Mit der weiten Verbreitung elektronischer Gesundheitsakten (EHR) nimmt das Interesse an der Rolle klinischer Datenstandards rapide zu. Datenstandards sind für die Interoperabilität klinischer Systeme unerlässlich und ermöglichen groß angelegte klinische Studien mit großen und vielfältigen Datensätzen auf nationaler und internationaler Ebene.
In der Glaukomversorgung werden verschiedene Untersuchungsdaten wie Gesichtsfeldtests, OCT, Augeninnendruckmessung und Fundusfotografie generiert1)2). Für den genauen Austausch und die Harmonisierung dieser Daten zwischen Systemen ist die Entwicklung und angemessene Nutzung von Datenstandards erforderlich, die sowohl klinische als auch informatische Bereiche abdecken.
Diese Strategie ist ein Leitfaden, der zeigt, welcher Standard für welche klinischen und technischen Anforderungen am besten geeignet ist. Sie zielt darauf ab, die unangemessene Verwendung eines bestimmten Standards oder den Versuch, ein Problem mit zwei verschiedenen Standards zu lösen, zu vermeiden.
Klinische Datenstandards sind gemeinsame Spezifikationen für den genauen Austausch und die gemeinsame Nutzung von Daten zwischen verschiedenen EHR-Systemen. Ohne Standardisierung werden Daten in unterschiedlichen Formaten pro Einrichtung aufgezeichnet, was multizentrische Studien und groß angelegte Datenanalysen erschwert. In der Glaukomversorgung müssen mehrere Untersuchungsdaten (Gesichtsfeld, OCT, Augeninnendruck usw.) langfristig verwaltet werden, und die Sicherstellung der Interoperabilität steht in direktem Zusammenhang mit der Verbesserung der Versorgungsqualität und der Förderung der Forschung.
| Standard | Hauptrolle | Bezug zum Glaukom |
|---|---|---|
| DICOM | Speicherung und Austausch medizinischer Bilder | OCT, Gesichtsfeld, Fundusfotografie |
| SNOMED | Ausdruck medizinischer Terminologie | Diagnosen und Untersuchungsbefunde |
| FHIR | Datenaustausch zwischen Systemen | Informationsaustausch zwischen EHRs |
DICOM ist der ausgereifteste medizinische Bildgebungsstandard, der seit Jahrzehnten die Anforderungen der medizinischen Bildgebung erfüllt. 1999 wurde die DICOM-Arbeitsgruppe 9 für die ophthalmologische Standardisierung gegründet.
Bestehende ophthalmologische DICOM-Ergänzungen
Ergänzung 146 : Standardisierung von automatischen Perimetriedaten
Ergänzung 91 : Ophthalmologische Fotografie (Fotografien des Sehnervenkopfes, der Makula und der RNFL)
Ergänzung 110 : Ophthalmologische Tomographie (OCT der RNFL und der Makula)
Ergänzungen 144/130/168 : Biometrie, Refraktionsmessung, Hornhautformanalyse
Empfohlene Neuentwicklungen
DICOM-Strukturierte Berichte : Standardisiertes Berichtsformat für Messungen des Sehnervenkopfes, der peripapillären RNFL und der makulären Netzhautdicke
Unterstützung neuer Messmethoden : Wenn neue Messmethoden für die Struktur und Funktion des Sehnervs voraussichtlich weit verbreitet sein werden, sollten sie als DICOM-Ergänzung bewertet werden
Förderung der Verbreitung : Viele bestehende Ergänzungen benötigen weitere Anstrengungen zur Förderung der Verbreitung
DICOM ist die optimale Wahl für die Speicherung und den Austausch von klinikinternen Untersuchungsdaten, die in der Glaukomversorgung verwendet werden.
SNOMED ist ein ausgereifter Standard, der medizinische Fachbegriffe und ihre Beziehungen systematisiert. Es wird in EHR weitgehend implementiert, um die Suche zu verbessern und Verknüpfungen zwischen Datenelementen zu organisieren.
Die American Academy of Ophthalmology (AAO) arbeitet seit Anfang der 2000er Jahre an der Hinzufügung von Begriffen zu SNOMED und hat SNOMED als offizielle Terminologie übernommen. Im Jahr 2022 wurden unter der Eye Care Clinical Reference Group Aktualisierungsarbeiten für ophthalmologische Begriffe begonnen.
Empfohlene Aktualisierungen :
Im Jahr 2023 wurden die Definition von Augeninnendruckmessmethoden, die Erstellung der Konzepte des maximalen und Ziel-Augeninnendrucks sowie die Erstellung von Begriffen für Gonioskopiebefunde abgeschlossen.
