Procédures d'aide aux frais médicaux pour les maladies désignées comme intraitables (domaine ophtalmologique)
1. Qu’est-ce que le système d’aide aux frais médicaux pour maladies rares ?
Section intitulée « 1. Qu’est-ce que le système d’aide aux frais médicaux pour maladies rares ? »La loi sur les soins médicaux pour les patients atteints de maladies intraitables (ci-après « loi sur les maladies intraitables ») a été promulguée en janvier 2015. Conformément à cette loi, une aide financière pour les frais médicaux est accordée aux patients atteints de « maladies intraitables désignées » définies par le ministère de la Santé, du Travail et des Affaires sociales 1).
Les maladies intraitables désignées sont des maladies dont le nombre de patients au Japon est inférieur à un certain seuil, dont la cause est inconnue ou le traitement non établi, nécessitant des soins à long terme, et pour lesquelles des critères de diagnostic objectifs sont établis. En avril 2026, 348 maladies sont désignées comme maladies intraitables, y compris de nombreuses maladies nécessitant une prise en charge ophtalmologique 2).
Les principaux objectifs du système sont les suivants :
- Réduction de la charge financière des frais médicaux : limiter les frais médicaux élevés à long terme à un plafond mensuel selon la catégorie de revenus.
- Promotion d’une gestion médicale continue : soutenir les consultations régulières et l’éducation thérapeutique pour freiner la progression de la maladie.
- Développement des établissements médicaux désignés : appliquer l’aide aux soins dans les établissements médicaux désignés par la préfecture.
L’aide s’applique aux consultations, aux frais de médicaments et aux soins infirmiers à domicile dans les établissements médicaux désignés. En présentant la carte de bénéficiaire, l’aide peut être reçue dans tout établissement médical désigné du pays.
Oui. De nombreuses maladies nécessitant une prise en charge ophtalmologique sont incluses dans les maladies intraitables désignées, telles que la rétinite pigmentaire, le glaucome congénital, la maladie de Behçet (symptômes oculaires), la sarcoïdose (symptômes oculaires), le syndrome de Stevens-Johnson, la dystrophie cornéenne gélatineuse en gouttes, etc. Pour savoir si votre maladie est éligible, consultez la liste des maladies intraitables désignées sur le site du Centre d’information sur les maladies intraitables ou votre médecin traitant.
2. Principales maladies intraitables désignées dans le domaine ophtalmologique
Section intitulée « 2. Principales maladies intraitables désignées dans le domaine ophtalmologique »Voici les maladies représentatives parmi les maladies intraitables désignées qui nécessitent une prise en charge ophtalmologique ou une consultation en ophtalmologie. Il ne s’agit que d’exemples représentatifs ; il existe de nombreuses autres maladies intraitables désignées liées à l’ophtalmologie 2).
| Nom de la maladie | Principaux problèmes ophtalmologiques | Numéro de la maladie (exemple) |
|---|---|---|
| Rétinite pigmentaire | Cécité nocturne, rétrécissement du champ visuel, cécité | 90 |
| Glaucome congénital (glaucome développemental) | Augmentation de la pression intraoculaire, lésion du nerf optique | 125 |
| Dystrophie cornéenne en gouttes gélatineuses | Opacité cornéenne, baisse de l’acuité visuelle | 253 |
| Syndrome de Stevens-Johnson | Lésion de l’épithélium cornéen, symblépharon | 38 |
| Maladie de Behçet (symptômes oculaires) | Uvéite récurrente, atrophie chorio-rétinienne | 56 |
| Sarcoïdose (symptômes oculaires) | Uvéite granulomateuse, glaucome | 84 |
| Arthrite juvénile idiopathique (AJI) | Uvéite, dégénérescence cornéenne en bandelette | 107 |
| Maladies neurologiques avec troubles oculomoteurs | Troubles oculomoteurs, troubles visuels | Divers |
En plus de ce qui précède, il existe de nombreuses maladies désignées comme maladies rares liées à la dégénérescence rétinienne, telles que la dégénérescence rétinienne ponctuée blanche, la dégénérescence maculaire vitelliforme, le décollement rétinien congénital, l’amaurose congénitale de Leber et l’achromatopsie. Les numéros de maladie sont basés sur la notification du ministère de la Santé, du Travail et des Affaires sociales et peuvent être révisés 2).
