Thủ tục Hỗ trợ Chi phí Y tế cho Bệnh được Chỉ định là Bệnh Hiếm (Lĩnh vực Nhãn khoa)
1. Hệ thống Hỗ trợ Chi phí Y tế Bệnh hiếm là gì?
Phần tiêu đề “1. Hệ thống Hỗ trợ Chi phí Y tế Bệnh hiếm là gì?”Luật về Chăm sóc Y tế cho Bệnh nhân Mắc bệnh Nan y (sau đây gọi là “Luật Bệnh Nan y”) được ban hành vào tháng 1 năm 2015. Dựa trên luật này, hỗ trợ chi phí y tế được cung cấp cho bệnh nhân mắc “Bệnh Nan y được Chỉ định” do Bộ Y tế, Lao động và Phúc lợi quy định1).
Bệnh Nan y được Chỉ định là những bệnh có số lượng bệnh nhân tại Nhật Bản dưới một mức nhất định, nguyên nhân chưa rõ, phương pháp điều trị chưa được thiết lập, cần điều trị lâu dài và đã có tiêu chuẩn chẩn đoán khách quan. Tính đến tháng 4 năm 2026, 348 bệnh đã được chỉ định là Bệnh Nan y được Chỉ định, bao gồm nhiều bệnh cần quản lý nhãn khoa2).
Các mục tiêu chính của hệ thống như sau:
- Giảm gánh nặng chi phí y tế tự chi trả: Giới hạn chi phí y tế cao trong thời gian dài bằng mức trần hàng tháng theo nhóm thu nhập
- Thúc đẩy quản lý y tế liên tục: Hỗ trợ tái khám định kỳ và hướng dẫn điều trị để kiểm soát sự tiến triển của bệnh
- Phát triển cơ sở y tế được chỉ định: Áp dụng hỗ trợ cho việc khám chữa bệnh tại các cơ sở y tế do tỉnh chỉ định (cơ sở y tế được chỉ định)
Hỗ trợ được áp dụng cho khám chữa bệnh, chi phí thuốc và chăm sóc điều dưỡng tại nhà tại các cơ sở y tế được chỉ định. Có thể nhận hỗ trợ tại bất kỳ cơ sở y tế được chỉ định nào trên toàn quốc bằng cách xuất trình thẻ người thụ hưởng.
Có, áp dụng. Nhiều bệnh cần quản lý nhãn khoa được bao gồm trong Bệnh Nan y được Chỉ định, như viêm võng mạc sắc tố, glôcôm bẩm sinh, bệnh Behçet (triệu chứng mắt), sarcoidosis (triệu chứng mắt), hội chứng Stevens-Johnson và loạn dưỡng giác mạc dạng giọt keo. Để kiểm tra xem bệnh của bạn có được bao gồm hay không, hãy xem danh sách Bệnh Nan y được Chỉ định trên Trung tâm Thông tin Bệnh Nan y hoặc tham khảo ý kiến bác sĩ.
2. Các Bệnh Nan y được Chỉ định Chính trong Lĩnh vực Nhãn khoa
Phần tiêu đề “2. Các Bệnh Nan y được Chỉ định Chính trong Lĩnh vực Nhãn khoa”Dưới đây là các bệnh đại diện trong số các Bệnh Nan y được Chỉ định cần quản lý nhãn khoa và khám bác sĩ mắt. Đây chỉ là các ví dụ đại diện, và còn nhiều bệnh nan y được chỉ định khác liên quan đến mắt2).
