با گسترش گسترده پرونده الکترونیک سلامت (EHR)، توجه به نقش استانداردهای دادههای بالینی به سرعت افزایش یافته است. استانداردهای داده برای قابلیت همکاری (interoperability) سیستمهای بالینی ضروری هستند و امکان انجام مطالعات بالینی با مجموعه دادههای بزرگ و متنوع در مقیاس ملی و بینالمللی را فراهم میکنند.
در مراقبت از گلوکوم، انواع دادههای آزمایشی مانند تست میدان بینایی، OCT، اندازهگیری فشار چشم و عکسبرداری از فوندوس تولید میشود1)2). برای تبادل و یکپارچهسازی دقیق این دادهها بین سیستمها، توسعه و استفاده مناسب از استانداردهای دادهای که هم حوزه بالینی و هم حوزه انفورماتیک را پوشش میدهند، ضروری است.
این استراتژی راهنمایی است که نشان میدهد کدام استاندارد برای کدام نیاز بالینی و فنی بهترین است. هدف آن جلوگیری از استفاده نادرست از یک استاندارد خاص یا تلاش برای حل یک مشکل با دو استاندارد مختلف به صورت همپوشان است.
استانداردهای دادههای بالینی، استانداردهای مشترکی برای تبادل و اشتراکگذاری دقیق دادهها بین سیستمهای مختلف EHR هستند. بدون استانداردسازی، دادهها در هر مرکز به صورت متفاوت ثبت میشوند و انجام مطالعات چندمرکزی و تحلیل دادههای بزرگ دشوار میشود. در مراقبت از گلوکوم، نیاز به مدیریت طولانیمدت دادههای آزمایشی متعدد مانند تست میدان بینایی، OCT و فشار چشم وجود دارد و تضمین قابلیت همکاری مستقیماً به بهبود کیفیت مراقبت و پیشبرد تحقیقات مرتبط است.
| استاندارد | نقش اصلی | ارتباط با گلوکوم |
|---|---|---|
| DICOM | ذخیرهسازی و تبادل تصاویر پزشکی | OCT، بیناییسنجی، عکسهای فوندوس |
| SNOMED | بیان اصطلاحات پزشکی | تشخیصها و یافتههای آزمایشگاهی |
| FHIR | تبادل داده بین سیستمها | اشتراکگذاری اطلاعات بین EHRها |
DICOM بالغترین استاندارد تصویربرداری پزشکی است که دههاست نیازهای تصویربرداری پزشکی را برآورده کرده است. در سال 1999، گروه کاری 9 DICOM برای استانداردسازی چشمپزشکی تأسیس شد.
ضمیمههای موجود DICOM چشمپزشکی
ضمیمه 146: استانداردسازی دادههای پریمتری خودکار
ضمیمه 91: تصویربرداری چشمپزشکی (عکسهای دیسک بینایی، ماکولا و RNFL)
ضمیمه 110: توموگرافی مقطعی چشمپزشکی (OCT RNFL و ماکولا)
ضمیمه 144/130/168: بیومتری، اندازهگیری انکسار، تحلیل توپوگرافی قرنیه
توسعه جدید توصیه شده
گزارش ساختاریافته DICOM: فرمت گزارش استاندارد برای اندازهگیریهای سر عصب بینایی، لایه فیبرهای عصبی اطراف پاپی و ضخامت ماکولا
پشتیبانی از روشهای اندازهگیری جدید: اگر روشهای اندازهگیری جدید برای ساختار و عملکرد عصب بینایی به طور گسترده استفاده شوند، باید به عنوان ضمیمه DICOM ارزیابی شوند
ترویج استفاده: بسیاری از ضمیمههای موجود نیاز به تلاشهای بیشتر برای ترویج استفاده دارند
DICOM بهترین گزینه برای ذخیره و تبادل دادههای آزمایشگاهی داخل بیمارستانی است که در مراقبت از گلوکوم استفاده میشود.
SNOMED یک استاندارد بالغ است که مفاهیم اصطلاحات پزشکی و روابط آنها را نظاممند میکند. این استاندارد به طور گسترده در EHR به عنوان وسیلهای برای بهبود جستجو و سازماندهی پیوند بین عناصر داده پیادهسازی شده است.
آکادمی چشمپزشکی آمریکا (AAO) از اوایل دهه 2000 به افزودن اصطلاحات به SNOMED پرداخته و آن را به عنوان واژگان رسمی خود پذیرفته است. در سال 2022، کار بهروزرسانی اصطلاحات چشمپزشکی تحت گروه مرجع بالینی مراقبت از چشم آغاز شد.
موارد بهروزرسانی توصیه شده:
در سال 2023، تعریف روشهای اندازهگیری فشار چشم، ایجاد مفاهیم حداکثر فشار چشم و فشار هدف، و ایجاد اصطلاحات برای یافتههای گونیوسکوپی تکمیل شد.