Centre d’information sur les maladies rares (https://www.nanbyou.or.jp/）のウェブサイトで指定難病一覧を確認できる。主治医に相談することも有効であり、担当の眼科医または難病指定医が該当の有無を判断する。疑わしい場合は保健所や都道府県の難病相談・支援センターに問い合わせることもできる。
3. Objet de l’aide et plafond mensuel de la participation personnelle
Section intitulée « 3. Objet de l’aide et plafond mensuel de la participation personnelle »Soins médicaux éligibles à l’aide
Section intitulée « Soins médicaux éligibles à l’aide »L’aide financière pour les frais médicaux concerne les soins liés à la maladie rare désignée, et comprend ce qui suit.
- Frais de consultation externe : frais de consultation, de traitement et d’examen dans les établissements médicaux désignés
- Frais d’hospitalisation : frais médicaux pendant l’hospitalisation (une partie des frais de repas est à la charge du patient)
- Frais pharmaceutiques : médicaments prescrits pour la maladie rare désignée
- Soins infirmiers à domicile : services fournis par un centre de soins infirmiers à domicile (si désigné)
- Soins médicaux et réadaptation : liés au traitement de la maladie rare désignée
Plafond mensuel de la participation personnelle
Section intitulée « Plafond mensuel de la participation personnelle »Le plafond mensuel de la participation personnelle varie selon la catégorie de revenus. Dans certains cas, la catégorie est déterminée en additionnant les revenus des membres de la famille couverts par la même assurance maladie3).
| Catégorie de revenus | Plafond mensuel (consultations externes + hospitalisation) | Frais de repas en cas d’hospitalisation |
|---|---|---|
| Aide sociale | 0 yen | Exonération totale |
| Faible revenu I (exonéré de l’impôt municipal : revenu annuel ≤ 800 000 yens) | 2 500 yens | Participation personnelle requise |
| Faible revenu II (exonéré de l’impôt municipal : autres) | 5 000 yens | Participation personnelle requise |
| Revenu général I (imposition municipale : moins de 71 000 yens) | 10 000 yens | Avec participation |
| Revenu général II (imposition municipale : 71 000 yens ou plus) | 20 000 yens | Avec participation |
| Revenu élevé (imposition municipale : 251 000 yens ou plus) | 30 000 yens | Avec participation |
| Frais de soins de vie en hospitalisation | Réduction possible en cas de montant élevé et de longue durée | Avec mesure de réduction |
Le plafond mensuel est géré par mois. Les frais médicaux dépassant le plafond indiqué sur la carte de bénéficiaire sont pris en charge par les fonds publics. Si vous consultez plusieurs établissements médicaux désignés, les montants à votre charge dans chaque établissement sont cumulés et gérés (inscrits sur le « bulletin de gestion du plafond de participation »).
Frais de gestion des consultations externes pour maladies rares
Section intitulée « Frais de gestion des consultations externes pour maladies rares »Les frais de gestion des consultations externes pour maladies rares peuvent être facturés dans le cadre de l’assurance maladie lorsque des conseils externes planifiés sont fournis à un patient titulaire d’une carte de bénéficiaire de soins médicaux spécifiques (maladies rares désignées). Cela s’applique également lorsque l’ophtalmologiste effectue une prise en charge ophtalmologique d’une maladie rare désignée (gestion régulière de l’uvéite, suivi des maladies dégénératives de la rétine, etc.).
