Với sự phổ biến rộng rãi của hồ sơ sức khỏe điện tử (EHR), sự quan tâm đến vai trò của các tiêu chuẩn dữ liệu lâm sàng đã tăng lên nhanh chóng. Tiêu chuẩn dữ liệu là cần thiết cho khả năng tương tác của các hệ thống lâm sàng, cho phép nghiên cứu lâm sàng với các bộ dữ liệu lớn và đa dạng ở quy mô quốc gia và quốc tế.
Trong chăm sóc bệnh tăng nhãn áp, nhiều dữ liệu xét nghiệm như thị trường, OCT, đo nhãn áp và chụp ảnh đáy mắt được tạo ra 1)2). Để trao đổi và hài hòa các dữ liệu này một cách chính xác giữa các hệ thống, cần phát triển các tiêu chuẩn dữ liệu bao gồm cả lĩnh vực lâm sàng và tin học.
Chiến lược này là hướng dẫn cho thấy tiêu chuẩn nào phù hợp nhất cho nhu cầu lâm sàng hoặc kỹ thuật nào. Mục đích là tránh sử dụng không phù hợp một tiêu chuẩn cụ thể hoặc cố gắng giải quyết một vấn đề bằng hai tiêu chuẩn khác nhau một cách trùng lặp.
Các tiêu chuẩn dữ liệu lâm sàng là các đặc tả chung để trao đổi và chia sẻ dữ liệu chính xác giữa các hệ thống EHR khác nhau. Nếu không có chuẩn hóa, dữ liệu sẽ được ghi lại ở các định dạng khác nhau tại mỗi cơ sở, gây khó khăn cho các nghiên cứu đa trung tâm và phân tích dữ liệu quy mô lớn. Trong chăm sóc bệnh tăng nhãn áp, nhiều dữ liệu xét nghiệm như thị trường, OCT và nhãn áp cần được quản lý dài hạn, và đảm bảo khả năng tương tác liên quan trực tiếp đến việc cải thiện chất lượng chăm sóc và thúc đẩy nghiên cứu.
| Tiêu chuẩn | Vai trò chính | Liên quan đến bệnh tăng nhãn áp |
|---|---|---|
| DICOM | Lưu trữ và trao đổi hình ảnh y tế | OCT, thị trường, ảnh đáy mắt |
| SNOMED | Biểu diễn thuật ngữ y học | Chẩn đoán và kết quả xét nghiệm |
| FHIR | Trao đổi dữ liệu giữa các hệ thống | Chia sẻ thông tin giữa các EHR |
DICOM là tiêu chuẩn hình ảnh y tế trưởng thành nhất, đáp ứng nhu cầu hình ảnh y tế trong nhiều thập kỷ. Năm 1999, Nhóm công tác DICOM 9 được thành lập để tiêu chuẩn hóa nhãn khoa.
Các bổ sung DICOM nhãn khoa hiện có
Bổ sung 146: Tiêu chuẩn hóa dữ liệu đo thị trường tự động
Bổ sung 91: Hình ảnh nhãn khoa (ảnh đĩa thị, hoàng điểm, RNFL)
Bổ sung 110: Chụp cắt lớp nhãn khoa (OCT RNFL và hoàng điểm)
Bổ sung 144/130/168: Đo sinh trắc, Đo khúc xạ, Phân tích hình dạng giác mạc
Phát triển mới được khuyến nghị
Báo cáo có cấu trúc DICOM: Định dạng báo cáo chuẩn hóa cho các phép đo đầu dây thần kinh thị giác, RNFL quanh gai thị và độ dày võng mạc hoàng điểm
Xử lý các phương pháp đo mới: Nếu các phương pháp đo mới về cấu trúc và chức năng thần kinh thị giác được dự đoán sẽ được sử dụng rộng rãi, chúng nên được đánh giá như một bổ sung DICOM
Thúc đẩy áp dụng: Nhiều bổ sung hiện có cần nỗ lực hơn nữa để thúc đẩy áp dụng rộng rãi
DICOM là lựa chọn tối ưu để lưu trữ và trao đổi dữ liệu xét nghiệm nội viện được sử dụng trong chăm sóc bệnh tăng nhãn áp.
SNOMED là một tiêu chuẩn trưởng thành hệ thống hóa các khái niệm thuật ngữ y học và mối quan hệ của chúng. Nó được triển khai rộng rãi trong EHR như một phương tiện cải thiện tìm kiếm và tổ chức liên kết giữa các phần tử dữ liệu.
Học viện Nhãn khoa Hoa Kỳ (AAO) đã làm việc để thêm thuật ngữ vào SNOMED từ đầu những năm 2000 và đã áp dụng SNOMED làm thuật ngữ chính thức của mình. Năm 2022, công việc cập nhật thuật ngữ nhãn khoa đã bắt đầu dưới sự chỉ đạo của Nhóm Tham khảo Lâm sàng Chăm sóc Mắt.
Các cập nhật được khuyến nghị:
Năm 2023, việc định nghĩa các phương pháp đo nhãn áp, tạo khái niệm nhãn áp tối đa và nhãn áp mục tiêu, và tạo thuật ngữ cho các phát hiện soi góc tiền phòng đã được hoàn thành.
