ขั้นตอนการขอรับการสนับสนุนค่าใช้จ่ายทางการแพทย์สำหรับโรคที่กำหนดเป็นโรคหายาก (สาขาจักษุวิทยา)
1. ระบบการช่วยเหลือค่ารักษาพยาบาลโรคหายากคืออะไร?
หัวข้อที่มีชื่อว่า “1. ระบบการช่วยเหลือค่ารักษาพยาบาลโรคหายากคืออะไร?”พระราชบัญญัติการดูแลทางการแพทย์สำหรับผู้ป่วยโรคหายาก (ต่อไปนี้เรียกว่า “พ.ร.บ. โรคหายาก”) มีผลบังคับใช้ในเดือนมกราคม พ.ศ. 2558 ตามกฎหมายนี้ จะมีการให้ความช่วยเหลือค่าใช้จ่ายทางการแพทย์แก่ผู้ป่วยที่เป็น “โรคหายากที่กำหนด” ซึ่งกำหนดโดยกระทรวงสาธารณสุข แรงงาน และสวัสดิการ1)
โรคหายากที่กำหนด คือโรคที่มีจำนวนผู้ป่วยในประเทศญี่ปุ่นต่ำกว่าจำนวนที่กำหนด ไม่ทราบสาเหตุ ยังไม่มีวิธีการรักษาที่แน่ชัด ต้องได้รับการรักษาระยะยาว และมีเกณฑ์การวินิจฉัยที่ชัดเจน ณ เดือนเมษายน พ.ศ. 2569 มี 348 โรคที่ถูกกำหนดเป็นโรคหายากที่กำหนด ซึ่งรวมถึงโรคหลายชนิดที่ต้องได้รับการจัดการทางจักษุวิทยา2)
วัตถุประสงค์หลักของระบบมีดังนี้:
- การลดภาระค่าใช้จ่ายทางการแพทย์ที่ต้องจ่ายเอง: จำกัดค่าใช้จ่ายทางการแพทย์ที่สูงในระยะยาวด้วยวงเงินสูงสุดรายเดือนตามกลุ่มรายได้
- การส่งเสริมการจัดการทางการแพทย์อย่างต่อเนื่อง: สนับสนุนการมาตรวจตามนัดและคำแนะนำในการรักษาเพื่อชะลอการดำเนินของโรค
- การพัฒนาสถานพยาบาลที่กำหนด: ใช้ความช่วยเหลือกับการรักษาในสถานพยาบาลที่กำหนดโดยจังหวัด (สถานพยาบาลที่กำหนด)
ความช่วยเหลือใช้กับการรักษา ค่ายา และการพยาบาลเยี่ยมบ้านในสถานพยาบาลที่กำหนด สามารถรับความช่วยเหลือได้ที่สถานพยาบาลที่กำหนดทุกแห่งทั่วประเทศโดยแสดงบัตรผู้รับสิทธิ
ใช่ ครอบคลุม โรคหลายชนิดที่ต้องได้รับการจัดการทางจักษุวิทยารวมอยู่ในโรคหายากที่กำหนด เช่น จอประสาทตาเสื่อมชนิดสี (retinitis pigmentosa) ต้อหินแต่กำเนิด โรคเบห์เซ็ต (อาการทางตา) โรคซาร์คอยโดซิส (อาการทางตา) กลุ่มอาการสตีเวนส์-จอห์นสัน และโรคกระจกตาเสื่อมชนิดหยดวุ้น (gelatinous drop-like corneal dystrophy) หากต้องการตรวจสอบว่าโรคของคุณอยู่ในข่ายหรือไม่ ให้ดูรายชื่อโรคหายากที่กำหนดในศูนย์ข้อมูลโรคหายาก หรือปรึกษาแพทย์ของคุณ
2. โรคหายากที่กำหนดหลักในสาขาจักษุวิทยา
หัวข้อที่มีชื่อว่า “2. โรคหายากที่กำหนดหลักในสาขาจักษุวิทยา”ต่อไปนี้เป็นโรคที่เป็นตัวแทนของโรคหายากที่กำหนดซึ่งต้องได้รับการจัดการทางจักษุวิทยาและการตรวจโดยจักษุแพทย์ นี่เป็นเพียงตัวอย่างตัวแทน และยังมีโรคหายากที่กำหนดอื่นๆ ที่เกี่ยวข้องกับตาอีกมากมาย2)