| Tên bệnh | Vấn đề về mắt chính | Mã số bệnh (Ví dụ) |
|---|---|---|
| Viêm võng mạc sắc tố | Quáng gà, thu hẹp thị trường, mù lòa | 90 |
| Glôcôm bẩm sinh (glôcôm phát triển) | Tăng nhãn áp và tổn thương thần kinh thị giác | 125 |
| Loạn dưỡng giác mạc dạng giọt keo | Đục giác mạc và giảm thị lực | 253 |
| Hội chứng Stevens-Johnson | Rối loạn biểu mô giác mạc và dính mi-nhãn cầu | 38 |
| Bệnh Behçet (triệu chứng mắt) | Viêm màng bồ đào tái phát và teo hắc võng mạc | 56 |
| Sarcoidosis (triệu chứng mắt) | Viêm màng bồ đào hạt và glôcôm | 84 |
| Viêm khớp tự phát thiếu niên (JIA) | Viêm màng bồ đào và thoái hóa giác mạc dạng dải | 107 |
| Bệnh thần kinh kèm rối loạn vận động mắt | Rối loạn vận động mắt và rối loạn thị lực | Nhiều loại |
Ngoài các bệnh trên, còn có nhiều bệnh hiếm gặp được chỉ định liên quan đến thoái hóa võng mạc, như thoái hóa võng mạc đốm trắng, thoái hóa hoàng điểm lòng đỏ trứng, bong võng mạc bẩm sinh, mù bẩm sinh Leber và không có màng mạch. Số bệnh dựa trên thông báo của Bộ Y tế, Lao động và Phúc lợi và có thể thay đổi 2).
3. Phạm vi hỗ trợ và mức trần thanh toán tự nguyện hàng tháng
Phần tiêu đề “3. Phạm vi hỗ trợ và mức trần thanh toán tự nguyện hàng tháng”Chăm sóc y tế đủ điều kiện hỗ trợ
Phần tiêu đề “Chăm sóc y tế đủ điều kiện hỗ trợ”Hỗ trợ chi phí y tế bao gồm chăm sóc liên quan đến bệnh hiếm được chỉ định, bao gồm:
- Phí khám ngoại trú: phí khám, thủ thuật và xét nghiệm tại cơ sở y tế được chỉ định
- Phí nội trú: chi phí y tế trong thời gian nằm viện (một phần chi phí điều trị dinh dưỡng do bệnh nhân tự chi trả)
- Chi phí thuốc: thuốc kê đơn liên quan đến bệnh hiếm được chỉ định
- Chăm sóc điều dưỡng tại nhà: Dịch vụ từ trạm điều dưỡng tại nhà (khi được chỉ định)
- Chăm sóc y tế và phục hồi chức năng: Liên quan đến điều trị bệnh hiếm gặp được chỉ định
Mức trần thanh toán hàng tháng
Phần tiêu đề “Mức trần thanh toán hàng tháng”Mức trần thanh toán hàng tháng khác nhau tùy theo nhóm thu nhập. Trong một số trường hợp, nhóm được xác định dựa trên tổng thu nhập của các thành viên trong gia đình cùng tham gia bảo hiểm y tế3).
| Nhóm thu nhập | Mức trần hàng tháng (ngoại trú + nội trú) | Chi phí ăn uống khi nội trú |
|---|---|---|
| Hỗ trợ xã hội | 0 yên | Miễn hoàn toàn |
| Thu nhập thấp I (Miễn thuế thành phố: thu nhập năm ≤ 800.000 yên) | 2.500 yên | Có tự chi trả |
| Thu nhập thấp II (Miễn thuế thành phố: khác) | 5.000 yên | Có tự chi trả |
| Thu nhập chung I (Chịu thuế thành phố: dưới 71.000 yên) | 10.000 yên | Có đồng chi trả |
| Thu nhập chung II (Chịu thuế thành phố: từ 71.000 yên trở lên) | 20.000 yên | Có đồng chi trả |
| Thu nhập cao (Chịu thuế thành phố: từ 251.000 yên trở lên) | 30.000 yên | Có đồng chi trả |
| Chi phí sinh hoạt khi nhập viện | Trong trường hợp số tiền cao và dài hạn, có giảm nhẹ | Có biện pháp giảm |
Mức trần hàng tháng được quản lý theo tháng. Chi phí y tế vượt quá mức trần ghi trên thẻ người thụ hưởng sẽ được quỹ công chi trả. Nếu đến khám tại nhiều cơ sở y tế được chỉ định, tổng số tiền đồng chi trả tại mỗi cơ sở sẽ được cộng dồn và quản lý (ghi vào “Phiếu quản lý mức trần đồng chi trả”).
