Com a ampla adoção dos prontuários eletrônicos (EHR), o interesse no papel dos padrões de dados clínicos cresceu rapidamente. Os padrões de dados são essenciais para a interoperabilidade dos sistemas clínicos, permitindo pesquisas clínicas com conjuntos de dados grandes e diversos em nível nacional e internacional.
No cuidado do glaucoma, diversos dados de exames como campo visual, OCT, tonometria e fotografia de fundo são gerados 1)2). Para trocar e harmonizar esses dados com precisão entre sistemas, é necessário desenvolver padrões de dados que abranjam tanto a área clínica quanto a informática.
Esta estratégia é um guia que mostra qual padrão é mais adequado para cada necessidade clínica ou técnica. O objetivo é evitar o uso inadequado de um padrão específico ou tentar resolver um único problema com dois padrões diferentes de forma duplicada.
Os padrões de dados clínicos são especificações comuns para trocar e compartilhar dados com precisão entre diferentes sistemas de EHR. Sem padronização, os dados seriam registrados em formatos diferentes em cada instituição, dificultando estudos multicêntricos e análises de dados em larga escala. No cuidado do glaucoma, múltiplos dados de exames como campo visual, OCT e pressão intraocular precisam ser gerenciados a longo prazo, e garantir a interoperabilidade está diretamente ligado à melhoria da qualidade do cuidado e ao avanço da pesquisa.
| Padrão | Papel Principal | Relação com Glaucoma |
|---|---|---|
| DICOM | Armazenamento e troca de imagens médicas | OCT, campo visual, fotografia de fundo de olho |
| SNOMED | Representação de terminologia médica | Diagnósticos e achados de exames |
| FHIR | Troca de dados entre sistemas | Compartilhamento de informações entre EHRs |
O DICOM é o padrão de imagem médica mais maduro, atendendo às necessidades de imagem médica por décadas. Em 1999, foi estabelecido o DICOM Working Group 9 para padronização oftalmológica.
Suplementos DICOM oftalmológicos existentes
Suplemento 146: Padronização de dados de perimetria automatizada
Suplemento 91: Imagem oftalmológica (fotos do disco óptico, mácula, RNFL)
Suplemento 110: Tomografia oftalmológica (OCT de RNFL e mácula)
Suplemento 144/130/168: Biometria, Medição de Refração, Análise da Topografia Corneana
Novo Desenvolvimento Recomendado
Relatório Estruturado DICOM: Formato de relatório padronizado para medições da cabeça do nervo óptico, RNFL peripapilar e espessura da retina macular
Abordagem de Novos Métodos de Medição: Se novos métodos de medição para estrutura e função do nervo óptico forem amplamente utilizados, eles devem ser avaliados como um suplemento DICOM
Promoção da Adoção: Muitos suplementos existentes requerem esforços adicionais para promover uma adoção mais ampla
O DICOM é a escolha ideal para armazenar e trocar dados de exames hospitalares usados no cuidado do glaucoma.
O SNOMED é um padrão maduro que sistematiza conceitos de terminologia médica e suas relações. É amplamente implementado em EHRs como um meio de melhorar a pesquisa e organizar a vinculação entre elementos de dados.
A Academia Americana de Oftalmologia (AAO) trabalha na adição de terminologia ao SNOMED desde o início dos anos 2000 e adotou o SNOMED como sua terminologia oficial. Em 2022, o trabalho de atualização da terminologia oftalmológica começou sob o Grupo de Referência Clínica de Cuidados Oculares.
Atualizações Recomendadas:
Em 2023, a definição dos métodos de medição da pressão intraocular, a criação dos conceitos de pressão intraocular máxima e alvo, e a criação de terminologia para achados de gonioscopia foram concluídas.
FHIR é o padrão mais recente de intercâmbio de dados criado pela Health Level 7 (HL7). Ele utiliza APIs modernas baseadas na web para facilitar a troca de dados clínicos entre sistemas. Nos EUA, foi adotado como padrão de intercâmbio de dados entre EHRs.
