इलेक्ट्रॉनिक स्वास्थ्य रिकॉर्ड (EHR) के व्यापक प्रसार के साथ, नैदानिक डेटा मानकों की भूमिका में रुचि तेजी से बढ़ रही है। डेटा मानक नैदानिक प्रणालियों की अंतर-संचालन (interoperability) के लिए आवश्यक हैं और राष्ट्रीय और अंतर्राष्ट्रीय स्तर पर बड़े और विविध डेटासेट का उपयोग करके नैदानिक अनुसंधान को सक्षम बनाते हैं।
ग्लूकोमा देखभाल में, दृश्य क्षेत्र परीक्षण, OCT, अंतःनेत्र दबाव माप, और फंडस फोटोग्राफी जैसे विभिन्न परीक्षण डेटा उत्पन्न होते हैं1)2)। इन डेटा को प्रणालियों के बीच सटीक रूप से आदान-प्रदान और एकीकृत करने के लिए, नैदानिक और सूचना विज्ञान दोनों क्षेत्रों को कवर करने वाले डेटा मानकों का विकास और उचित उपयोग आवश्यक है।
यह रणनीति एक मार्गदर्शिका है जो बताती है कि कौन सा मानक किस नैदानिक और तकनीकी आवश्यकता के लिए सबसे उपयुक्त है। इसका उद्देश्य किसी विशिष्ट मानक के अनुचित उपयोग या दो अलग-अलग मानकों के साथ एक ही समस्या को हल करने के प्रयास से बचना है।
Qनैदानिक डेटा मानक क्यों महत्वपूर्ण हैं?
A
नैदानिक डेटा मानक विभिन्न EHR प्रणालियों के बीच डेटा को सटीक रूप से आदान-प्रदान और साझा करने के लिए सामान्य मानक हैं। मानकीकरण के बिना, डेटा संस्थानों के अनुसार अलग-अलग प्रारूपों में दर्ज किया जाता है, जिससे बहु-केंद्रीय अध्ययन और बड़े पैमाने पर डेटा विश्लेषण कठिन हो जाता है। ग्लूकोमा देखभाल में, दृश्य क्षेत्र, OCT, अंतःनेत्र दबाव आदि जैसे कई परीक्षण डेटा को दीर्घकालिक रूप से प्रबंधित करने की आवश्यकता होती है, और अंतर-संचालन सुनिश्चित करना सीधे देखभाल की गुणवत्ता में सुधार और अनुसंधान को बढ़ावा देने से जुड़ा है।
DICOM सबसे परिपक्व चिकित्सा इमेजिंग मानक है, जो दशकों से चिकित्सा इमेजिंग की आवश्यकताओं को पूरा करता आया है। 1999 में, नेत्र विज्ञान मानकीकरण के लिए DICOM वर्किंग ग्रुप 9 की स्थापना की गई।
मौजूदा नेत्र विज्ञान DICOM अनुपूरक
अनुपूरक 146 : स्वचालित परिधि परीक्षण डेटा का मानकीकरण
DICOM संरचित रिपोर्ट : ऑप्टिक डिस्क, पेरिपैपिलरी RNFL और मैक्यूलर रेटिनल मोटाई के माप के लिए मानकीकृत रिपोर्ट प्रारूप
नई माप विधियों के लिए समर्थन : यदि ऑप्टिक तंत्रिका की संरचना और कार्य के लिए नई माप विधियों के व्यापक रूप से उपयोग किए जाने की संभावना है, तो उन्हें DICOM अनुपूरक के रूप में मूल्यांकन किया जाना चाहिए
प्रसार को बढ़ावा देना : कई मौजूदा अनुपूरकों को और अधिक प्रसार को बढ़ावा देने के प्रयासों की आवश्यकता है
DICOM ग्लूकोमा देखभाल में उपयोग किए जाने वाले इन-हॉस्पिटल परीक्षण डेटा के भंडारण और आदान-प्रदान के लिए सबसे अच्छा विकल्प है।