| ชื่อโรค | ปัญหาทางตาหลัก | หมายเลขโรค (ตัวอย่าง) |
|---|---|---|
| จอประสาทตาเสื่อมชนิดสี | ตาบอดกลางคืน, การแคบลงของลานสายตา, ตาบอด | 90 |
| ต้อหินแต่กำเนิด (ต้อหินจากพัฒนาการ) | ความดันลูกตาสูงและความเสียหายของเส้นประสาทตา | 125 |
| โรคกระจกตาเสื่อมชนิดหยดคอลลอยด์ | กระจกตาขุ่นและการมองเห็นลดลง | 253 |
| กลุ่มอาการสตีเวนส์-จอห์นสัน | ความผิดปกติของเยื่อบุกระจกตาและการยึดติดระหว่างเปลือกตากับลูกตา | 38 |
| โรคเบห์เซ็ต (อาการทางตา) | ม่านตาอักเสบเรื้อรังและการฝ่อของคอรอยด์และจอประสาทตา | 56 |
| โรคซาร์คอยโดซิส (อาการทางตา) | ม่านตาอักเสบชนิดแกรนูโลมาและต้อหิน | 84 |
| ข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็ก (JIA) | ม่านตาอักเสบและกระจกตาเสื่อมแบบแถบ | 107 |
| โรคทางระบบประสาทที่มีความผิดปกติของการเคลื่อนไหวของลูกตา | ความผิดปกติของการเคลื่อนไหวของลูกตาและความผิดปกติทางการมองเห็น | ต่างๆ |
นอกจากที่กล่าวมาข้างต้น ยังมีโรคหายากที่กำหนดไว้หลายโรคที่เกี่ยวข้องกับจอประสาทตาเสื่อม เช่น จอประสาทตาเสื่อมชนิดจุดขาว จอประสาทตาเสื่อมชนิดไข่แดง จอประสาทตาหลุดลอกแต่กำเนิด ตาบอดแต่กำเนิดของเลเบอร์ และไม่มีคอรอยด์ หมายเลขโรคอ้างอิงตามประกาศของกระทรวงสาธารณสุข แรงงาน และสวัสดิการ และอาจมีการแก้ไข 2).
3. ขอบเขตการสนับสนุนและวงเงินสูงสุดที่ต้องชำระเองต่อเดือน
หัวข้อที่มีชื่อว่า “3. ขอบเขตการสนับสนุนและวงเงินสูงสุดที่ต้องชำระเองต่อเดือน”การรักษาพยาบาลที่มีสิทธิ์ได้รับการสนับสนุน
หัวข้อที่มีชื่อว่า “การรักษาพยาบาลที่มีสิทธิ์ได้รับการสนับสนุน”การสนับสนุนค่าใช้จ่ายทางการแพทย์ครอบคลุมการรักษาที่เกี่ยวข้องกับโรคหายากที่กำหนดไว้ ซึ่งรวมถึง:
- ค่าบริการผู้ป่วยนอก: ค่าตรวจ หัตถการ และตรวจทางห้องปฏิบัติการในสถานพยาบาลที่กำหนด
- ค่าบริการผู้ป่วยใน: ค่าใช้จ่ายทางการแพทย์ระหว่างพักรักษาตัวในโรงพยาบาล (ส่วนหนึ่งของค่าบำบัดโภชนาการเป็นภาระของผู้ป่วย)
- ค่ายา: ยาที่สั่งจ่ายที่เกี่ยวข้องกับโรคหายากที่กำหนดไว้
- การพยาบาลเยี่ยมบ้าน: บริการจากสถานีพยาบาลเยี่ยมบ้าน (ในกรณีที่กำหนด)
- การดูแลทางการแพทย์และการฟื้นฟูสมรรถภาพ: ที่เกี่ยวข้องกับการรักษาโรคหายากที่กำหนด
วงเงินสูงสุดที่ต้องจ่ายเองต่อเดือน
