Procedure per l'assistenza alle spese mediche per malattie rare designate (ambito oftalmologico)
1. Cos’è il sistema di assistenza per le spese mediche per malattie rare?
Sezione intitolata “1. Cos’è il sistema di assistenza per le spese mediche per malattie rare?”La legge sull’assistenza medica per i pazienti affetti da malattie rare (di seguito “legge sulle malattie rare”) è entrata in vigore nel gennaio 2015. In base a questa legge, viene fornito un sussidio per le spese mediche ai pazienti affetti da “malattie rare designate” stabilite dal Ministero della Salute, del Lavoro e del Welfare 1).
Le malattie rare designate sono malattie il cui numero di pazienti in Giappone è inferiore a una certa soglia, la cui causa è sconosciuta o il trattamento non è stabilito, che richiedono cure a lungo termine e per le quali sono stabiliti criteri diagnostici oggettivi. Ad aprile 2026, 348 malattie sono designate come malattie rare, incluse molte malattie che richiedono gestione oftalmologica 2).
Gli obiettivi principali del sistema sono i seguenti:
- Riduzione dell’onere finanziario a carico del paziente: limitare le spese mediche elevate a lungo termine a un tetto mensile in base alla fascia di reddito.
- Promozione della gestione medica continua: supportare visite regolari e consulenze terapeutiche per rallentare la progressione della malattia.
- Sviluppo delle strutture mediche designate: applicare il sussidio alle cure presso le strutture mediche designate dalla prefettura (strutture mediche designate).
Il sussidio si applica a visite, spese farmaceutiche e assistenza infermieristica domiciliare presso strutture mediche designate. Presentando la tessera del beneficiario, è possibile ricevere il sussidio in qualsiasi struttura medica designata del paese.
Sì. Molte malattie che richiedono gestione oftalmologica sono incluse nelle malattie rare designate, come retinite pigmentosa, glaucoma congenito, malattia di Behçet (sintomi oculari), sarcoidosi (sintomi oculari), sindrome di Stevens-Johnson, distrofia corneale gocciolante gelatinosa, ecc. Per sapere se la propria malattia è idonea, consultare l’elenco delle malattie rare designate sul sito del Centro informazioni sulle malattie rare o il proprio medico curante.
2. Principali malattie rare designate in ambito oftalmologico
Sezione intitolata “2. Principali malattie rare designate in ambito oftalmologico”Di seguito sono elencate le malattie rappresentative tra le malattie rare designate che richiedono gestione oftalmologica o visita oculistica. Questi sono solo esempi rappresentativi; esistono molte altre malattie rare designate correlate all’oftalmologia 2).
| Nome della malattia | Principali problemi oftalmologici | Numero della malattia (esempio) |
|---|---|---|
| Retinite pigmentosa | Cecità notturna, restringimento del campo visivo, cecità | 90 |
| Glaucoma congenito (glaucoma dello sviluppo) | Aumento della pressione intraoculare, danno al nervo ottico | 125 |
| Distrofia corneale a gocce gelatinose | Opacità corneale, riduzione della vista | 253 |
| Sindrome di Stevens-Johnson | Danno epiteliale corneale, simblefaron | 38 |
| Malattia di Behçet (sintomi oculari) | Uveite ricorrente, atrofia corioretinica | 56 |
| Sarcoidosi (sintomi oculari) | Uveite granulomatosa, glaucoma | 84 |
| Artrite idiopatica giovanile (AIG) | Uveite, degenerazione corneale a banda | 107 |
| Malattie neurologiche con disturbi oculomotori | Disturbi oculomotori, disturbi visivi | Vari |
Oltre a quanto sopra, esistono molte altre malattie rare designate nel campo delle degenerazioni retiniche, come la degenerazione retinica a punti bianchi, la degenerazione maculare vitelliforme, la retinoschisi congenita, l’amaurosi congenita di Leber e la coroideremia. I numeri delle malattie si basano sulla notifica del Ministero della Salute, del Lavoro e delle Politiche Sociali e possono essere soggetti a revisione 2).