Phí quản lý hướng dẫn ngoại trú bệnh hiếm
Phần tiêu đề “Phí quản lý hướng dẫn ngoại trú bệnh hiếm”Phí quản lý hướng dẫn ngoại trú bệnh hiếm là khoản phí có thể được tính vào bảo hiểm y tế khi thực hiện hướng dẫn điều trị ngoại trú có kế hoạch cho bệnh nhân có thẻ người thụ hưởng Chi phí Y tế Đặc biệt (Bệnh hiếm được chỉ định). Trường hợp bác sĩ nhãn khoa thực hiện quản lý nhãn khoa cho bệnh hiếm được chỉ định (quản lý định kỳ viêm màng bồ đào, theo dõi bệnh thoái hóa võng mạc, v.v.) cũng được áp dụng.
4. Tài liệu và Thủ tục Cần thiết để Nộp đơn
Phần tiêu đề “4. Tài liệu và Thủ tục Cần thiết để Nộp đơn”Quy trình Nộp đơn
Phần tiêu đề “Quy trình Nộp đơn”Thể hiện quy trình từ khi nộp đơn đến khi cấp thẻ người thụ hưởng.
| Bước | Nội dung | Người phụ trách |
|---|---|---|
| 1 | Lập giấy chứng nhận y tế (phiếu khảo sát lâm sàng cá nhân) bởi bác sĩ được chỉ định cho bệnh hiếm | Bác sĩ được chỉ định cho bệnh hiếm (nhãn khoa, v.v.) |
| 2 | Chuẩn bị tài liệu cần thiết | Bệnh nhân/Gia đình |
| 3 | Nộp đơn tại văn phòng tỉnh (trung tâm y tế, v.v.) | Bệnh nhân/Gia đình |
| 4 | Thẩm định và chứng nhận bởi tỉnh | Tỉnh |
| 5 | Cấp thẻ người hưởng chi phí y tế đặc định (bệnh hiếm được chỉ định) | Tỉnh |
| 6 | Xuất trình thẻ người hưởng khi khám tại cơ sở y tế được chỉ định | Bệnh nhân |
Từ khi thẩm định đến khi cấp thẻ người hưởng, thường mất khoảng 1 đến 3 tháng. Do có cơ chế áp dụng hỗ trợ hồi tố kể từ ngày nộp đơn, nên khuyến nghị nộp đơn kịp thời.
Hồ sơ cần thiết khi nộp đơn
Phần tiêu đề “Hồ sơ cần thiết khi nộp đơn”Nhìn chung, cần có các giấy tờ sau. Chi tiết có thể khác nhau tùy theo tỉnh hoặc trung tâm y tế công cộng, vì vậy nên kiểm tra trước.
- Phiếu điều tra lâm sàng cá nhân (giấy chứng nhận chẩn đoán): Giấy chứng nhận chẩn đoán do bác sĩ chuyên khoa bệnh hiếm điền
- Bản sao thẻ bảo hiểm y tế: Có thể cần cho tất cả bệnh nhân và người phụ thuộc
- Giấy xác nhận cư trú: Của tất cả thành viên trong hộ gia đình (để xác nhận tình trạng hộ gia đình)
- Giấy chứng nhận thu nhập / Giấy chứng nhận thuế cư dân thành phố: Dùng để xác nhận phân khúc thu nhập
- Đơn đăng ký: Mẫu theo quy định của từng tỉnh
- Khác: Nếu có sổ tay người khuyết tật hoặc sổ tay trị liệu, có thể cần bản sao
Chỉ có “Bác sĩ chỉ định bệnh hiếm” do Thống đốc tỉnh chỉ định mới có thể viết. Có hai loại bác sĩ chỉ định bệnh hiếm: “Bác sĩ chỉ định chẩn đoán bệnh hiếm” và “Bác sĩ hợp tác bệnh hiếm”. Loại trước có thể viết giấy chẩn đoán để chẩn đoán xác định và đăng ký mới, trong khi loại sau chỉ giới hạn cho đăng ký gia hạn. Hãy xác nhận với cơ sở y tế nơi bạn khám bệnh xem bác sĩ điều trị của bạn có đủ tư cách bác sĩ chỉ định bệnh hiếm hay không.