4. Documents et procédures nécessaires pour la demande
Section intitulée « 4. Documents et procédures nécessaires pour la demande »Procédure de demande
Section intitulée « Procédure de demande »Le flux de la demande jusqu’à la délivrance du certificat de bénéficiaire est présenté ci-dessous.
| Étape | Contenu | Responsable |
|---|---|---|
| 1 | Rédaction du certificat médical (fiche individuelle d’enquête clinique) par un médecin désigné pour les maladies rares | Médecin désigné pour les maladies rares (ophtalmologie, etc.) |
| 2 | Préparation des documents nécessaires | Patient/famille |
| 3 | Dépôt de la demande au guichet de la préfecture (centre de santé publique, etc.) | Patient/famille |
| 4 | Examen et certification par la préfecture | Préfecture |
| 5 | Délivrance de la carte de bénéficiaire des frais médicaux spécifiques (maladies désignées) | Préfecture |
| 6 | Présenter la carte de bénéficiaire lors de la consultation dans un établissement médical désigné | Patient |
De l’examen à la délivrance de la carte de bénéficiaire, cela prend généralement 1 à 3 mois. Comme le système permet une prise en charge rétroactive à la date de la demande, il est recommandé de déposer la demande rapidement.
Documents nécessaires à la demande
Section intitulée « Documents nécessaires à la demande »En général, les documents suivants sont nécessaires. Les détails peuvent varier selon la préfecture ou le centre de santé, il est donc conseillé de vérifier au préalable.
- Fiche individuelle d’enquête clinique (certificat médical) : certificat médical standardisé rempli par un médecin désigné pour les maladies rares
- Copie de la carte d’assurance maladie : peut nécessiter les copies de tous les membres de la famille assurés
- Certificat de résidence : pour tous les membres du foyer (vérification de la composition du foyer)
- Certificat de revenus / certificat d’imposition de la taxe municipale : utilisé pour vérifier la catégorie de revenus
- Formulaire de demande : format prescrit par chaque préfecture
- Autres : si vous possédez un carnet de handicap ou un carnet d’éducation spécialisée, une copie peut être nécessaire
Seul un « médecin désigné pour les maladies rares » désigné par le gouverneur de la préfecture peut le rédiger. Il existe deux types de médecins désignés : le « médecin désigné pour les maladies rares spécifiques » et le « médecin collaborateur pour les maladies rares ». Le premier peut rédiger des certificats pour le diagnostic définitif et les nouvelles demandes, tandis que le second est limité aux demandes de renouvellement. Vérifiez auprès de l’établissement médical si votre médecin traitant possède cette qualification.
5. Période de validité et renouvellement de la carte de bénéficiaire
Section intitulée « 5. Période de validité et renouvellement de la carte de bénéficiaire »Période de validité
Section intitulée « Période de validité »La période de validité de la carte de bénéficiaire est en principe d’un an (de la date de délivrance jusqu’à la fin du même mois de l’année suivante). Il faut noter que si la demande de renouvellement n’est pas effectuée chaque année, l’aide sera interrompue.
Voici les principaux points concernant la demande de renouvellement :
- Date limite de renouvellement : la demande peut être faite environ 3 mois avant la date d’expiration. Il est nécessaire d’effectuer les démarches tôt pour éviter l’expiration.
- Certificat médical nécessaire pour le renouvellement : une fiche d’enquête clinique pour renouvellement rédigée par un « médecin collaborateur pour les maladies rares » est également acceptable.
- En cas de changement des symptômes : une atténuation ou une aggravation peut modifier la catégorie de revenus ou le contenu de l’aide.
- En cas de changement d’adresse ou d’assurance : en cas de déménagement ou de changement d’emploi, une procédure de modification rapide est nécessaire.
Traitement en cas d’atténuation des symptômes
Section intitulée « Traitement en cas d’atténuation des symptômes »Même pour les patients légers qui ne répondent plus aux critères de gravité des maladies rares spécifiques, s’ils continuent à payer des frais médicaux élevés (cas de frais élevés pour maladie légère), il existe une exception leur permettant de continuer à bénéficier de l’aide médicale. Concrètement, si le total mensuel des frais médicaux (montant équivalent à 100 %) dépasse 33 330 yens, ils peuvent être considérés comme cas de frais élevés pour maladie légère et continuer à recevoir l’aide 3).
