Verfahren zur Kostenübernahme für medizinische Behandlungen bei seltenen Erkrankungen (Augenheilkunde)
1. Was ist das System der Kostenübernahme für seltene Erkrankungen?
Abschnitt betitelt „1. Was ist das System der Kostenübernahme für seltene Erkrankungen?“Das Gesetz über medizinische Versorgung für Patienten mit seltenen Krankheiten (im Folgenden „Gesetz über seltene Krankheiten“) wurde im Januar 2015 erlassen. Auf der Grundlage dieses Gesetzes wird Patienten mit „designierten seltenen Krankheiten“, die vom Ministerium für Gesundheit, Arbeit und Soziales festgelegt werden, eine finanzielle Unterstützung der medizinischen Kosten gewährt 1).
Designierte seltene Krankheiten sind Krankheiten, bei denen die Anzahl der Patienten in Japan unter einer bestimmten Zahl liegt, die Ursache unbekannt oder die Behandlungsmethode nicht etabliert ist, eine langfristige Behandlung erforderlich ist und objektive Diagnosekriterien festgelegt sind. Stand April 2026 sind 348 Krankheiten als designierte seltene Krankheiten festgelegt, darunter viele Krankheiten, die eine augenärztliche Betreuung erfordern 2).
Die Hauptziele des Systems sind wie folgt:
- Reduzierung der Eigenbelastung der medizinischen Kosten: Begrenzung der langfristig hohen medizinischen Kosten auf eine monatliche Obergrenze entsprechend der Einkommensklasse.
- Förderung der kontinuierlichen medizinischen Betreuung: Unterstützung regelmäßiger Arztbesuche und Therapieanleitung, um das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen.
- Ausbau der designierten medizinischen Einrichtungen: Anwendung der Unterstützung auf Behandlungen in von der Präfektur designierten medizinischen Einrichtungen (designierte medizinische Einrichtungen).
Die Unterstützung gilt für Konsultationen, Arzneimittelkosten und häusliche Krankenpflege in designierten medizinischen Einrichtungen. Durch Vorlage der Empfängerkarte kann die Unterstützung in jeder designierten medizinischen Einrichtung des Landes in Anspruch genommen werden.
Ja. Viele Krankheiten, die eine augenärztliche Betreuung erfordern, sind in den designierten seltenen Krankheiten enthalten, wie z. B. Retinitis pigmentosa, angeborenes Glaukom, Morbus Behçet (Augensymptome), Sarkoidose (Augensymptome), Stevens-Johnson-Syndrom, gelatinöse tropfenförmige Hornhautdystrophie usw. Ob Ihre Krankheit förderfähig ist, erfahren Sie in der Liste der designierten seltenen Krankheiten des Informationszentrums für seltene Krankheiten oder bei Ihrem behandelnden Arzt.
2. Wichtige designierte seltene Krankheiten im Augenbereich
Abschnitt betitelt „2. Wichtige designierte seltene Krankheiten im Augenbereich“Im Folgenden sind repräsentative Krankheiten unter den designierten seltenen Krankheiten aufgeführt, die eine augenärztliche Betreuung oder einen Augenarztbesuch erfordern. Dies sind nur repräsentative Beispiele; es gibt viele weitere augenbezogene designierte seltene Krankheiten 2).