หัวข้อที่มีชื่อว่า “วงเงินสูงสุดที่ต้องจ่ายเองต่อเดือน”วงเงินสูงสุดที่ต้องจ่ายเองต่อเดือนแตกต่างกันไปตามกลุ่มรายได้ ในบางกรณี กลุ่มรายได้จะพิจารณาจากรายได้รวมของสมาชิกในครอบครัวที่อยู่ในประกันสุขภาพเดียวกัน3)
| กลุ่มรายได้ | วงเงินสูงสุดต่อเดือน (ผู้ป่วยนอก + ผู้ป่วยใน) | ค่าอาหารขณะพักรักษาตัวในโรงพยาบาล |
|---|---|---|
| ผู้รับสวัสดิการสังคม | 0 เยน | ได้รับการยกเว้นทั้งหมด |
| รายได้น้อย I (ได้รับการยกเว้นภาษีเทศบาล: รายได้ต่อปี ≤ 800,000 เยน) | 2,500 เยน | มีค่าใช้จ่ายที่ต้องจ่ายเอง |
| รายได้น้อย II (ได้รับการยกเว้นภาษีเทศบาล: กรณีอื่น) | 5,000 เยน | มีค่าใช้จ่ายที่ต้องจ่ายเอง |
| รายได้ทั่วไป I (ที่ต้องเสียภาษีเทศบาล: น้อยกว่า 71,000 เยน) | 10,000 เยน | มีค่าใช้จ่ายส่วนร่วม |
| รายได้ทั่วไป II (ที่ต้องเสียภาษีเทศบาล: 71,000 เยนขึ้นไป) | 20,000 เยน | มีค่าใช้จ่ายส่วนร่วม |
| รายได้สูง (ที่ต้องเสียภาษีเทศบาล: 251,000 เยนขึ้นไป) | 30,000 เยน | มีค่าใช้จ่ายส่วนร่วม |
| ค่าครองชีพระหว่างพักรักษาตัวในโรงพยาบาล | ในกรณีที่สูงและระยะยาว มีการบรรเทา | มีมาตรการลด |
วงเงินสูงสุดรายเดือนจะถูกจัดการเป็นรายเดือน ค่าใช้จ่ายทางการแพทย์ที่เกินวงเงินสูงสุดที่ระบุในบัตรผู้รับจะได้รับการชดเชยจากกองทุนสาธารณะ หากไปรับบริการที่สถานพยาบาลที่กำหนดหลายแห่ง จำนวนค่าใช้จ่ายส่วนร่วมในแต่ละสถานที่จะถูกรวมและจัดการ (บันทึกใน “แบบฟอร์มจัดการวงเงินสูงสุดค่าใช้จ่ายส่วนร่วม”)
ค่าธรรมเนียมการจัดการคำแนะนำผู้ป่วยนอกโรคหายาก
หัวข้อที่มีชื่อว่า “ค่าธรรมเนียมการจัดการคำแนะนำผู้ป่วยนอกโรคหายาก”ค่าธรรมเนียมการจัดการคำแนะนำผู้ป่วยนอกโรคหายากเป็นค่าธรรมเนียมที่สามารถคิดเป็นประกันสุขภาพได้เมื่อให้คำแนะนำการรักษาผู้ป่วยนอกตามแผนแก่ผู้ป่วยที่มีบัตรผู้รับค่าใช้จ่ายทางการแพทย์เฉพาะ (โรคหายากที่กำหนด) นอกจากนี้ยังรวมถึงกรณีที่จักษุแพทย์ดำเนินการจัดการทางจักษุวิทยาสำหรับโรคหายากที่กำหนด (การจัดการเยื่อบุตาอักเสบยูเวียเป็นระยะ การติดตามโรคจอประสาทตาเสื่อม ฯลฯ)
4. เอกสารและขั้นตอนที่จำเป็นสำหรับการยื่นคำขอ
หัวข้อที่มีชื่อว่า “4. เอกสารและขั้นตอนที่จำเป็นสำหรับการยื่นคำขอ”ขั้นตอนการยื่นคำขอ
หัวข้อที่มีชื่อว่า “ขั้นตอนการยื่นคำขอ”แสดงขั้นตอนตั้งแต่การยื่นคำขอจนถึงการออกบัตรผู้รับสิทธิ์
| ขั้นตอน | เนื้อหา | ผู้รับผิดชอบ |
|---|---|---|