As informações trocadas usando FHIR podem ser combinadas com CDS Hooks e aplicativos SMART para fornecer suporte à decisão clínica.
Itens Recomendados do USCDI+Eye
Acuidade visual (visual acuity): Dados importantes relacionados aos olhos na medicina geral
Pressão intraocular (intraocular pressure): Indicador básico para o manejo do glaucoma1)2)
Erro refrativo (refractive error): Dados relevantes para uma ampla gama de práticas oftalmológicas
Posicionamento do USCDI+: Não é obrigatório, mas sinaliza aos fornecedores de EHR a sua importância
Desafios do FHIR na Oftalmologia
Falta de processos estruturados: Uma abordagem sistemática como a vista no DICOM ainda não foi estabelecida
Limitações dos dados específicos da oftalmologia: Muitos dados oftalmológicos não estão relacionados a outras especialidades, dificultando sua adoção em massa nos padrões obrigatórios do USCDI
Diretrizes de implementação: Um grupo de trabalho está propondo diretrizes de implementação para alguns aspectos do cuidado oftalmológico
Integração com EHR: Os elementos adicionais do FHIR devem focar em seu papel na troca de dados com EHR
LOINC é um padrão para expressar valores e medições de saúde. No cuidado oftalmológico, é frequentemente usado para expressar acuidade visual e pressão intraocular.
Atualmente, há uma variação considerável na representação da acuidade visual no LOINC, onde a inclusão de informações sobre lateralidade, distância de medição, presença ou ausência de correção e método de medição não é consistente. O National Eye Institute (NEI), o AAO Data Standards Workgroup e o OHDSI Ophthalmology Care & Vision Research Workgroup iniciaram uma análise sistemática para reduzir duplicações e melhorar a consistência.
O modelo de dados comum OMOP, operado pelo programa OHDSI (Observational Health Data Sciences and Informatics), promove o compartilhamento e a harmonização de dados de EHR em múltiplas instituições. O Grupo de Trabalho de Cuidados Oftalmológicos e Pesquisa Visual está identificando lacunas no OMOP relacionadas a elementos de dados oftalmológicos, e a análise inicial identificou deficiências significativas.
CID (Classificação Internacional de Doenças): Sistema de códigos mantido pela OMS, onde opiniões são solicitadas durante as atualizações. Atualmente, não há atividades específicas sendo realizadas para lidar com modificações relacionadas ao glaucoma.
CPT (Current Procedural Terminology): Códigos de faturamento médico mantidos pela American Medical Association. Devido à sua natureza fechada e baixa aplicabilidade internacional, não houve expansão do ponto de vista dos padrões de dados.
É importante usar o padrão adequado para cada finalidade. O DICOM é o melhor para armazenar e trocar dados de exames hospitalares (OCT, campo visual, fotografia de fundo). Use SNOMED para expressão terminológica de diagnósticos e achados. O FHIR é recomendado para troca de dados entre EHRs. Use LOINC para expressão de valores de medição de exames e o modelo de dados comum OMOP para harmonização de dados multi-institucionais. Não tente cobrir tudo com um único padrão, mas sim aproveite os pontos fortes de cada padrão.
A padronização dos dados clínicos do glaucoma está avançando rapidamente, mas ainda existem os seguintes desafios.
O desenvolvimento de padrões de dados clínicos é a base para grandes estudos clínicos de glaucoma, pesquisas de registro e sistemas de suporte ao diagnóstico baseados em IA. A colaboração contínua entre especialistas clínicos e especialistas em informática é essencial.
- 日本緑内障学会. 緑内障診療ガイドライン（第5版）. 日眼会誌. 2022;126:85-177.
- European Glaucoma Society. Terminology and Guidelines for Glaucoma, 6th Edition. Br J Ophthalmol. 2025.