FHIR جدیدترین استاندارد تبادل داده است که توسط Health Level 7 (HL7) ایجاد شده است. این استاندارد از APIهای مدرن مبتنی بر وب برای تسهیل تبادل دادههای بالینی بین سیستمها استفاده میکند. در ایالات متحده به عنوان استاندارد تبادل داده بین EHRها پذیرفته شده است.
اطلاعات مبادله شده با استفاده از FHIR میتوانند با CDS Hooks و برنامههای SMART ترکیب شوند تا پشتیبانی از تصمیمگیری بالینی را فراهم کنند.
موارد توصیه شده USCDI+Eye
حدت بینایی (visual acuity): دادههای مهم مرتبط با چشم در پزشکی عمومی
فشار داخل چشمی (intraocular pressure): شاخص اساسی مدیریت گلوکوم1)2)
خطای انکساری (refractive error): دادههای مرتبط با طیف وسیعی از مراقبتهای چشم پزشکی
جایگاه USCDI+: اجباری نیست اما سیگنالی از اهمیت به فروشندگان EHR است
چالشهای FHIR در چشم پزشکی
عدم وجود فرآیند ساختاریافته: رویکرد سیستماتیک مانند DICOM هنوز ایجاد نشده است
محدودیت دادههای خاص چشم پزشکی: بسیاری از دادههای چشم پزشکی با سایر تخصصها ارتباط ندارند و به سختی در استانداردهای اجباری USCDI گنجانده میشوند
راهنمای پیادهسازی: یک گروه کاری در حال پیشنهاد راهنمای پیادهسازی برای برخی جنبههای مراقبت چشم پزشکی است
ادغام با EHR: عناصر اضافی FHIR باید بر نقش خود در تبادل داده با EHR تمرکز کنند
LOINC استانداردی برای بیان مقادیر مشاهدهای و اندازهگیریهای سلامت است. در مراقبت چشم پزشکی اغلب برای بیان حدت بینایی و فشار داخل چشمی استفاده میشود.
در حال حاضر تنوع قابل توجهی در بیان حدت بینایی در LOINC وجود دارد و نحوه گنجاندن اطلاعات مربوط به جانبی بودن، فاصله اندازهگیری، وجود یا عدم وجود اصلاح و روش اندازهگیری یکسان نیست. موسسه ملی چشم (NEI)، گروه کاری استانداردهای داده AAO و گروه کاری مراقبت چشم و تحقیقات بینایی OHDSI یک تحلیل سیستماتیک برای کاهش همپوشانی و بهبود سازگاری آغاز کردهاند.
مدل داده مشترک OMOP که توسط برنامه OHDSI (Observational Health Data Sciences and Informatics) اداره میشود، اشتراکگذاری و هماهنگسازی دادههای EHR را در چندین مرکز تسهیل میکند. گروه کاری مراقبت از چشم و تحقیقات بینایی در حال شناسایی شکافهای OMOP در مورد عناصر داده چشمپزشکی است و تحلیل اولیه کمبودهای قابل توجهی را شناسایی کرده است.
ICD (طبقهبندی بینالمللی بیماریها): یک سیستم کدگذاری است که توسط WHO نگهداری میشود و در هنگام بهروزرسانی نظرات جمعآوری میشود. در حال حاضر هیچ فعالیت خاصی برای اصلاحات مربوط به گلوکوم در حال انجام نیست.
CPT (اصطلاحات رویهای جاری): کدهای صورتحساب پزشکی هستند که توسط انجمن پزشکی آمریکا نگهداری میشوند. به دلیل ماهیت بسته و کاربرد بینالمللی محدود، از نظر استاندارد دادهها توسعه نیافتهاند.
استفاده مناسب بر اساس کاربرد مهم است. برای ذخیرهسازی و تبادل دادههای آزمایشگاهی داخل بیمارستان (OCT، میدان بینایی، عکس فوندوس) DICOM بهترین گزینه است. برای اصطلاحات تشخیص و یافتههای آزمایشگاهی از SNOMED استفاده کنید. برای تبادل داده بین EHRها FHIR توصیه میشود. برای نمایش مقادیر اندازهگیری از LOINC و برای هماهنگسازی دادههای چندمرکزی از مدل داده مشترک OMOP استفاده کنید. به جای تلاش برای پوشش همه چیز با یک استاندارد، استفاده از نقاط قوت هر استاندارد مهم است.
استانداردسازی دادههای بالینی گلوکوم به سرعت در حال پیشرفت است، اما چالشهای زیر باقی مانده است:
استانداردسازی دادههای بالینی، زیربنای مطالعات بالینی بزرگ مقیاس، مطالعات ثبت و سیستمهای پشتیبانی تشخیص مبتنی بر هوش مصنوعی برای گلوکوم است. همکاری مستمر بین متخصصان بالینی و متخصصان انفورماتیک ضروری است.
- 日本緑内障学会. 緑内障診療ガイドライン（第5版）. 日眼会誌. 2022;126:85-177.
- European Glaucoma Society. Terminology and Guidelines for Glaucoma, 6th Edition. Br J Ophthalmol. 2025.