| Krankheitsname | Wichtigste Augenprobleme | Krankheitsnummer (Beispiel) |
|---|---|---|
| Retinitis pigmentosa | Nachtblindheit, Gesichtsfeldeinschränkung, Erblindung | 90 |
| Angeborenes Glaukom (Entwicklungsglaukom) | Erhöhter Augeninnendruck, Sehnervenschädigung | 125 |
| Gelatineartige tropfenförmige Hornhautdystrophie | Hornhauttrübung, Sehverschlechterung | 253 |
| Stevens-Johnson-Syndrom | Hornhautepithelschädigung, Symblepharon | 38 |
| Morbus Behçet (Augensymptome) | Rezidivierende Uveitis, Aderhaut-Netzhaut-Atrophie | 56 |
| Sarkoidose (Augensymptome) | Granulomatöse Uveitis, Glaukom | 84 |
| Juvenile idiopathische Arthritis (JIA) | Uveitis, bandförmige Hornhautdegeneration | 107 |
| Neurologische Erkrankungen mit Augenbewegungsstörungen | Augenbewegungsstörungen, Sehstörungen | Verschiedene |
Neben den oben genannten gibt es viele weitere designierte seltene Erkrankungen aus dem Bereich der Netzhautdegenerationen, wie z.B. weiße punktierte Netzhautdegeneration, vitelliforme Makuladegeneration, angeborene Netzhautspaltung, Lebersche kongenitale Amaurose und Aderhautatrophie. Die Krankheitsnummern basieren auf der Bekanntmachung des Ministeriums für Gesundheit, Arbeit und Soziales und können überarbeitet werden 2).
Informationszentrum für seltene Krankheiten (https://www.nanbyou.or.jp/）のウェブサイトで指定難病一覧を確認できる。主治医に相談することも有効であり、担当の眼科医または難病指定医が該当の有無を判断する。疑わしい場合は保健所や都道府県の難病相談・支援センターに問い合わせることもできる。
3. Förderungsumfang und monatliche Eigenbeteiligungsobergrenze
Abschnitt betitelt „3. Förderungsumfang und monatliche Eigenbeteiligungsobergrenze“Förderfähige medizinische Leistungen
Abschnitt betitelt „Förderfähige medizinische Leistungen“Die Kostenübernahme für medizinische Behandlungen gilt für Leistungen im Zusammenhang mit der designierten seltenen Erkrankung und umfasst Folgendes.
- Ambulante Behandlungskosten : Kosten für Konsultationen, Behandlungen und Untersuchungen in designierten medizinischen Einrichtungen
- Krankenhauskosten : Behandlungskosten während des Krankenhausaufenthalts (ein Teil der Verpflegungskosten ist selbst zu tragen)
- Arzneimittelkosten : verschreibungspflichtige Medikamente im Zusammenhang mit der designierten seltenen Erkrankung
- Häusliche Krankenpflege: Dienstleistungen einer Pflegestation (sofern benannt)
- Medizinische Versorgung und Rehabilitation: im Zusammenhang mit der Behandlung der bestimmten seltenen Krankheit
Monatliche Höchstgrenze der Eigenbeteiligung
Abschnitt betitelt „Monatliche Höchstgrenze der Eigenbeteiligung“Die monatliche Höchstgrenze der Eigenbeteiligung variiert je nach Einkommensstufe. In einigen Fällen wird die Stufe durch Addition der Einkommen der Familienmitglieder bestimmt, die in derselben Krankenversicherung versichert sind3).
| Einkommensstufe | Monatliche Höchstgrenze (ambulant + stationär) | Verpflegungskosten bei Krankenhausaufenthalt |
|---|---|---|
| Sozialhilfe | 0 Yen | Vollständige Befreiung |
| Niedriges Einkommen I (von der Gemeindesteuer befreit: Jahreseinkommen ≤ 800.000 Yen) | 2.500 Yen | Eigenbeteiligung erforderlich |
| Niedriges Einkommen II (von der Gemeindesteuer befreit: andere) | 5.000 Yen | Eigenbeteiligung erforderlich |
| Allgemeines Einkommen I (Gemeindesteuer: unter 71.000 Yen) | 10.000 Yen | Mit Eigenanteil |
| Allgemeines Einkommen II (Gemeindesteuer: 71.000 Yen oder mehr) | 20.000 Yen | Mit Eigenanteil |
| Hohes Einkommen (Gemeindesteuer: 251.000 Yen oder mehr) | 30.000 Yen | Mit Eigenanteil |
| Kosten für Lebenspflege bei Krankenhausaufenthalt | Bei hohem und langfristigem Betrag ist eine Ermäßigung möglich | Ermäßigungsmaßnahme vorhanden |
Die monatliche Obergrenze wird monatlich verwaltet. Medizinische Kosten, die die auf der Empfängerkarte angegebene Obergrenze übersteigen, werden aus öffentlichen Mitteln übernommen. Bei mehreren besuchten medizinischen Einrichtungen werden die Eigenanteile jeder Einrichtung zusammengerechnet und verwaltet (eingetragen auf dem „Eigenanteil-Obergrenzen-Verwaltungsblatt“).
