现有的眼科DICOM补充标准
补充标准146：自动视野计检查数据的标准化
补充标准91：眼科摄影（视盘、黄斑、RNFL照片）
补充标准110：眼科断层成像（RNFL和黄斑的OCT）
补充标准144/130/168：生物测量、屈光测量、角膜地形图分析
青光眼标准化开发策略
1. 什么是青光眼标准化开发策略？
Section titled “1. 什么是青光眼标准化开发策略？”随着电子健康记录（EHR）的广泛普及，对临床数据标准作用的关注迅速增加。数据标准对于临床系统的互操作性至关重要，并使得在国家和国际层面利用大规模多样化数据集进行临床研究成为可能。
在青光眼诊疗中，会产生视野检查、OCT、眼压测量、眼底摄影等多种检查数据1)2)。为了在系统间准确交换和整合这些数据，需要开发并适当运用跨越临床领域和信息学领域的数据标准。
本策略是一份指南，说明哪种标准最适合哪些临床和技术需求。其目的是避免不当使用特定标准或使用两种不同标准重复解决同一问题。
Q
为什么临床数据标准很重要？
A
临床数据标准是在不同EHR系统之间准确交换和共享数据的通用规范。如果没有标准化，每个机构的数据记录格式不同，多中心合作研究和大规模数据分析将变得困难。在青光眼诊疗中，需要长期管理视野检查、OCT、眼压等多种检查数据，确保互操作性直接关系到诊疗质量的提高和研究的推进。
4. 主要数据标准
Section titled “4. 主要数据标准”各标准的作用和适用范围
Section titled “各标准的作用和适用范围”| 标准 | 主要作用 | 与青光眼的相关性 |
|---|---|---|
| DICOM | 医学图像的存储与交换 | OCT、视野、眼底照片 |
| SNOMED | 医学术语表达 | 诊断名称、检查所见 |
| FHIR | 系统间数据交换 | EHR之间的信息共享 |
DICOM（医学数字成像与通信）
Section titled “DICOM（医学数字成像与通信）”DICOM是最成熟的医学图像标准，数十年来满足了医学图像的需求。1999年，成立了眼科标准化DICOM工作组第9组。
推荐的新开发
DICOM结构化报告：关于视盘、视盘周围RNFL和黄斑区视网膜厚度测量值的标准化报告格式
应对新测量方法：当视神经结构和功能的新测量方法有望广泛使用时，应作为DICOM补充标准进行评估
推广普及：许多现有补充标准需要进一步推广普及
DICOM是存储和交换青光眼诊疗中使用的院内检查数据的最佳选择。
SNOMED（医学系统命名法）
Section titled “SNOMED（医学系统命名法）”SNOMED是一个成熟的医学概念和关系系统化标准。在电子健康记录中，它被广泛用作提高检索能力和组织数据元素间关联的手段。
美国眼科学会（AAO）自21世纪初以来一直致力于向SNOMED添加术语，并将其作为官方术语集。2022年，在眼科临床参考小组的领导下，开始了眼科术语的更新工作。
推荐的更新事项：
- 检查结果相关术语的标准化
- 添加更具体的诊断名称（例如：添加高眼压症）
- 临床所见描述的标准化
2023年，完成了眼压测量方法的定义、最大眼压和目标眼压概念的创建，以及房角镜检查结果的术语创建。
FHIR（快速医疗互操作性资源）
Section titled “FHIR（快速医疗互操作性资源）”FHIR是Health Level 7（HL7）创建的最新数据交换标准。它利用现代基于Web的API促进系统间的临床数据交换。在美国，它已被采纳为EHR之间的数据交换标准。
使用FHIR交换的信息可以与CDS Hooks和SMART应用程序结合，提供临床决策支持。
USCDI+Eye推荐项目
视力（visual acuity）：在整体医疗中重要的眼科相关数据
眼压（intraocular pressure）：青光眼管理的基本指标1)2)
屈光不正（refractive error）：与广泛眼科诊疗相关的数据
USCDI+的定位：非强制性，但向EHR供应商传递重要性的信号
眼科FHIR的挑战
缺乏结构化流程：尚未建立像DICOM那样的系统化方法
眼科特有数据的局限性：许多眼科数据与其他专业无关，难以大量纳入USCDI的强制性标准
实施指南：某个工作组正在提议关于眼科护理若干方面的实施指南
与EHR的集成：FHIR的附加元素应聚焦于其在EHR数据交换中的作用
LOINC（逻辑观察标识符名称和代码）
Section titled “LOINC（逻辑观察标识符名称和代码）”LOINC是表示健康相关观察值和测量值的标准。在眼科护理中，它常用于表示视力和眼压。
目前LOINC中视力的表示存在相当大的差异，关于左右性、测量距离、矫正状态和测量方法的信息包含方式不一致。美国国立眼科研究所（NEI）、AAO数据标准工作组和OHDSI眼科护理与视觉研究工作组合已开始进行系统分析，以减少重复并提高一致性。
OMOP（观察性医疗结果合作伙伴关系）
Section titled “OMOP（观察性医疗结果合作伙伴关系）”由OHDSI（观察性健康数据科学与信息学）项目运营的OMOP通用数据模型促进了跨机构的EHR数据共享和整合。眼科护理与视觉研究工作小组正在识别OMOP在眼科数据元素方面的缺口，初步分析已发现大量缺失。
ICD和CPT
Section titled “ICD和CPT”ICD（国际疾病分类）：由世界卫生组织维护的编码系统，更新时会征求公众意见。目前没有针对青光眼相关修订的具体活动。
CPT（当前操作术语）：由美国医学会维护的医疗计费代码。由于其封闭性和国际适用性低，从数据标准角度未进行扩展。
Q
青光眼数据应该使用哪种标准？
A
根据用途选择不同的标准很重要。院内检查数据（OCT、视野、眼底照片）的存储和交换，DICOM是最佳选择。诊断名称和检查结果的术语表达使用SNOMED。EHR之间的数据交换推荐使用FHIR。检查测量值的表达使用LOINC，多机构数据整合使用OMOP通用数据模型。不要试图用一个标准覆盖所有内容，重要的是利用每个标准的优势进行适当区分。
7. 最新研究与未来展望
Section titled “7. 最新研究与未来展望”青光眼临床数据标准化正在快速推进，但仍存在以下挑战。
- 促进现有DICOM补充标准的普及并应对新的测量方法
- 丰富SNOMED中的检查结果术语和具体诊断名称
- 建立FHIR对眼科特有数据的系统化方法
- 标准化LOINC中的视力和眼压表达
- 解决OMOP通用数据模型中眼科数据元素的缺失
- 各标准之间的协调以及无重叠的运营策略制定
临床数据标准的建立为青光眼的大规模临床研究、注册研究和基于AI的诊断支持系统奠定了基础。临床专家和信息学专家的持续合作至关重要。
8. 参考文献
Section titled “8. 参考文献”
- 日本緑内障学会. 緑内障診療ガイドライン（第5版）. 日眼会誌. 2022;126:85-177.
- European Glaucoma Society. Terminology and Guidelines for Glaucoma, 6th Edition. Br J Ophthalmol. 2025.
- Kolb H, Fernandez E, Jones B, Nelson R, Križaj D. What is glaucoma?. . 1995. PMID: 31241881.