Guichet de consultation et de demande
Section intitulée « Guichet de consultation et de demande »- Centre de santé publique : guichet de demande, réception des documents, réalisation de l’examen
- Centre de consultation et de soutien pour les maladies rares de la préfecture : explication du système, conseils sur la vie quotidienne, soutien par les pairs entre patients
- Mairie de la ville/arrondissement (service de santé, etc.) : collecte de documents, obtention du certificat de résidence et du certificat d’imposition
Même si les symptômes s’améliorent et ne répondent plus aux critères de gravité, si le total mensuel des frais médicaux dépasse 33 330 yens (en coût total), vous pouvez continuer à bénéficier de l’aide en tant que « cas léger à coût élevé ». Il est recommandé de consulter le médecin spécialiste des maladies rares ou le centre de santé publique pour savoir si votre situation est concernée.
6. Relations avec les autres systèmes d’aide
Section intitulée « 6. Relations avec les autres systèmes d’aide »L’aide aux frais médicaux pour les maladies rares peut être utilisée seule ou combinée avec d’autres systèmes pour enrichir le soutien à la vie quotidienne.
Application conjointe avec le carnet de handicap physique
Section intitulée « Application conjointe avec le carnet de handicap physique »Même pour les patients atteints de maladies rares, si les troubles ophtalmiques (troubles de la vision, troubles du champ visuel, etc.) atteignent un certain niveau, ils peuvent demander la délivrance d’un carnet de handicap physique (handicap visuel). L’aide aux frais médicaux pour les maladies rares et les services de bien-être du carnet de handicap physique peuvent être utilisés simultanément, et l’obtention de l’un n’entraîne pas la perte de l’autre.
L’obtention d’un carnet de handicap physique (niveaux 1, 2, etc.) peut permettre d’accéder à des services supplémentaires tels que :
- Fourniture d’équipements pour la vie quotidienne : loupes électroniques, afficheurs braille, lunettes anti-éblouissement, etc. (pris en charge par la municipalité)
- Allocation pour appareils d’assistance : œil artificiel, lentilles de contact, etc. (sous certaines conditions)
- Réductions sur les transports publics et avantages fiscaux
Les patients atteints de maladies rares peuvent parfois bénéficier de certains systèmes de fourniture d’équipements pour la vie quotidienne même sans carnet de handicap physique.
Relation avec la pension d’invalidité
Section intitulée « Relation avec la pension d’invalidité »Lorsque des difficultés importantes dans la vie quotidienne ou le travail surviennent en raison d’une déficience visuelle, etc., il est possible de demander une pension d’invalidité (pension nationale / pension de retraite). L’aide aux frais médicaux pour les maladies rares et la pension d’invalidité peuvent être perçues simultanément, et il n’existe aucun mécanisme par lequel la perception de l’une réduit l’autre.
Relation avec l’assurance dépendance et les soins infirmiers à domicile
Section intitulée « Relation avec l’assurance dépendance et les soins infirmiers à domicile »Pour les patients atteints de maladies rares âgés de 65 ans ou plus, l’assurance dépendance est prioritaire, mais il peut être possible d’utiliser à la fois l’aide aux frais médicaux spécifiques pour les soins liés à la maladie rare désignée et l’assurance dépendance. Pour les patients atteints de maladies rares âgés de 40 à 64 ans, selon le type de maladie, ils peuvent être éligibles à une maladie spécifique de l’assurance dépendance et utiliser les services de soins.
Les deux peuvent être utilisés. L’aide aux frais médicaux pour les maladies rares réduit la charge personnelle des frais de traitement ophtalmologique, tandis que le carnet de handicap physique sert de base pour bénéficier de services sociaux tels que la fourniture d’équipements pour la vie quotidienne, la prise en charge des frais d’appareillage et les réductions sur les transports publics. Ce sont des systèmes indépendants, et l’utilisation de l’un n’affecte pas l’autre. Si le degré de handicap ophtalmologique atteint les critères de certification du carnet de handicap physique, il est recommandé de consulter le médecin traitant et d’envisager la demande.