SNOMED एक परिपक्व मानक है जो चिकित्सा शब्दावली की अवधारणाओं और उनके संबंधों को व्यवस्थित करता है। यह EHR में खोज में सुधार और डेटा तत्वों के बीच लिंक को व्यवस्थित करने के साधन के रूप में व्यापक रूप से कार्यान्वित किया जाता है।
अमेरिकन एकेडमी ऑफ ऑप्थल्मोलॉजी (AAO) 2000 के दशक की शुरुआत से SNOMED में शब्द जोड़ने पर काम कर रही है और SNOMED को अपनी आधिकारिक शब्दावली के रूप में अपनाया है। 2022 में, आई केयर क्लिनिकल रेफरेंस ग्रुप के तहत नेत्र विज्ञान शब्दों को अद्यतन करने का काम शुरू किया गया था।
अनुशंसित अद्यतन :
परीक्षण निष्कर्षों से संबंधित शब्दों का मानकीकरण
अधिक विशिष्ट निदानों का जोड़ (जैसे, ओकुलर हाइपरटेंशन का जोड़)
नैदानिक निष्कर्षों के विवरण का मानकीकरण
2023 में, इंट्राओकुलर दबाव माप विधियों की परिभाषा, अधिकतम और लक्ष्य इंट्राओकुलर दबाव की अवधारणाओं का निर्माण, और गोनियोस्कोपी निष्कर्षों के लिए शब्दों का निर्माण पूरा हो गया।
FHIR Health Level 7 (HL7) द्वारा बनाया गया नवीनतम डेटा आदान-प्रदान मानक है। यह आधुनिक वेब-आधारित API का उपयोग करके सिस्टम के बीच नैदानिक डेटा आदान-प्रदान को सुगम बनाता है। अमेरिका में, इसे EHR के बीच डेटा आदान-प्रदान मानक के रूप में अपनाया गया है।
FHIR का उपयोग करके आदान-प्रदान की गई जानकारी को CDS Hooks और SMART अनुप्रयोगों के साथ जोड़कर नैदानिक निर्णय समर्थन प्रदान किया जा सकता है।
USCDI+Eye के अनुशंसित आइटम
दृश्य तीक्ष्णता (visual acuity) : सामान्य चिकित्सा में भी महत्वपूर्ण नेत्र-संबंधी डेटा
अंतःनेत्र दबाव (intraocular pressure) : ग्लूकोमा प्रबंधन का मूल संकेतक1)2)
अपवर्तन दोष (refractive error) : नेत्र देखभाल की एक विस्तृत श्रृंखला से संबंधित डेटा
USCDI+ की स्थिति : अनिवार्य नहीं है लेकिन EHR विक्रेताओं को महत्व का संकेत देता है
नेत्र FHIR की चुनौतियाँ
संरचित प्रक्रिया का अभाव : DICOM में देखा गया व्यवस्थित दृष्टिकोण अभी तक स्थापित नहीं हुआ है
नेत्र-विशिष्ट डेटा की सीमाएँ : कई नेत्र डेटा अन्य विशेषताओं से असंबंधित हैं, जिससे USCDI के अनिवार्य मानकों में बड़े पैमाने पर अपनाना मुश्किल है
कार्यान्वयन मार्गदर्शन : एक कार्य समूह नेत्र देखभाल के कुछ पहलुओं पर कार्यान्वयन मार्गदर्शन प्रस्तावित करने के चरण में है
EHR के साथ एकीकरण : FHIR के अतिरिक्त तत्वों को EHR के साथ डेटा आदान-प्रदान में उनकी भूमिका पर ध्यान केंद्रित करना चाहिए
LOINC (Logical Observation Identifiers Names and Codes)
LOINC स्वास्थ्य संबंधी अवलोकनों और मापों को व्यक्त करने का एक मानक है। नेत्र देखभाल में, इसका उपयोग अक्सर दृश्य तीक्ष्णता और अंतःनेत्र दबाव को व्यक्त करने के लिए किया जाता है।