| 1 | การจัดทำใบรับรองแพทย์ (แบบสำรวจทางคลินิกรายบุคคล) โดยแพทย์ที่ได้รับการแต่งตั้งสำหรับโรคหายาก | แพทย์ที่ได้รับการแต่งตั้งสำหรับโรคหายาก (จักษุวิทยา ฯลฯ) |
| 2 | การเตรียมเอกสารที่จำเป็น | ผู้ป่วย/ครอบครัว |
| 3 | การยื่นคำขอต่อสำนักงานจังหวัด (ศูนย์อนามัย ฯลฯ) | ผู้ป่วย/ครอบครัว |
| 4 | การตรวจสอบและรับรองโดยจังหวัด | จังหวัด |
| 5 | การออกบัตรผู้รับค่ารักษาพยาบาลเฉพาะ (โรคหายากที่กำหนด) | จังหวัด |
| 6 | แสดงบัตรผู้รับเมื่อไปรับบริการที่สถานพยาบาลที่กำหนด | ผู้ป่วย |
ตั้งแต่การตรวจสอบจนถึงการออกบัตรผู้รับ โดยปกติใช้เวลาประมาณ 1 ถึง 3 เดือน เนื่องจากมีกลไกการให้ความช่วยเหลือย้อนหลังนับจากวันที่ยื่นคำขอ จึงแนะนำให้ยื่นคำขอโดยเร็ว
เอกสารที่จำเป็นสำหรับการยื่นคำขอ
หัวข้อที่มีชื่อว่า “เอกสารที่จำเป็นสำหรับการยื่นคำขอ”โดยทั่วไปต้องใช้เอกสารดังต่อไปนี้ รายละเอียดอาจแตกต่างกันไปตามจังหวัดหรือศูนย์สาธารณสุข ดังนั้นควรตรวจสอบล่วงหน้า
- แบบสอบสวนทางคลินิกรายบุคคล (ใบรับรองการวินิจฉัย): ใบรับรองการวินิจฉัยที่แพทย์ผู้เชี่ยวชาญโรคหายากกรอก
- สำเนาบัตรประกันสุขภาพ: อาจต้องใช้สำหรับผู้ป่วยและผู้อยู่ในความอุปการะทุกคน
- ทะเบียนบ้าน: ของสมาชิกในครัวเรือนทุกคน (เพื่อยืนยันสถานภาพครัวเรือน)
- ใบรับรองรายได้ / ใบรับรองภาษีเทศบาล: ใช้สำหรับตรวจสอบระดับรายได้
- แบบฟอร์มคำขอ: แบบฟอร์มที่กำหนดโดยแต่ละจังหวัด
- อื่นๆ: หากมีสมุดบันทึกคนพิการหรือสมุดบันทึกการรักษา อาจต้องใช้สำเนา
เฉพาะ “แพทย์โรคหายากที่ได้รับการแต่งตั้ง” ซึ่งได้รับการแต่งตั้งจากผู้ว่าราชการจังหวัดเท่านั้นที่สามารถเขียนได้ แพทย์โรคหายากที่ได้รับการแต่งตั้งมี 2 ประเภท: “แพทย์โรคหายากที่ได้รับการแต่งตั้งเพื่อการวินิจฉัย” และ “แพทย์โรคหายากผู้ร่วมมือ” ประเภทแรกสามารถเขียนใบรับรองแพทย์เพื่อการวินิจฉัยที่แน่นอนและการยื่นคำขอใหม่ ในขณะที่ประเภทหลังจำกัดเฉพาะการยื่นคำขอต่ออายุเท่านั้น โปรดตรวจสอบกับสถานพยาบาลที่คุณเข้ารับการรักษาว่าแพทย์ผู้รักษาของคุณมีคุณสมบัติเป็นแพทย์โรคหายากที่ได้รับการแต่งตั้งหรือไม่
5. อายุการใช้งานของบัตรผู้รับสิทธิและการต่ออายุ
หัวข้อที่มีชื่อว่า “5. อายุการใช้งานของบัตรผู้รับสิทธิและการต่ออายุ”อายุการใช้งาน
หัวข้อที่มีชื่อว่า “อายุการใช้งาน”อายุการใช้งานของบัตรผู้รับสิทธิโดยหลักการคือ 1 ปี (นับจากวันที่ออกจนถึงสิ้นเดือนเดียวกันของปีถัดไป) ต้องระวังว่าหากไม่ยื่นคำขอต่ออายุทุกปี การสนับสนุนจะหยุดชะงัก