Gebühr für die ambulante Betreuung seltener Krankheiten
Abschnitt betitelt „Gebühr für die ambulante Betreuung seltener Krankheiten“Die Gebühr für die ambulante Betreuung seltener Krankheiten kann im Rahmen der Krankenversicherung abgerechnet werden, wenn einem Patienten mit einer Empfängerkarte für spezifische medizinische Kosten (bestimmte seltene Krankheiten) eine geplante ambulante Betreuung angeboten wird. Dies gilt auch, wenn der Augenarzt eine augenärztliche Betreuung einer bestimmten seltenen Krankheit durchführt (regelmäßige Betreuung von Uveitis, Nachsorge bei Netzhautdegenerationen usw.).
4. Erforderliche Unterlagen und Verfahren für den Antrag
Abschnitt betitelt „4. Erforderliche Unterlagen und Verfahren für den Antrag“Antragsverfahren
Abschnitt betitelt „Antragsverfahren“Der Ablauf vom Antrag bis zur Ausstellung des Leistungsberechtigtenausweises wird dargestellt.
| Schritt | Inhalt | Zuständige Person |
|---|---|---|
| 1 | Erstellung des ärztlichen Attests (klinischer Erhebungsbogen) durch einen für seltene Krankheiten benannten Arzt | Für seltene Krankheiten benannter Arzt (Augenheilkunde usw.) |
| 2 | Vorbereitung der erforderlichen Unterlagen | Patient/Familie |
| 3 | Einreichung des Antrags bei der Präfekturbehörde (Gesundheitsamt usw.) | Patient/Familie |
| 4 | Prüfung und Zertifizierung durch die Präfektur | Präfektur |
| 5 | Ausstellung der Bescheinigung über den Bezug spezifischer medizinischer Kosten (für designierte seltene Krankheiten) | Präfektur |
| 6 | Vorlage der Bescheinigung beim Besuch einer designierten medizinischen Einrichtung | Patient |
Von der Prüfung bis zur Ausstellung der Bescheinigung dauert es in der Regel 1 bis 3 Monate. Da die Unterstützung rückwirkend zum Antragsdatum gewährt wird, wird eine zeitnahe Antragstellung empfohlen.
Für den Antrag erforderliche Unterlagen
Abschnitt betitelt „Für den Antrag erforderliche Unterlagen“In der Regel sind folgende Unterlagen erforderlich. Die Einzelheiten können je nach Präfektur oder Gesundheitsamt variieren, daher ist eine vorherige Überprüfung ratsam.
- Klinischer Untersuchungsbogen (ärztliches Attest) : Von einem für seltene Krankheiten designierten Arzt ausgefülltes vorgeschriebenes Attest
- Kopie der Krankenversicherungskarte : Möglicherweise für alle versicherten Familienmitglieder erforderlich
- Meldebescheinigung : Für alle Haushaltsmitglieder (zur Überprüfung der Haushaltssituation)
- Einkommensnachweis / Gemeindesteuerbescheid : Wird zur Überprüfung der Einkommensstufe verwendet
- Antragsformular : Von jeder Präfektur festgelegtes Format
- Sonstiges : Wenn Sie einen Behindertenausweis oder einen Sonderpädagogikausweis besitzen, kann eine Kopie erforderlich sein
Nur ein vom Gouverneur der Präfektur benannter „Arzt für seltene Krankheiten“ kann es ausstellen. Es gibt zwei Arten von Ärzten für seltene Krankheiten: „Arzt für bestimmte seltene Krankheiten“ und „Kooperationsarzt für seltene Krankheiten“. Ersterer kann Atteste für die endgültige Diagnose und Neuanträge ausstellen, letzterer ist auf Verlängerungsanträge beschränkt. Fragen Sie in der medizinischen Einrichtung nach, ob Ihr behandelnder Arzt diese Qualifikation besitzt.