5. Thời hạn hiệu lực của Thẻ người thụ hưởng và Gia hạn
Phần tiêu đề “5. Thời hạn hiệu lực của Thẻ người thụ hưởng và Gia hạn”Thời hạn hiệu lực
Phần tiêu đề “Thời hạn hiệu lực”Thời hạn hiệu lực của thẻ người thụ hưởng về cơ bản là 1 năm (từ ngày cấp đến cuối tháng cùng kỳ năm sau). Cần lưu ý rằng nếu không thực hiện đăng ký gia hạn hàng năm, trợ cấp sẽ bị gián đoạn.
Các điểm chính của đăng ký gia hạn được nêu dưới đây.
- Hạn gia hạn: Có thể nộp đơn khoảng 3 tháng trước ngày hết hạn. Cần thực hiện sớm để tránh hết hạn.
- Giấy chẩn đoán cần cho gia hạn: Có thể sử dụng Phiếu khảo sát lâm sàng để gia hạn do “Bác sĩ hợp tác bệnh hiếm” thực hiện.
- Trường hợp có thay đổi triệu chứng: Phân khúc thu nhập hoặc nội dung trợ cấp có thể thay đổi do triệu chứng nhẹ hơn hoặc nặng hơn.
- Khi thay đổi địa chỉ/bảo hiểm: Trong trường hợp chuyển nhà hoặc thay đổi công việc, cần thực hiện thủ tục thay đổi ngay lập tức.
Xử lý trường hợp triệu chứng nhẹ hơn
Phần tiêu đề “Xử lý trường hợp triệu chứng nhẹ hơn”Đối với bệnh nhân nhẹ không còn đáp ứng tiêu chí mức độ nghiêm trọng của bệnh hiếm được chỉ định, có ngoại lệ cho phép tiếp tục nhận trợ cấp chi phí y tế nếu họ vẫn đang chi trả chi phí y tế cao liên tục (trường hợp nhẹ chi phí cao). Cụ thể, nếu tổng chi phí y tế hàng tháng (tương đương 100%) vượt quá 33.330 yên, thì có thể tiếp tục nhận trợ cấp như trường hợp nhẹ chi phí cao3).
Cửa sổ tư vấn và liên hệ
Phần tiêu đề “Cửa sổ tư vấn và liên hệ”- Trung tâm Y tế công cộng: Nơi nộp đơn, tiếp nhận hồ sơ, thực hiện thẩm định
- Trung tâm Tư vấn và Hỗ trợ Bệnh hiếm của tỉnh: Giải thích chế độ, tư vấn đời sống, hỗ trợ đồng đẳng giữa bệnh nhân
- Văn phòng phường/xã (Phòng Y tế, v.v.): Thu thập hồ sơ, lấy giấy chứng nhận cư trú và giấy chứng nhận thuế
Ngay cả khi triệu chứng thuyên giảm và không còn đáp ứng tiêu chuẩn mức độ nặng, nếu tổng chi phí y tế hàng tháng vượt quá 33.330 yên (tính theo 10 lần), bạn vẫn có thể tiếp tục nhận hỗ trợ theo diện “ca bệnh nhẹ chi phí cao”. Nên tham khảo ý kiến bác sĩ chuyên khoa bệnh hiếm hoặc trung tâm y tế công cộng để biết tình trạng của mình có đủ điều kiện hay không.