FHIR là tiêu chuẩn trao đổi dữ liệu mới nhất do Health Level 7 (HL7) tạo ra. Nó sử dụng các API dựa trên web hiện đại để tạo điều kiện trao đổi dữ liệu lâm sàng giữa các hệ thống. Tại Hoa Kỳ, FHIR được áp dụng làm tiêu chuẩn trao đổi dữ liệu giữa các EHR.
Thông tin được trao đổi bằng FHIR có thể kết hợp với CDS Hooks và ứng dụng SMART để cung cấp hỗ trợ quyết định lâm sàng.
Các mục được khuyến nghị của USCDI+Eye
Thị lực (visual acuity): Dữ liệu quan trọng liên quan đến mắt trong y học nói chung
Nhãn áp (intraocular pressure): Chỉ số cơ bản trong quản lý bệnh tăng nhãn áp1)2)
Tật khúc xạ (refractive error): Dữ liệu liên quan đến nhiều thực hành nhãn khoa
Vị trí của USCDI+: Không bắt buộc nhưng là tín hiệu cho các nhà cung cấp EHR về tầm quan trọng
Thách thức của FHIR trong nhãn khoa
Thiếu quy trình có cấu trúc: Cách tiếp cận có hệ thống như trong DICOM vẫn chưa được thiết lập
Hạn chế của dữ liệu đặc thù nhãn khoa: Nhiều dữ liệu nhãn khoa không liên quan đến các chuyên khoa khác, gây khó khăn cho việc áp dụng rộng rãi vào các tiêu chuẩn bắt buộc của USCDI
Hướng dẫn triển khai: Một nhóm công tác đang đề xuất hướng dẫn triển khai cho một số khía cạnh của chăm sóc mắt
Tích hợp với EHR: Các yếu tố bổ sung của FHIR nên tập trung vào vai trò của chúng trong trao đổi dữ liệu với EHR
LOINC là tiêu chuẩn để biểu diễn các giá trị và đo lường sức khỏe. Trong chăm sóc mắt, LOINC thường được sử dụng để biểu diễn thị lực và nhãn áp.
Hiện tại có sự khác biệt đáng kể trong cách biểu diễn thị lực trong LOINC, khi việc bao gồm thông tin về bên (phải/trái), khoảng cách đo, có hay không có điều chỉnh, và phương pháp đo không nhất quán. Viện Mắt Quốc gia (NEI), Nhóm công tác tiêu chuẩn dữ liệu AAO, và Nhóm công tác chăm sóc mắt và nghiên cứu thị giác OHDSI đã bắt đầu phân tích có hệ thống để giảm trùng lặp và cải thiện tính nhất quán.
Mô hình dữ liệu chung OMOP do chương trình OHDSI (Observational Health Data Sciences and Informatics) vận hành thúc đẩy việc chia sẻ và hài hòa dữ liệu EHR trên nhiều cơ sở. Nhóm Công tác Chăm sóc Mắt và Nghiên cứu Thị giác đang xác định những khoảng trống trong OMOP liên quan đến các yếu tố dữ liệu nhãn khoa, và phân tích ban đầu đã xác định được sự thiếu hụt đáng kể.
ICD (Phân loại bệnh tật quốc tế): Hệ thống mã do WHO duy trì, trong đó các ý kiến được mời đóng góp khi cập nhật. Hiện tại không có hoạt động cụ thể nào để giải quyết các sửa đổi liên quan đến bệnh tăng nhãn áp.
CPT (Current Procedural Terminology): Mã thanh toán y tế do Hiệp hội Y khoa Hoa Kỳ duy trì. Do tính chất khép kín và khả năng áp dụng quốc tế thấp, không có mở rộng nào từ góc độ tiêu chuẩn dữ liệu.
Điều quan trọng là sử dụng tiêu chuẩn phù hợp với mục đích. DICOM là tốt nhất để lưu trữ và trao đổi dữ liệu xét nghiệm trong bệnh viện (OCT, thị trường, ảnh đáy mắt). Sử dụng SNOMED để biểu diễn thuật ngữ chẩn đoán và kết quả. FHIR được khuyến nghị để trao đổi dữ liệu giữa các EHR. Sử dụng LOINC để biểu diễn giá trị đo lường xét nghiệm và mô hình dữ liệu chung OMOP để hài hòa dữ liệu đa cơ sở. Đừng cố gắng bao phủ mọi thứ bằng một tiêu chuẩn duy nhất, mà hãy tận dụng điểm mạnh của từng tiêu chuẩn.
Việc tiêu chuẩn hóa dữ liệu lâm sàng bệnh tăng nhãn áp đang tiến triển nhanh chóng, nhưng vẫn còn những thách thức sau.
Việc phát triển các tiêu chuẩn dữ liệu lâm sàng là nền tảng cho các nghiên cứu lâm sàng lớn về bệnh tăng nhãn áp, nghiên cứu đăng ký và hệ thống hỗ trợ chẩn đoán dựa trên AI. Sự hợp tác liên tục giữa các chuyên gia lâm sàng và chuyên gia tin học là rất cần thiết.
- 日本緑内障学会. 緑内障診療ガイドライン（第5版）. 日眼会誌. 2022;126:85-177.
- European Glaucoma Society. Terminology and Guidelines for Glaucoma, 6th Edition. Br J Ophthalmol. 2025.