LOINC में दृश्य तीक्ष्णता के प्रतिनिधित्व में वर्तमान में काफी भिन्नता है, जिसमें पार्श्वता, माप दूरी, सुधार की उपस्थिति और माप विधि के बारे में जानकारी शामिल करने का तरीका असंगत है। राष्ट्रीय नेत्र संस्थान (NEI), AAO डेटा मानक कार्य समूह और OHDSI नेत्र देखभाल और दृष्टि अनुसंधान कार्य समूह ने दोहराव को कम करने और स्थिरता में सुधार के लिए एक व्यवस्थित विश्लेषण शुरू किया है।
OHDSI (Observational Health Data Sciences and Informatics) कार्यक्रम द्वारा संचालित OMOP सामान्य डेटा मॉडल, कई संस्थानों में EHR डेटा के साझाकरण और समरूपीकरण को बढ़ावा देता है। नेत्र देखभाल और दृष्टि अनुसंधान कार्य समूह OMOP में नेत्र डेटा तत्वों से संबंधित अंतराल की पहचान करने पर काम कर रहा है, और प्रारंभिक विश्लेषण में महत्वपूर्ण कमियों की पहचान की गई है।
ICD (रोगों का अंतर्राष्ट्रीय वर्गीकरण) : WHO द्वारा अनुरक्षित कोड प्रणाली, जिसमें अद्यतन के समय राय मांगी जाती है। वर्तमान में ग्लूकोमा से संबंधित संशोधनों पर कोई विशेष गतिविधि नहीं चल रही है।
CPT (Current Procedural Terminology) : अमेरिकन मेडिकल एसोसिएशन द्वारा अनुरक्षित चिकित्सा बिलिंग कोड। इसकी बंद प्रकृति और कम अंतर्राष्ट्रीय प्रयोज्यता के कारण, डेटा मानकों के दृष्टिकोण से कोई विस्तार नहीं किया गया है।
Qग्लूकोमा डेटा के लिए किस मानक का उपयोग करना चाहिए?
A
उपयोग के अनुसार चयन करना महत्वपूर्ण है। अस्पताल के परीक्षण डेटा (OCT, दृश्य क्षेत्र, फंडस फोटोग्राफी) के भंडारण और आदान-प्रदान के लिए DICOM सबसे उपयुक्त है। निदान नामों और परीक्षण निष्कर्षों की शब्दावली के लिए SNOMED का उपयोग करें। EHR के बीच डेटा आदान-प्रदान के लिए FHIR अनुशंसित है। परीक्षण माप मूल्यों की अभिव्यक्ति के लिए LOINC का उपयोग करें, और बहु-संस्थान डेटा के समरूपीकरण के लिए OMOP सामान्य डेटा मॉडल का उपयोग करें। एक ही मानक से सब कुछ कवर करने का प्रयास न करें, बल्कि प्रत्येक मानक की ताकत का लाभ उठाते हुए चयन करें।
ग्लूकोमा के नैदानिक डेटा मानकीकरण तेजी से आगे बढ़ रहा है, लेकिन निम्नलिखित चुनौतियां बनी हुई हैं।
मौजूदा DICOM पूरकों का प्रचार और नई माप विधियों के लिए अनुकूलन
SNOMED में परीक्षण निष्कर्षों और विशिष्ट निदान नामों की शब्दावली का संवर्धन
नेत्र-विशिष्ट डेटा के लिए FHIR के व्यवस्थित दृष्टिकोण की स्थापना
LOINC में दृश्य तीक्ष्णता और अंतःनेत्र दबाव अभिव्यक्तियों का मानकीकरण
OMOP सामान्य डेटा मॉडल में नेत्र डेटा तत्वों की कमियों को दूर करना
विभिन्न मानकों के बीच समन्वय और अतिव्यापी रहित संचालन रणनीति का निर्माण
नैदानिक डेटा मानकों का विकास ग्लूकोमा के बड़े पैमाने पर नैदानिक अनुसंधान, रजिस्ट्री अध्ययन और AI-आधारित निदान सहायता प्रणालियों की नींव है। नैदानिक विशेषज्ञों और सूचना विज्ञान विशेषज्ञों के बीच निरंतर सहयोग आवश्यक है।