6. Mối quan hệ với các chế độ hỗ trợ khác
Phần tiêu đề “6. Mối quan hệ với các chế độ hỗ trợ khác”Hỗ trợ chi phí y tế bệnh hiếm không chỉ sử dụng độc lập mà còn có thể kết hợp với các chế độ khác để tăng cường hỗ trợ đời sống.
Áp dụng trùng với Thẻ khuyết tật thể chất
Phần tiêu đề “Áp dụng trùng với Thẻ khuyết tật thể chất”Ngay cả bệnh nhân bệnh hiếm, nếu khuyết tật nhãn khoa (suy giảm thị lực, rối loạn thị trường, v.v.) đạt đến một tiêu chuẩn nhất định, có thể xin cấp Thẻ khuyết tật thể chất (khuyết tật thị giác). Hỗ trợ chi phí y tế bệnh hiếm và dịch vụ phúc lợi từ Thẻ khuyết tật thể chất có thể sử dụng đồng thời, việc có được một loại không làm mất hiệu lực loại kia.
Bằng cách có Thẻ khuyết tật thể chất (hạng 1, 2, v.v.), các dịch vụ sau đây có thể được sử dụng thêm.
- Cấp dụng cụ sinh hoạt hàng ngày: Kính lúp điện tử, màn hình chữ nổi, kính chống chói (do phường/xã phụ trách)
- Cấp chi phí dụng cụ chỉnh hình: Mắt giả, kính áp tròng, v.v. (trong điều kiện nhất định)
- Giảm giá các phương tiện giao thông công cộng và Ưu đãi về thuế
Bệnh nhân bệnh hiếm có thể sử dụng một số hệ thống cấp dụng cụ sinh hoạt hàng ngày ngay cả khi không có Thẻ khuyết tật thể chất.
Mối quan hệ với Lương hưu khuyết tật
Phần tiêu đề “Mối quan hệ với Lương hưu khuyết tật”Nếu gặp khó khăn đáng kể trong sinh hoạt hàng ngày hoặc lao động do khiếm thị, v.v., có thể xin trợ cấp khuyết tật (Lương hưu quốc gia/Lương hưu an sinh xã hội). Trợ cấp chi phí y tế cho bệnh hiếm và lương hưu khuyết tật có thể được nhận đồng thời, và không có cơ chế giảm một khoản này do nhận khoản kia.
Mối quan hệ với Bảo hiểm chăm sóc và Điều dưỡng tại nhà
Phần tiêu đề “Mối quan hệ với Bảo hiểm chăm sóc và Điều dưỡng tại nhà”Nếu bệnh nhân mắc bệnh hiếm từ 65 tuổi trở lên, bảo hiểm chăm sóc được ưu tiên, nhưng trong một số trường hợp, có thể sử dụng cả trợ cấp y tế cụ thể cho bệnh hiếm và bảo hiểm chăm sóc. Đối với bệnh nhân mắc bệnh hiếm từ 40-64 tuổi, tùy theo loại bệnh, có thể thuộc bệnh cụ thể của bảo hiểm chăm sóc và sử dụng dịch vụ chăm sóc.
Có thể sử dụng cả hai. Trợ cấp chi phí y tế cho bệnh hiếm giảm chi phí tự trả cho điều trị nhãn khoa, trong khi Thẻ khuyết tật thể chất là cơ sở để nhận các dịch vụ phúc lợi xã hội như cấp dụng cụ sinh hoạt hàng ngày, chi phí dụng cụ chỉnh hình, giảm giá phương tiện giao thông công cộng. Mỗi hệ thống độc lập và việc sử dụng một hệ thống không ảnh hưởng đến hệ thống kia. Nếu mức độ khiếm thị đạt tiêu chuẩn công nhận Thẻ khuyết tật thể chất, nên tham khảo ý kiến bác sĩ điều trị và xem xét nộp đơn.