Con la adopción generalizada de las historias clínicas electrónicas (EHR), el interés en el papel de los estándares de datos clínicos ha aumentado rápidamente. Los estándares de datos son esenciales para la interoperabilidad de los sistemas clínicos y permiten la investigación clínica a gran escala con conjuntos de datos diversos a nivel nacional e internacional.
En la atención del glaucoma, se generan diversos datos de exámenes como pruebas de campo visual, OCT, mediciones de presión intraocular y fotografías de fondo de ojo 1)2). Para intercambiar y armonizar estos datos con precisión entre sistemas, es necesario desarrollar y utilizar adecuadamente estándares de datos que abarquen tanto el ámbito clínico como el de la informática.
Esta estrategia es una guía que indica qué estándar es óptimo para cada necesidad clínica y técnica. Su objetivo es evitar el uso inapropiado de un estándar específico o la resolución redundante de un solo problema con dos estándares diferentes.
Los estándares de datos clínicos son especificaciones comunes para intercambiar y compartir datos con precisión entre diferentes sistemas EHR. Sin estandarización, los datos se registrarían en formatos diferentes en cada centro, lo que dificultaría la investigación colaborativa multicéntrica y el análisis de datos a gran escala. En la atención del glaucoma, es necesario gestionar a largo plazo múltiples datos de exámenes como pruebas de campo visual, OCT y presión intraocular, y garantizar la interoperabilidad mejora directamente la calidad de la atención y promueve la investigación.
| Estándar | Rol Principal | Relevancia para el Glaucoma |
|---|---|---|
| DICOM | Almacenamiento e intercambio de imágenes médicas | OCT, campo visual, fotografía de fondo de ojo |
| SNOMED | Representación de terminología médica | Nombres de diagnósticos, hallazgos de pruebas |
| FHIR | Intercambio de datos entre sistemas | Intercambio de información entre EHR |
DICOM es el estándar de imágenes médicas más maduro, que ha satisfecho las necesidades de las imágenes médicas durante décadas. En 1999, se estableció el Grupo de Trabajo 9 de DICOM para la estandarización oftálmica.
Suplementos DICOM oftálmicos existentes
Suplemento 146: Estandarización de datos de perimetría automatizada
Suplemento 91: Fotografía oftálmica (fotografías del disco óptico, mácula, RNFL)
Suplemento 110: Tomografía oftálmica (OCT de RNFL y mácula)
Suplementos 144/130/168: Biometría, Medición de la Refracción, Análisis de la Topografía Corneal
Nuevos Desarrollos Recomendados
Informes Estructurados DICOM: Formato de informe estandarizado para las mediciones de la cabeza del nervio óptico, la capa de fibras nerviosas peripapilar y el grosor de la retina macular
Respuesta a Nuevos Métodos de Medición: Cuando se espera que nuevos métodos de medición de la estructura y función del nervio óptico sean ampliamente utilizados, deben evaluarse como suplementos DICOM
Promoción de la Difusión: Muchos suplementos existentes requieren esfuerzos adicionales para promover su difusión
DICOM es la opción óptima para almacenar e intercambiar datos de exámenes intrahospitalarios utilizados en la atención del glaucoma.
SNOMED es un estándar maduro que sistematiza los conceptos de terminología médica y sus relaciones. Se implementa ampliamente en los EHR como un medio para mejorar la búsqueda y organizar los vínculos entre los elementos de datos.
La Academia Americana de Oftalmología (AAO) ha estado trabajando en la adición de términos a SNOMED desde principios de la década de 2000 y ha adoptado SNOMED como su terminología oficial. En 2022, se inició el trabajo de actualización de la terminología oftálmica bajo el Grupo de Referencia Clínica de Cuidado Ocular.
Actualizaciones Recomendadas:
En 2023, se completó la definición de los métodos de medición de la presión intraocular, la creación de conceptos de presión intraocular máxima y objetivo, y la creación de términos para los hallazgos de gonioscopia.
FHIR es el estándar de intercambio de datos más reciente creado por Health Level 7 (HL7). Facilita el intercambio de datos clínicos entre sistemas mediante API modernas basadas en web. En Estados Unidos, ha sido adoptado como estándar para el intercambio de datos entre EHR.