5. Gültigkeitsdauer und Verlängerung der Leistungsberechtigtenkarte
Abschnitt betitelt „5. Gültigkeitsdauer und Verlängerung der Leistungsberechtigtenkarte“Gültigkeitsdauer
Abschnitt betitelt „Gültigkeitsdauer“Die Gültigkeitsdauer der Leistungsberechtigtenkarte beträgt grundsätzlich ein Jahr (vom Ausstellungsdatum bis zum Ende desselben Monats im folgenden Jahr). Es ist zu beachten, dass die Förderung unterbrochen wird, wenn nicht jedes Jahr ein Verlängerungsantrag gestellt wird.
Die wichtigsten Punkte für den Verlängerungsantrag sind:
- Verlängerungsfrist : Der Antrag kann etwa 3 Monate vor Ablauf der Gültigkeit gestellt werden. Eine frühzeitige Bearbeitung ist erforderlich, um einen Ablauf zu vermeiden.
- Für die Verlängerung erforderliches ärztliches Attest : Auch ein von einem „Kooperationsarzt für seltene Krankheiten“ ausgestellter klinischer Erhebungsbogen für die Verlängerung ist akzeptabel.
- Bei Symptomveränderungen : Eine Abschwächung oder Verschlimmerung kann die Einkommensstufe oder den Förderinhalt ändern.
- Bei Adress- oder Versicherungswechsel : Bei Umzug oder Arbeitsplatzwechsel ist ein zügiges Änderungsverfahren erforderlich.
Behandlung bei leichteren Symptomen
Abschnitt betitelt „Behandlung bei leichteren Symptomen“Auch für leichte Fälle, die die Schwerekriterien für bestimmte seltene Krankheiten nicht mehr erfüllen, gibt es eine Ausnahme, wenn sie weiterhin hohe medizinische Kosten zahlen (leichter Fall mit hohen Kosten). Sie können dann weiterhin die medizinische Kostenförderung erhalten. Konkret: Wenn die monatlichen Gesamtkosten (100%-Betrag) 33.330 Yen übersteigen, gelten sie als leichter Fall mit hohen Kosten und können die Förderung fortsetzen 3).
Beratungs- und Anfragestelle
Abschnitt betitelt „Beratungs- und Anfragestelle“- Gesundheitsamt: Antragsannahme, Dokumentenannahme, Durchführung der Prüfung
- Beratungs- und Unterstützungszentrum für seltene Krankheiten der Präfektur: Erklärung des Systems, Beratung zu Lebensfragen, Peer-Support zwischen Patienten
- Stadt-/Gemeindeamt (Gesundheitsabteilung usw.): Sammlung von Dokumenten, Beschaffung von Wohnsitzbescheinigung und Steuerbescheinigung
Auch wenn die Symptome nachlassen und die Schweregradkriterien nicht mehr erfüllt sind, kann die Unterstützung als „leichter, aber hoher Kostenfall“ fortgesetzt werden, wenn die monatlichen Gesamtkosten der medizinischen Behandlung 33.330 Yen (Vollkosten) übersteigen. Es wird empfohlen, den zuständigen Spezialisten für seltene Krankheiten oder das Gesundheitsamt zu konsultieren, um zu klären, ob die eigene Situation zutrifft.
