverture d’assurance, distance physique par rapport aux établissements de santé
Contexte social : race, culture, discrimination sociale, liens communautaires
Éducation : littératie en santé, accès à l’information sur la santé
Un obstacle dans l’un de ces cinq domaines empêche de rechercher, recevoir et poursuivre des soins de qualité.
QPourquoi y a-t-il une pénurie de spécialistes en neuro-ophtalmologie ?
A
Les principales raisons incluent la difficulté de la spécialité, les perspectives salariales, l’absence de chirurgie et un modèle de pratique centré sur le milieu universitaire (Frohman 2005). Cela rend difficile pour les résidents en ophtalmologie et en neurologie de choisir la neuro-ophtalmologie comme sous-spécialité.
Les principales barrières sont organisées en trois étapes : de la consultation au suivi médical.
Étape de la consultation
Barrières structurelles : le manque de moyens de transport et l’éloignement géographique des spécialistes entravent l’accès aux soins.
Barrières cognitives : une faible littératie en santé et des expériences de mauvais traitement dans le milieu médical réduisent la motivation à consulter.
Manque de perception du besoin de consulter : 50 % des personnes interrogées ont cité « ne pas ressentir le besoin de consulter » comme une barrière (Ahmad, Zwi et al. 2015).
Références excessives et examens inutiles : En moyenne, 2 médecins sont consultés avant la référence. Des examens inutiles ont été réalisés dans 19 % des cas (Stunkel, Mackay et al. 2020).
Pendant la consultation
Erreur de diagnostic avant la référence : 40 % des patients référés avaient un diagnostic erroné, 49 % un diagnostic partiellement erroné, et 7 % un diagnostic non précisé (Stunkel, Mackay et al. 2020).
Erreur d’imagerie neurologique : Le taux d’erreur de diagnostic avant la consultation atteint 69 %. La cause la plus fréquente est une erreur d’analyse d’image (McClelland, Van Stavern et al. 2012).
Pression temporelle et charge de travail : Le manque de spécialistes réduit le temps de consultation par patient.
Défis de sécurité des patients : Les erreurs de diagnostic résultent de biais cognitifs et de fermeture prématurée de l’évaluation diagnostique (Stunkel, Newman-Toker et al. 2021).
Suivi
Frais élevés à la charge du patient : le coût par consultation entrave le suivi régulier.
Charge du déplacement longue distance : La distance médiane de déplacement pour une consultation en neuro-ophtalmologie est de 36,5 miles (environ 58,7 km) (Stunkel, Mackay et al. 2020).
Sous-estimation de la gravité de la maladie : le patient ne comprend pas la gravité de sa maladie et ne respecte pas le schéma thérapeutique (Lee, Sathyan et al. 2008).
Manque d’éducation sur la maladie : L’éducation insuffisante sur la maladie, y compris les signes de progression, retarde la détection de symptômes visuels importants.
QCombien de médecins sont consultés avant de voir un neuro-ophtalmologiste ?
A
En médiane, deux médecins sont consultés, et 34 % des patients consultent plusieurs médecins dans la même spécialité (Stunkel, Mackay et al. 2020). Cette sur-référence augmente la charge financière des patients et retarde davantage la consultation.
QQuelle est la gravité des erreurs de diagnostic avant la référence ?
A
40 % des patients référés ont un diagnostic erroné et 49 % un diagnostic partiellement erroné (Stunkel, Mackay et al. 2020). Le taux d’erreur de diagnostic avant la consultation neuro-ophtalmologique atteint jusqu’à 69 %, dont la cause la plus fréquente est une erreur d’analyse d’imagerie (McClelland, Van Stavern et al. 2012).
Le manque absolu de neuro-ophtalmologistes constitue un obstacle fondamental limitant la qualité globale des soins. Ce déficit repose sur les problèmes structurels suivants (Frohman 2005).
La spécialité est très exigeante et nécessite un long apprentissage
L’absence de chirurgie entraîne une rémunération inférieure à celle d’autres spécialités
La pratique est souvent centrée sur le milieu académique, limitant les options d’exercice privé
Les internes en ophtalmologie et en neurologie hésitent à choisir la neuro-ophtalmologie comme carrière
En conséquence, les patients des communautés mal desservies sont touchés de manière disproportionnée. De nombreux neuro-ophtalmologistes académiques doivent équilibrer les soins cliniques et les responsabilités éducatives, ce qui accroît la pression sur le volume de patients (Frohman 2008).
Relation entre les 5 catégories de SDOH et les obstacles aux soins
Le tableau ci-dessous montre l’impact de chaque catégorie de SDOH sur les trois étapes des soins.
Catégorie SDOH
Étape principale d’impact
Obstacles spécifiques
Stabilité économique
Consultation et suivi
Coût des consultations et des transports
Accès aux soins
Consultation et soins
Éloignement géographique des spécialistes
Environnement bâti
Consultations et suivi
Manque de moyens de transport
Contexte social
Consultations
Méfiance médicale et expériences de discrimination
Éducation
Consultation et suivi
Faible littératie en santé
Il a été démontré que les patients ayant une faible littératie en santé ont un risque trois fois plus élevé de détérioration de leur état de santé en raison d’une sous-utilisation des ressources médicales (Dewalt, Berkman et al. 2004). Un surdiagnostic d’hypertension intracrânienne idiopathique (HII) survient chez 40 % des patients, entraînant des examens invasifs inutiles (Chung et Custer 2017).
Classification des erreurs en imagerie neuroradiologique
Les erreurs de diagnostic en imagerie en neuro-ophtalmologie sont classées en deux types (Wolintz, Trobe et al. 2000).