La información intercambiada mediante FHIR puede combinarse con CDS Hooks y aplicaciones SMART para proporcionar apoyo a la toma de decisiones clínicas.
Elementos recomendados para USCDI+Eye
Agudeza visual: Dato importante relacionado con la oftalmología en la atención médica general
Presión intraocular: Indicador básico para el manejo del glaucoma1)2)
Error refractivo: Dato relevante para una amplia gama de prácticas oftalmológicas
Posición de USCDI+: No es obligatorio, pero sirve como señal a los proveedores de EHR sobre su importancia
Desafíos de FHIR en oftalmología
Falta de procesos estructurados: Aún no se ha establecido un enfoque sistemático como el que se ve en DICOM
Limitaciones de los datos específicos de oftalmología: Muchos datos oftalmológicos no están relacionados con otras especialidades, lo que dificulta su adopción masiva como estándares obligatorios en USCDI
Guía de implementación: Un grupo de trabajo está proponiendo guías de implementación para varios aspectos de la atención oftalmológica
Integración con EHR: Los elementos adicionales de FHIR deben centrarse en su papel en el intercambio de datos con EHR
LOINC es un estándar para representar observaciones y mediciones relacionadas con la salud. En la atención oftalmológica, se utiliza con frecuencia para representar la agudeza visual y la presión intraocular.
Actualmente existe una variación considerable en la representación de la agudeza visual en LOINC, con una inclusión inconsistente de información sobre lateralidad, distancia de medición, corrección y método de medición. El Instituto Nacional del Ojo (NEI), el Grupo de Trabajo de Estándares de Datos de la AAO y el Grupo de Trabajo de Atención Oftalmológica e Investigación Visual de OHDSI han iniciado un análisis sistemático para reducir la duplicación y mejorar la consistencia.
El modelo de datos común OMOP, operado por el programa OHDSI (Ciencias de Datos e Informática de Salud Observacional), facilita el intercambio y la armonización de datos de EHR en múltiples instituciones. El Grupo de Trabajo de Cuidado Oftalmológico e Investigación Visual está identificando brechas en OMOP con respecto a los elementos de datos oftálmicos, y el análisis inicial ha identificado deficiencias sustanciales.
ICD (Clasificación Internacional de Enfermedades): Un sistema de codificación mantenido por la OMS, con oportunidades de comentarios públicos durante las actualizaciones. Actualmente, no hay actividades específicas que aborden las revisiones relacionadas con el glaucoma.
CPT (Terminología de Procedimientos Actuales): Un conjunto de códigos de facturación médica mantenido por la Asociación Médica Estadounidense. Debido a su naturaleza cerrada y su baja aplicabilidad internacional, no se han realizado extensiones desde una perspectiva de estandarización de datos.
Es importante utilizar diferentes estándares según el propósito. DICOM es óptimo para almacenar e intercambiar datos de exámenes intrahospitalarios (OCT, campo visual, fotografía de fondo de ojo). SNOMED se utiliza para la representación terminológica de diagnósticos y hallazgos de exámenes. FHIR se recomienda para el intercambio de datos entre EHR. LOINC se utiliza para representar mediciones de pruebas, y el modelo de datos común OMOP se utiliza para armonizar datos de múltiples instituciones. En lugar de intentar cubrir todo con un solo estándar, es importante aprovechar las fortalezas de cada estándar de manera adecuada.
La estandarización de datos clínicos para el glaucoma avanza rápidamente, pero persisten los siguientes desafíos.
El desarrollo de estándares de datos clínicos proporciona la base para estudios clínicos a gran escala, investigaciones de registros y sistemas de apoyo diagnóstico basados en IA para el glaucoma. La colaboración continua entre expertos clínicos y especialistas en informática es esencial.
- 日本緑内障学会. 緑内障診療ガイドライン（第5版）. 日眼会誌. 2022;126:85-177.
- European Glaucoma Society. Terminology and Guidelines for Glaucoma, 6th Edition. Br J Ophthalmol. 2025.