Centro di informazione sulle malattie rare (https://www.nanbyou.or.jp/）のウェブサイトで指定難病一覧を確認できる。主治医に相談することも有効であり、担当の眼科医または難病指定医が該当の有無を判断する。疑わしい場合は保健所や都道府県の難病相談・支援センターに問い合わせることもできる。
3. Oggetto del contributo e limite mensile di compartecipazione
Sezione intitolata “3. Oggetto del contributo e limite mensile di compartecipazione”Prestazioni mediche ammissibili al contributo
Sezione intitolata “Prestazioni mediche ammissibili al contributo”Il contributo alle spese mediche si applica alle cure relative alla malattia rara designata e comprende quanto segue.
- Spese ambulatoriali : spese di visita, trattamento ed esame presso strutture mediche designate
- Spese di ricovero : spese mediche durante il ricovero (una parte delle spese per i pasti è a carico del paziente)
- Spese farmaceutiche : farmaci prescritti per la malattia rara designata
- Assistenza infermieristica domiciliare: servizi forniti da un centro di assistenza infermieristica domiciliare (se designato)
- Cure mediche e riabilitazione: relative al trattamento della malattia rara designata
Importo massimo mensile a carico del paziente
Sezione intitolata “Importo massimo mensile a carico del paziente”L’importo massimo mensile a carico del paziente varia in base alla fascia di reddito. In alcuni casi, la fascia viene determinata sommando i redditi dei familiari coperti dalla stessa assicurazione sanitaria3).
| Fascia di reddito | Importo massimo mensile (ambulatoriale + ricovero) | Spese per i pasti in caso di ricovero |
|---|---|---|
| Assistenza sociale | 0 yen | Esenzione totale |
| Basso reddito I (esente dall’imposta municipale: reddito annuo ≤ 800.000 yen) | 2.500 yen | Compartecipazione richiesta |
| Basso reddito II (esente dall’imposta municipale: altri) | 5.000 yen | Compartecipazione richiesta |
| Reddito generale I (tassazione municipale: meno di 71.000 yen) | 10.000 yen | Con compartecipazione |
| Reddito generale II (tassazione municipale: 71.000 yen o più) | 20.000 yen | Con compartecipazione |
| Reddito elevato (tassazione municipale: 251.000 yen o più) | 30.000 yen | Con compartecipazione |
| Spese per l’assistenza sanitaria durante il ricovero | Possibile riduzione in caso di importo elevato e prolungato | Misure di riduzione disponibili |
L’importo massimo mensile è gestito su base mensile. Le spese mediche che superano il limite indicato sulla tessera del beneficiario sono coperte da fondi pubblici. Se si visitano più strutture mediche designate, gli importi a proprio carico in ciascuna struttura vengono sommati e gestiti (annotati nel «Foglio di gestione del limite massimo di compartecipazione»).
Tariffa per la gestione ambulatoriale delle malattie rare
Sezione intitolata “Tariffa per la gestione ambulatoriale delle malattie rare”La tariffa per la gestione ambulatoriale delle malattie rare può essere fatturata come prestazione assicurativa quando viene fornita una guida ambulatoriale programmata a un paziente titolare di una tessera di beneficiario per spese mediche specifiche (malattie rare designate). Ciò si applica anche quando l’oculista effettua una gestione oftalmologica di una malattia rara designata (gestione regolare dell’uveite, follow-up delle malattie degenerative della retina, ecc.).