Erreurs de prescription (prescriptive errors) : échec de l’application d’examens ciblés spécialisés, omission du produit de contraste intraveineux (IV), omission de séquences spéciales
Erreurs d’interprétation (interpretive errors) : échec de détection d’une lésion en raison d’informations cliniques trompeuses, rejet d’un diagnostic en raison de l’absence de résultats d’imagerie attendus
Une communication réfléchie entre le médecin prescripteur et le radiologue peut réduire considérablement ces erreurs.
Réforme du système de rémunération des soins : des modifications des systèmes de facturation, de codage et de rémunération des soins pour les spécialités cognitives telles que la neuro-ophtalmologie sont nécessaires (Frohman 2005).
Participation de plusieurs organisations : Pour améliorer la qualité des soins, plusieurs organisations médicales doivent collaborer.
Télémédecine
Amélioration de l’accès : Faciliter l’accès aux spécialistes limités et permettre le triage des cas.
Modèle hybride : Combiner les consultations en personne et à distance pour que les patients et les prestataires puissent utiliser efficacement les ressources disponibles.
État actuel de la télémédecine ophtalmologique : Le taux d’utilisation de la télémédecine par les ophtalmologistes est de 9,3 %, nettement inférieur à celui de l’endocrinologie (67,7 %) et de la psychiatrie (50,2 %) (Patel et al.).
Promotion de la sécurité des patients
Modèle de sécurité piloté par les médecins : Encourager les leaders en sécurité des patients et former les services administratifs.
Participation de la famille : Impliquer la famille dans les soins et le traitement du patient améliore la sécurité.
Effets concrets des mesures de sécurité : Les mesures de sécurité des patients améliorent l’efficacité, la satisfaction des prestataires, réduisent les complications et les litiges (Chung et Custer 2017).
Renforcement de l'éducation
Formation des soignants de première ligne : La diffusion des connaissances sur les critères diagnostiques des maladies neuro-ophtalmologiques réduit directement le taux d’erreurs de diagnostic.
Retour d’information sur les références : Fournir un retour d’information au médecin référent conduit à des références appropriées à l’avenir.
Outils éducatifs diversifiés : L’utilisation de conférences données par des neuro-ophtalmologistes locaux, de conférences enregistrées et de plateformes d’apprentissage basées sur des cas virtuels est efficace.
QComment la télémédecine peut-elle réduire les obstacles en neuro-ophtalmologie ?
A
Faciliter l’accès aux spécialistes limités et permettre le triage des cas. Un modèle de pratique hybride pourrait permettre aux patients de recevoir des conseils spécialisés sans longs déplacements ni longues attentes. Cependant, le taux d’utilisation de la télémédecine par les ophtalmologistes est actuellement faible, à 9,3 %, et un soutien institutionnel est nécessaire pour sa diffusion.
Le programme Technology-based Eye Care Services (TECS) du Département des Anciens Combattants des États-Unis (VA) a été lancé en 2015 (FY2015) pour améliorer l’accès aux soins ophtalmologiques des anciens combattants ruraux. Déployé sur plus de 60 sites et 12 hôpitaux VA, il a atteint un taux de succès de 83,6 % (51 sites actifs sur 61 au premier trimestre FY2022). Les résidents des zones rurales et très rurales avaient respectivement 1,3 et 2,5 fois plus de diagnostics de maladies oculaires détectés par télémédecine (VT) que ceux des zones urbaines. Ces résultats montrent que la télémédecine peut contribuer à réduire les disparités de soins dans les régions manquant de spécialistes.
Le coût direct et indirect de la déficience visuelle aux États-Unis est estimé jusqu’à 134,2 milliards de dollars. La diffusion de la télémédecine par des interventions préventives pourrait également contribuer à réduire ce fardeau économique.
Pour améliorer durablement la qualité des soins, une transformation structurelle de l’ensemble du système de santé est nécessaire, incluant la réforme du système de rémunération des soins, l’expansion des programmes de formation des spécialistes et la systématisation de l’amélioration de la communication entre professionnels de santé. La levée des obstacles à la pratique en neuro-ophtalmologie n’est pas seulement l’affaire des efforts individuels des médecins, mais un défi à relever en collaboration entre plusieurs organisations médicales (Frohman 2005).
Stunkel L, Mackay DD, Bruce BB, Newman NJ, Biousse V. Referral Patterns in Neuro-Ophthalmology.Journal of Neuro-Ophthalmology. 2020;40(4):485-493. PMID: 31609835.
Stunkel L, Sharma RA, Mackay DD, Wilson B, Van Stavern GP, Newman NJ, Biousse V. Patient Harm Due to Diagnostic Error of Neuro-Ophthalmologic Conditions.Ophthalmology. 2021;128(9):1356-1362. PMID: 33713783.
Stunkel L, Newman-Toker DE, Newman NJ, Biousse V. Diagnostic Error of Neuro-ophthalmologic Conditions: State of the Science.Journal of Neuro-Ophthalmology. 2021;41(1):98-113. PMID: 32826712.
McClelland C, Van Stavern GP, Shepherd JB, Gordon M, Huecker J. Neuroimaging in patients referred to a neuro-ophthalmology service: the rates of appropriateness and concordance in interpretation.Ophthalmology. 2012;119(8):1701-1704. PMID: 22484117.
Frohman LP. The Human Resource Crisis in Neuro-ophthalmology.Journal of Neuro-Ophthalmology. 2008;28(3):231-234. PMID: 18769291.
Liu YA, Ko MW, Moss HE. Telemedicine for neuro-ophthalmology: challenges and opportunities.Current Opinion in Neurology. 2021;34(1):61-66. PMID: 33230033.
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