ประเด็นหลักของการยื่นคำขอต่ออายุแสดงไว้ด้านล่าง
- กำหนดเส้นตายการต่ออายุ: สามารถยื่นคำขอได้ประมาณ 3 เดือนก่อนวันหมดอายุ ควรดำเนินการแต่เนิ่นๆ เพื่อไม่ให้หมดอายุ
- ใบรับรองแพทย์ที่จำเป็นสำหรับการต่ออายุ: สามารถใช้แบบสำรวจทางคลินิกสำหรับการต่ออายุโดย “แพทย์โรคหายากผู้ร่วมมือ” ได้เช่นกัน
- ในกรณีที่มีการเปลี่ยนแปลงอาการ: ระดับรายได้หรือเนื้อหาการสนับสนุนอาจเปลี่ยนแปลงเนื่องจากการบรรเทาหรือความรุนแรงของอาการ
- เมื่อเปลี่ยนที่อยู่/ประกัน: ในกรณีย้ายที่อยู่หรือเปลี่ยนงาน ต้องดำเนินการเปลี่ยนแปลงโดยเร็ว
การจัดการกรณีอาการเบาลง
หัวข้อที่มีชื่อว่า “การจัดการกรณีอาการเบาลง”สำหรับผู้ป่วยที่มีอาการเล็กน้อยซึ่งไม่เข้าเกณฑ์ความรุนแรงของโรคหายากที่กำหนดอีกต่อไป มีข้อยกเว้นที่อนุญาตให้รับการสนับสนุนค่าใช้จ่ายทางการแพทย์ต่อไปได้ หากยังคงจ่ายค่าใช้จ่ายทางการแพทย์ที่สูงอย่างต่อเนื่อง (กรณีอาการเล็กน้อยแต่ค่าใช้จ่ายสูง) โดยเฉพาะอย่างยิ่ง หากค่าใช้จ่ายทางการแพทย์รวมต่อเดือน (เทียบเท่า 100%) เกิน 33,330 เยน ก็สามารถรับการสนับสนุนต่อไปในฐานะกรณีอาการเล็กน้อยแต่ค่าใช้จ่ายสูง3)
จุดให้คำปรึกษาและสอบถาม
หัวข้อที่มีชื่อว่า “จุดให้คำปรึกษาและสอบถาม”- สำนักงานสาธารณสุข: จุดยื่นคำขอ รับเอกสาร ดำเนินการตรวจสอบ
- ศูนย์ให้คำปรึกษาและสนับสนุนโรคหายากประจำจังหวัด: อธิบายระบบ ให้คำปรึกษาชีวิตประจำวัน สนับสนุนระหว่างผู้ป่วย
- สำนักงานเทศบาล (แผนกสาธารณสุข ฯลฯ): รวบรวมเอกสาร ขอใบรับรองทะเบียนบ้านและใบรับรองภาษี
แม้ว่าอาการจะดีขึ้นและไม่เข้าเกณฑ์ความรุนแรงอีกต่อไป หากค่าใช้จ่ายทางการแพทย์รวมต่อเดือนเกิน 33,330 เยน (คิดเป็น 10 เท่า) ก็ยังสามารถรับการสนับสนุนต่อได้ในฐานะ “กรณีอาการน้อยแต่มีค่าใช้จ่ายสูง” ควรปรึกษาแพทย์ผู้เชี่ยวชาญโรคหายากหรือสำนักงานสาธารณสุขว่าสถานการณ์ของคุณเข้าเกณฑ์หรือไม่
6. ความสัมพันธ์กับระบบสนับสนุนอื่น ๆ
หัวข้อที่มีชื่อว่า “6. ความสัมพันธ์กับระบบสนับสนุนอื่น ๆ”การสนับสนุนค่าใช้จ่ายทางการแพทย์โรคหายากไม่เพียงใช้เดี่ยว ๆ แต่ยังสามารถใช้ร่วมกับระบบอื่นเพื่อเสริมสร้างการสนับสนุนชีวิตได้
การใช้ร่วมกับบัตรผู้พิการทางร่างกาย