4. Documenti e procedure necessari per la domanda
Sezione intitolata “4. Documenti e procedure necessari per la domanda”Procedura di domanda
Sezione intitolata “Procedura di domanda”Di seguito è illustrato il flusso dalla domanda al rilascio del certificato di beneficiario.
| Fase | Contenuto | Responsabile |
|---|---|---|
| 1 | Redazione del certificato medico (scheda individuale di indagine clinica) da parte di un medico designato per le malattie rare | Medico designato per le malattie rare (oculistica, ecc.) |
| 2 | Preparazione dei documenti necessari | Paziente/famiglia |
| 3 | Presentazione della domanda allo sportello della prefettura (centro sanitario, ecc.) | Paziente/famiglia |
| 4 | Esame e certificazione da parte della prefettura | Prefettura |
| 5 | Rilascio della tessera di beneficiario per spese mediche specifiche (malattie rare designate) | Prefettura |
| 6 | Presentazione della tessera di beneficiario durante la visita presso un istituto medico designato | Paziente |
Dall’esame al rilascio della tessera di beneficiario, di solito ci vogliono da 1 a 3 mesi. Poiché è previsto un meccanismo di applicazione retroattiva del sussidio alla data di richiesta, si raccomanda di presentare la domanda tempestivamente.
Documenti necessari per la domanda
Sezione intitolata “Documenti necessari per la domanda”Generalmente sono necessari i seguenti documenti. I dettagli possono variare a seconda della prefettura o del centro sanitario, pertanto è consigliabile verificare in anticipo.
- Scheda individuale di indagine clinica (certificato diagnostico) : certificato diagnostico standardizzato compilato da un medico designato per le malattie rare
- Copia della tessera di assicurazione sanitaria : potrebbe essere necessaria per tutti i membri assicurati della famiglia
- Certificato di residenza : per tutti i membri del nucleo familiare (per verificare la composizione del nucleo)
- Certificato di reddito / Certificato di imposta comunale : utilizzato per verificare la fascia di reddito
- Modulo di domanda : formato stabilito da ciascuna prefettura
- Altro : se si possiede un tesserino per disabili o un tesserino per educazione speciale, potrebbe essere necessaria una copia
Solo un «medico designato per le malattie rare» nominato dal governatore della prefettura può redigerlo. Esistono due tipi di medici designati: il «medico designato per malattie rare specifiche» e il «medico collaboratore per malattie rare». Il primo può redigere certificati per la diagnosi definitiva e le nuove domande, mentre il secondo è limitato alle sole domande di rinnovo. Verificare presso la struttura medica se il proprio medico curante possiede questa qualifica.
5. Periodo di validità e rinnovo della tessera di beneficiario
Sezione intitolata “5. Periodo di validità e rinnovo della tessera di beneficiario”Periodo di validità
Sezione intitolata “Periodo di validità”Il periodo di validità della tessera di beneficiario è di norma di un anno (dalla data di rilascio fino alla fine dello stesso mese dell’anno successivo). È necessario presentare la domanda di rinnovo ogni anno, altrimenti l’assistenza verrà interrotta.
Di seguito i punti principali per la domanda di rinnovo:
- Termine di rinnovo : la domanda può essere presentata circa 3 mesi prima della scadenza. È necessario procedere tempestivamente per evitare la scadenza.
- Certificato medico necessario per il rinnovo : è accettabile anche una scheda individuale di indagine clinica per il rinnovo compilata da un «medico collaboratore per malattie rare».
- In caso di cambiamento dei sintomi : un alleggerimento o un aggravamento può modificare la fascia di reddito o il contenuto dell’assistenza.
- In caso di cambio di residenza o assicurazione : in caso di trasloco o cambio di lavoro, è necessario un rapido aggiornamento.
Trattamento in caso di sintomi lievi
Sezione intitolata “Trattamento in caso di sintomi lievi”Anche per i pazienti lievi che non soddisfano più i criteri di gravità per le malattie rare specifiche, se continuano a pagare spese mediche elevate (caso lieve con spese elevate), esiste un’eccezione che consente di continuare a ricevere l’assistenza per le spese mediche. In particolare, se il totale mensile delle spese mediche (importo equivalente al 100%) supera 33.330 yen, possono essere considerati caso lieve con spese elevate e continuare a ricevere l’assistenza 3).
