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青光眼

青光眼標準化開發策略

1. 什麼是青光眼標準化開發策略?

Section titled “1. 什麼是青光眼標準化開發策略?”

隨著電子健康記錄(EHR)的廣泛普及,對臨床資料標準角色的關注迅速增加。資料標準對於臨床系統的互通性至關重要,並使得在國家和國際層面利用大規模多樣化資料集進行臨床研究成為可能。

青光眼診療中,會產生視野檢查OCT眼壓測量眼底攝影等多種檢查資料1)2)。為了在系統間準確交換和整合這些資料,需要開發並適當運用跨越臨床領域和資訊學領域的資料標準。

本策略是一份指南,說明哪種標準最適合哪些臨床和技術需求。其目的是避免不當使用特定標準或使用兩種不同標準重複解決同一問題。

Q 為什麼臨床資料標準很重要?
A

臨床資料標準是在不同EHR系統之間準確交換和共享資料的通用規範。如果沒有標準化,每個機構的資料記錄格式不同,多中心合作研究和大規模資料分析將變得困難。在青光眼診療中,需要長期管理視野檢查OCT眼壓等多種檢查資料,確保互通性直接關係到診療品質的提高和研究的推進。

標準主要角色青光眼的相關性
DICOM醫療影像的儲存與交換OCT、視野、眼底照片
SNOMED醫學術語表達診斷名稱、檢查所見
FHIR系統間資料交換EHR之間的資訊共享

DICOM是最成熟的醫療影像標準,數十年來滿足醫療影像的需求。1999年,成立了眼科標準化DICOM工作組第9組。

現有的眼科DICOM補充標準

補充標準146:自動視野計檢查資料的標準化

補充標準91:眼科攝影(視神經盤、黃斑RNFL照片)

補充標準110:眼科斷層成像(RNFL黃斑OCT

補充標準144/130/168:生物測量、屈光測量、角膜地形圖分析

建議的新開發

DICOM結構化報告:關於視神經盤、視盤周圍RNFL黃斑部視網膜厚度測量值的標準化報告格式

應對新測量方法:當視神經結構和功能的新測量方法有望廣泛使用時,應作為DICOM補充標準進行評估

推廣普及:許多現有補充標準需要進一步推廣普及

DICOM是儲存和交換青光眼診療中使用的院內檢查資料的最佳選擇。

SNOMED是一個成熟的醫學概念和關係系統化標準。在電子健康記錄中,它被廣泛用作提高檢索能力和組織資料元素間關聯的手段。

美國眼科學會(AAO)自21世紀初以來一直致力於向SNOMED添加術語,並將其作為官方術語集。2022年,在眼科臨床參考小組的領導下,開始了眼科術語的更新工作。

建議的更新事項

  • 檢查結果相關術語的標準化
  • 添加更具體的診斷名稱(例如:添加高眼壓症
  • 臨床所見描述的標準化

2023年,完成了眼壓測量方法的定義、最大眼壓和目標眼壓概念的創建,以及隅角鏡檢查結果的術語創建。

FHIR是Health Level 7(HL7)建立的最新資料交換標準。它利用現代基於Web的API促進系統間的臨床資料交換。在美國,它已被採用為EHR之間的資料交換標準。

使用FHIR交換的資訊可以與CDS Hooks和SMART應用程式結合,提供臨床決策支援。

USCDI+Eye建議項目

視力(visual acuity):在整體醫療中重要的眼科相關資料

眼壓(intraocular pressure)青光眼管理的基本指標1)2)

屈光不正(refractive error):與廣泛眼科診療相關的資料

USCDI+的定位:非強制性,但向EHR供應商傳達重要性的訊號

眼科FHIR的挑戰

缺乏結構化流程:尚未建立像DICOM那樣的系統化方法

眼科特有資料的局限性:許多眼科資料與其他專科無關,難以大量納入USCDI的強制性標準

實施指引:某個工作小組正在提議關於眼科護理若干方面的實施指引

與EHR的整合FHIR的附加元素應聚焦於其在EHR資料交換中的角色

LOINC(邏輯觀察識別碼名稱與代碼)

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LOINC是表示健康相關觀察值和測量值的標準。在眼科護理中,它常用於表示視力眼壓

目前LOINC中視力的表示存在相當大的差異,關於左右性、測量距離、矯正狀態和測量方法的資訊包含方式不一致。美國國家眼科研究所(NEI)、AAO資料標準工作組和OHDSI眼科護理與視覺研究工作組已開始進行系統性分析,以減少重複並提高一致性。

OMOP(觀察性醫療結果合作夥伴關係)

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由OHDSI(觀察性健康數據科學與資訊學)計畫運營的OMOP通用數據模型促進了跨機構的EHR數據共享與整合。眼科護理與視覺研究工作小組正在識別OMOP在眼科數據元素方面的缺口,初步分析已發現大量缺失。

ICD(國際疾病分類):由世界衛生組織維護的編碼系統,更新時會徵求公眾意見。目前沒有針對青光眼相關修訂的具體活動。

CPT(當前操作術語):由美國醫學會維護的醫療計費代碼。由於其封閉性和國際適用性低,從數據標準角度未進行擴展。

Q 青光眼數據應該使用哪種標準?
A

根據用途選擇不同的標準很重要。院內檢查數據(OCT、視野、眼底照片)的儲存與交換,DICOM是最佳選擇。診斷名稱和檢查結果的術語表達使用SNOMED。EHR之間的數據交換推薦使用FHIR。檢查測量值的表達使用LOINC,多機構數據整合使用OMOP通用數據模型。不要試圖用一個標準覆蓋所有內容,重要的是利用每個標準的優勢進行適當區分。

青光眼臨床數據標準化正在快速推進,但仍存在以下挑戰。

  • 促進現有DICOM補充標準的普及並應對新的測量方法
  • 豐富SNOMED中的檢查結果術語和具體診斷名稱
  • 建立FHIR對眼科特有數據的系統化方法
  • 標準化LOINC中的視力眼壓表達
  • 解決OMOP通用數據模型中眼科數據元素的缺失
  • 各標準之間的協調以及無重疊的運營策略制定

臨床數據標準的建立為青光眼的大規模臨床研究、註冊研究和AI輔助診斷系統提供了基礎。臨床專家與資訊學專家的持續合作至關重要。

  1. 日本緑内障学会. 緑内障診療ガイドライン(第5版). 日眼会誌. 2022;126:85-177.
  1. European Glaucoma Society. Terminology and Guidelines for Glaucoma, 6th Edition. Br J Ophthalmol. 2025.
  1. Kolb H, Fernandez E, Jones B, Nelson R, Križaj D. What is glaucoma?. . 1995. PMID: 31241881.

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