หัวข้อที่มีชื่อว่า “การใช้ร่วมกับบัตรผู้พิการทางร่างกาย”แม้แต่ผู้ป่วยโรคหายาก หากความพิการทางจักษุวิทยา (ความบกพร่องทางการมองเห็น ความบกพร่องของลานสายตา ฯลฯ) ถึงเกณฑ์ที่กำหนด ก็สามารถยื่นขอรับบัตรผู้พิการทางร่างกาย (ผู้พิการทางการมองเห็น) ได้ การสนับสนุนค่าใช้จ่ายทางการแพทย์โรคหายากและบริการสวัสดิการจากบัตรผู้พิการทางร่างกายสามารถใช้ร่วมกันได้ และการได้รับอย่างใดอย่างหนึ่งไม่ทำให้อีกอย่างหนึ่งสิ้นอายุ
การได้รับบัตรผู้พิการทางร่างกาย (ระดับ 1, 2 ฯลฯ) อาจทำให้สามารถใช้บริการเพิ่มเติมดังต่อไปนี้
- การจัดหาอุปกรณ์ในชีวิตประจำวัน: แว่นขยายอิเล็กทรอนิกส์ จออักษรเบรลล์ แว่นตากันแสง (รับผิดชอบโดยเทศบาล)
- การจ่ายค่าใช้จ่ายอุปกรณ์เทียม: ดวงตาเทียม คอนแทคเลนส์ ฯลฯ (ภายใต้เงื่อนไขที่กำหนด)
- ส่วนลดการขนส่งสาธารณะต่าง ๆ และสิทธิประโยชน์ทางภาษี
ผู้ป่วยโรคหายากอาจสามารถใช้ระบบการจัดหาอุปกรณ์ในชีวิตประจำวันบางส่วนได้แม้ไม่มีบัตรผู้พิการทางร่างกาย
ความสัมพันธ์กับเงินบำนาญผู้พิการ
หัวข้อที่มีชื่อว่า “ความสัมพันธ์กับเงินบำนาญผู้พิการ”หากเกิดอุปสรรคสำคัญในการดำเนินชีวิตประจำวันหรือการทำงานเนื่องจากความบกพร่องทางการมองเห็น ฯลฯ สามารถยื่นขอเงินบำนาญผู้พิการ (เงินบำนาญแห่งชาติ/เงินบำนาญประกันสังคม) สามารถรับทั้งเงินช่วยเหลือค่ารักษาพยาบาลโรคหายากและเงินบำนาญผู้พิการพร้อมกันได้ และไม่มีกลไกในการลดจำนวนหนึ่งเนื่องจากการรับอีกจำนวนหนึ่ง
ความสัมพันธ์กับประกันการดูแลและการพยาบาลที่บ้าน
หัวข้อที่มีชื่อว่า “ความสัมพันธ์กับประกันการดูแลและการพยาบาลที่บ้าน”หากผู้ป่วยโรคหายากอายุ 65 ปีขึ้นไป ประกันการดูแลจะมีความสำคัญก่อน แต่ในบางกรณีสามารถใช้ทั้งเงินช่วยเหลือค่ารักษาพยาบาลเฉพาะโรคหายากและประกันการดูแลร่วมกันได้ สำหรับผู้ป่วยโรคหายากอายุ 40-64 ปี ขึ้นอยู่กับชนิดของโรค อาจเข้าข่ายเป็นโรคเฉพาะของประกันการดูแลและสามารถใช้บริการดูแลได้
สามารถใช้ทั้งสองอย่างได้ เงินช่วยเหลือค่ารักษาพยาบาลโรคหายากช่วยลดค่าใช้จ่ายส่วนตัวในการรักษาทางจักษุวิทยา ในขณะที่บัตรผู้พิการทางร่างกายเป็นพื้นฐานในการรับบริการสวัสดิการสังคม เช่น การจัดหาอุปกรณ์ในชีวิตประจำวัน ค่าใช้จ่ายอุปกรณ์เทียม และส่วนลดการขนส่งสาธารณะ แต่ละระบบเป็นอิสระต่อกัน และการใช้ระบบหนึ่งไม่มีผลกระทบต่ออีกระบบหนึ่ง หากระดับความบกพร่องทางตาถึงเกณฑ์การรับรองบัตรผู้พิการทางร่างกาย แนะนำให้ปรึกษาแพทย์ผู้รักษาและพิจารณายื่นคำขอ