Sportello di consulenza e richieste
Sezione intitolata “Sportello di consulenza e richieste”- Centro di salute pubblica: sportello per le domande, ricezione dei documenti, esecuzione dell’esame
- Centro di consulenza e supporto per le malattie rare della prefettura: spiegazione del sistema, consulenza sulla vita quotidiana, supporto tra pari tra pazienti
- Municipio (ufficio sanitario, ecc.): raccolta documenti, ottenimento del certificato di residenza e del certificato di imposta
Anche se i sintomi migliorano e non soddisfano più i criteri di gravità, se il totale mensile delle spese mediche supera i 33.330 yen (costo pieno), è possibile continuare a ricevere l’assistenza come ‘caso lieve ma ad alto costo’. Si consiglia di consultare il medico specialista in malattie rare o il centro di salute pubblica per verificare se la propria situazione è applicabile.
6. Relazioni con altri sistemi di supporto
Sezione intitolata “6. Relazioni con altri sistemi di supporto”L’assistenza alle spese mediche per le malattie rare può essere utilizzata da sola o in combinazione con altri sistemi per arricchire il supporto alla vita quotidiana.
Applicazione congiunta con il certificato di invalidità fisica
Sezione intitolata “Applicazione congiunta con il certificato di invalidità fisica”Anche i pazienti con malattie rare, se i disturbi oftalmici (disturbi della vista, del campo visivo, ecc.) raggiungono determinati criteri, possono richiedere il rilascio del certificato di invalidità fisica (invalidità visiva). L’assistenza alle spese mediche per le malattie rare e i servizi sociali del certificato di invalidità fisica possono essere utilizzati contemporaneamente; l’ottenimento dell’uno non comporta la perdita dell’altro.
L’ottenimento di un certificato di invalidità fisica (1°, 2° grado, ecc.) può consentire l’accesso a servizi aggiuntivi come:
- Fornitura di ausili per la vita quotidiana: ingranditori elettronici, display braille, occhiali antiriflesso, ecc. (a carico del comune)
- Erogazione di contributi per protesi: occhio artificiale, lenti a contatto, ecc. (a determinate condizioni)
- Sconti sui trasporti pubblici e agevolazioni fiscali
I pazienti con malattie rare possono talvolta usufruire di alcuni sistemi di fornitura di ausili per la vita quotidiana anche senza certificato di invalidità fisica.
Rapporto con la pensione di invalidità
Sezione intitolata “Rapporto con la pensione di invalidità”Quando si verificano notevoli difficoltà nella vita quotidiana o nel lavoro a causa di una disabilità visiva, ecc., è possibile richiedere la pensione di invalidità (pensione nazionale / pensione dei dipendenti). L’assistenza per le spese mediche per malattie rare e la pensione di invalidità possono essere ricevute contemporaneamente e non esiste un meccanismo per cui la ricezione di una riduca l’altra.
Rapporto con l’assicurazione per l’assistenza / l’assistenza infermieristica domiciliare
Sezione intitolata “Rapporto con l’assicurazione per l’assistenza / l’assistenza infermieristica domiciliare”Per i pazienti con malattie rare di età pari o superiore a 65 anni, l’assicurazione per l’assistenza ha la priorità, ma in alcuni casi è possibile utilizzare sia l’assistenza per le spese mediche specifiche per le cure relative alla malattia rara designata sia l’assicurazione per l’assistenza. Anche per i pazienti con malattie rare di età compresa tra 40 e 64 anni, a seconda del tipo di malattia, possono rientrare nelle malattie specifiche dell’assicurazione per l’assistenza e utilizzare i servizi di assistenza.
Entrambi possono essere utilizzati. L’assistenza per le spese mediche per malattie rare riduce l’onere a carico del paziente per i costi delle cure oftalmologiche, mentre il certificato di disabilità fisica costituisce la base per ricevere servizi sociali come la fornitura di ausili per la vita quotidiana, la copertura delle spese per protesi e sconti sui trasporti pubblici. Si tratta di sistemi indipendenti e l’utilizzo dell’uno non influisce sull’altro. Se il grado di disabilità oftalmologica soddisfa i criteri di certificazione per il certificato di disabilità fisica, si consiglia di consultare il medico curante e prendere in considerazione la richiesta.