FHIR ist der neueste von Health Level 7 (HL7) entwickelte Datenaustauschstandard. Er nutzt moderne webbasierte APIs, um den klinischen Datenaustausch zwischen Systemen zu erleichtern. In den USA wird er als Standard für den Datenaustausch zwischen EHRs verwendet.
Über FHIR ausgetauschte Informationen können mit CDS Hooks und SMART-Anwendungen kombiniert werden, um klinische Entscheidungsunterstützung zu bieten.
Empfohlene Elemente von USCDI+Eye
Sehschärfe (visuelle Akuität) : Wichtige augenbezogene Daten auch in der Allgemeinmedizin
Augeninnendruck (intraokularer Druck) : Basisindikator für das Glaukommanagement1)2)
Refraktionsfehler (refraktiver Fehler) : Daten, die für ein breites Spektrum augenärztlicher Versorgung relevant sind
Position von USCDI+ : Nicht verpflichtend, aber ein Signal der Bedeutung für EHR-Anbieter
Herausforderungen von FHIR in der Augenheilkunde
Fehlen strukturierter Prozesse : Ein systematischer Ansatz wie bei DICOM ist noch nicht etabliert
Grenzen augenspezifischer Daten : Viele Augendaten sind nicht mit anderen Fachgebieten verknüpft, was eine breite Aufnahme in die obligatorischen USCDI-Standards erschwert
Implementierungsleitfäden : Eine Arbeitsgruppe befindet sich in der Phase, Implementierungsleitfäden für einige Aspekte der augenärztlichen Versorgung vorzuschlagen
Integration mit EHR : Zusätzliche FHIR-Elemente sollten sich auf ihre Rolle im Datenaustausch mit EHR konzentrieren
LOINC ist ein Standard zur Darstellung von Gesundheitsbeobachtungen und -messungen. In der Augenheilkunde wird es häufig verwendet, um Sehschärfe und Augeninnendruck auszudrücken.
Derzeit gibt es erhebliche Unterschiede in der Darstellung der Sehschärfe in LOINC, mit inkonsistenter Einbeziehung von Informationen zu Lateralität, Messabstand, Korrektur und Messmethode. Das National Eye Institute (NEI), die AAO Data Standards Workgroup und die OHDSI Ophthalmology Care and Vision Research Workgroup haben eine systematische Analyse zur Reduzierung von Redundanzen und Verbesserung der Konsistenz begonnen.
Das OMOP Common Data Model, das vom OHDSI-Programm (Observational Health Data Sciences and Informatics) betrieben wird, fördert die gemeinsame Nutzung und Harmonisierung von EHR-Daten über mehrere Einrichtungen hinweg. Die Arbeitsgruppe für Augenpflege und Sehforschung arbeitet daran, Lücken in OMOP in Bezug auf ophthalmologische Datenelemente zu identifizieren; eine erste Analyse hat erhebliche Lücken aufgezeigt.
ICD (Internationale Klassifikation der Krankheiten) : Ein von der WHO gepflegtes Codesystem, bei dem bei Aktualisierungen Meinungen eingeholt werden. Derzeit gibt es keine spezifischen Aktivitäten zur Bearbeitung von Änderungen im Zusammenhang mit Glaukom.
CPT (Current Procedural Terminology) : Von der American Medical Association gepflegte medizinische Abrechnungscodes. Aufgrund ihres geschlossenen Charakters und der geringen internationalen Anwendbarkeit wurden aus Sicht der Datenstandards keine Erweiterungen vorgenommen.
Die Auswahl je nach Verwendungszweck ist wichtig. DICOM ist optimal für die Speicherung und den Austausch von krankenhausinternen Untersuchungsdaten (OCT, Gesichtsfeld, Fundusfotografie). Verwenden Sie SNOMED für die Terminologie von Diagnosen und Untersuchungsbefunden. FHIR wird für den Datenaustausch zwischen EHRs empfohlen. Verwenden Sie LOINC für die Darstellung von Messwerten und das OMOP Common Data Model für die Harmonisierung von Daten aus mehreren Einrichtungen. Versuchen Sie nicht, alles mit einem einzigen Standard abzudecken, sondern nutzen Sie die Stärken jedes Standards.
Die Standardisierung klinischer Glaukomdaten schreitet rasant voran, aber folgende Herausforderungen bleiben bestehen.
Die Standardisierung klinischer Daten bildet die Grundlage für groß angelegte klinische Studien, Registerstudien und KI-basierte Diagnoseunterstützungssysteme für Glaukom. Eine kontinuierliche Zusammenarbeit zwischen klinischen Experten und Informatikern ist unerlässlich.
- 日本緑内障学会. 緑内障診療ガイドライン（第5版）. 日眼会誌. 2022;126:85-177.
- European Glaucoma Society. Terminology and Guidelines for Glaucoma, 6th Edition. Br J Ophthalmol. 2025.