6. Beziehung zu anderen Unterstützungssystemen
Abschnitt betitelt „6. Beziehung zu anderen Unterstützungssystemen“Die Kostenhilfe für seltene Krankheiten kann allein oder in Kombination mit anderen Systemen genutzt werden, um die Lebensunterstützung zu verbessern.
Gleichzeitige Anwendung mit dem Schwerbehindertenausweis
Abschnitt betitelt „Gleichzeitige Anwendung mit dem Schwerbehindertenausweis“Auch Patienten mit seltenen Krankheiten können, wenn die ophthalmologischen Beeinträchtigungen (Sehstörungen, Gesichtsfeldausfälle usw.) bestimmte Kriterien erfüllen, einen Schwerbehindertenausweis (Sehbehinderung) beantragen. Die Kostenhilfe für seltene Krankheiten und die Sozialleistungen des Schwerbehindertenausweises können gleichzeitig genutzt werden; der Erhalt des einen führt nicht zum Verlust des anderen.
Durch den Erhalt eines Schwerbehindertenausweises (Grad 1, 2 usw.) können zusätzliche Dienste wie die folgenden verfügbar werden:
- Bereitstellung von Hilfsmitteln für den täglichen Bedarf: Bildschirmlesegeräte, Braillezeilen, Blendschutzbrillen usw. (zuständig: Gemeinde)
- Kostenübernahme für Hilfsmittel: Augenprothese, Kontaktlinsen usw. (unter bestimmten Bedingungen)
- Ermäßigungen bei öffentlichen Verkehrsmitteln und Steuervergünstigungen
Patienten mit seltenen Krankheiten können auch ohne Schwerbehindertenausweis einige Systeme zur Bereitstellung von Hilfsmitteln für den täglichen Bedarf nutzen.
Verhältnis zur Erwerbsminderungsrente
Abschnitt betitelt „Verhältnis zur Erwerbsminderungsrente“Wenn aufgrund einer Sehbehinderung usw. erhebliche Beeinträchtigungen im täglichen Leben oder bei der Arbeit auftreten, ist ein Antrag auf Erwerbsminderungsrente (gesetzliche Rentenversicherung / Angestelltenrente) möglich. Die Kostenhilfe für seltene Krankheiten und die Erwerbsminderungsrente können gleichzeitig bezogen werden, und es gibt keine Regelung, dass der Bezug der einen die andere kürzt.
Verhältnis zur Pflegeversicherung / häuslichen Krankenpflege
Abschnitt betitelt „Verhältnis zur Pflegeversicherung / häuslichen Krankenpflege“Für Patienten mit seltenen Krankheiten ab 65 Jahren hat die Pflegeversicherung Vorrang, aber es kann möglich sein, sowohl die spezifische medizinische Kostenhilfe für die Behandlung der bestimmten seltenen Krankheit als auch die Pflegeversicherung zu nutzen. Auch für Patienten mit seltenen Krankheiten im Alter von 40 bis 64 Jahren können sie je nach Art der Krankheit unter die bestimmten Krankheiten der Pflegeversicherung fallen und Pflegedienste in Anspruch nehmen.
Beide können genutzt werden. Die Kostenhilfe für seltene Krankheiten reduziert die Eigenbeteiligung an den augenärztlichen Behandlungskosten, während der Schwerbehindertenausweis die Grundlage für den Bezug von Sozialleistungen wie die Bereitstellung von Hilfsmitteln für den täglichen Leben, die Übernahme von Kosten für Hilfsmittel und Ermäßigungen bei öffentlichen Verkehrsmitteln darstellt. Es handelt sich um unabhängige Systeme, und die Nutzung des einen hat keinen Einfluss auf das andere. Wenn der Grad der Augenschädigung die Anerkennungskriterien für den Schwerbehindertenausweis erfüllt, wird empfohlen, den behandelnden Arzt zu konsultieren und einen Antrag in Betracht zu ziehen.