Os padrões de dados de glaucoma são padrões comuns para descrever e comunicar resultados de exames diagnósticos, achados, diagnósticos e dados de imagem na prática clínica e pesquisa em glaucoma. Embora a disseminação dos Registros Eletrônicos de Saúde (EHR) tenha melhorado o acesso aos dados clínicos, o compartilhamento de dados entre EHR e Sistemas de Arquivamento e Comunicação de Imagens (PACS) ainda é um grande desafio.
Há três fatores principais por trás da necessidade de padronização de dados:
Eficiência na Prática Clínica: Em clínicas de glaucoma movimentadas, é necessário comparar os resultados de exames de campo visual e OCT de muitos pacientes diariamente com dados anteriores. Ao extrair indicadores como desvio médio e desvio padrão do padrão do campo visual e OCT e integrá-los nos registros eletrônicos de saúde, eles podem ser exibidos lado a lado com o histórico de pressão intraocular e acuidade visual.
Integração de Dados de Pesquisa: Em estudos multicêntricos de grande escala, é necessário extrair dados de centenas a milhares de pacientes individuais de vários EHR e PACS e convertê-los para um formato comum. Em pesquisas que utilizam aprendizado de máquina, são necessários dados de populações de pacientes diversas e geograficamente amplas para evitar viés nos dados de treinamento.
Redução do desperdício médico: O PPP para glaucoma primário de ângulo aberto recomenda repetir exames com resultados não confiáveis3). Sem a transmissão padronizada das medidas de campo visual e OCT, podem ocorrer exames duplicados desnecessários no local de referência.
O acompanhamento do glaucoma requer comparação seriada de múltiplos exames, como campo visual e OCT. No entanto, atualmente, os dados clínicos armazenados no EHR e os dados de imagem no PACS frequentemente estão separados. Além disso, não há compatibilidade entre diferentes dispositivos de OCT1)2), tornando difícil realizar estudos multicêntricos e fluxos de trabalho clínicos eficientes sem a padronização dos dados.
DICOM (Digital Imaging and Communications in Medicine) é um padrão internacional para comunicação de exames de imagem médica e seus resultados. Todos os softwares de EHR e PACS devem ser compatíveis com DICOM. Além dos dados brutos de imagem, ele fornece armazenamento de indicadores calculados a partir do exame e criação de relatórios estruturados.
Abaixo estão os principais suplementos DICOM relacionados ao glaucoma.
| Suplemento | Ano de Lançamento | Assunto |
|---|---|---|
| 110 | 2007 | Camada de Fibras Nervosas da Retina (CFNR) e Exame do Ângulo da Câmara Anterior |
| 146 | 2010 | Armazenamento e Representação de Dados de Campo Visual |
| 152 | 2011 | Valor da espessura da RNFL |
O Suplemento 146 padroniza indicadores de qualidade como fixação deficiente, taxa de falso positivo, sensibilidade foveal, sensibilidade média e desvio médio. Em 2025, o Suplemento 247 foi publicado, adicionando campos de dados estruturados para documentos de relatório estruturado e PDFs encapsulados em DICOM.
Note que atualmente não existe um padrão DICOM para medições de OCT do nervo óptico estruturadas. Para espessura e volume da grade macular, existe o Suplemento 143 (2008).
SNOMED-CT
Nome oficial: Systematized Nomenclature of Medicine — Clinical Terms
Objetivo: Codificação abrangente de conceitos médicos
Características: Atribui um código único a cada conceito, conecta-o a conceitos relacionados e mantém-no continuamente
Exemplo de glaucoma: «Glaucoma (doença)» = SCTID 23986001
Uso: Um estudo de 2005 mostrou a cobertura mais ampla em oftalmologia
LOINC
Nome oficial: Logical Observation Identifiers Names and Codes
Objetivo: Padronizar a transmissão de medições clínicas entre dispositivos
Características: Fornece seis dimensões para cada observação (componente, atributo, tempo, sistema, escala, método)
Exemplo de glaucoma: Pressão intraocular direita = LOINC 79892-6
Alvo: Medidas de acuidade visual, pressão intraocular, espessura corneana, campo visual, espessura da RNFL
OMOP CDM (Modelo de Dados Comuns para Parceria de Resultados Médicos Observacionais) é um modelo de dados comum mantido pelo programa OHDSI (Ciências de Dados de Saúde Observacionais e Informática). Ele padroniza a estrutura e o conteúdo dos dados observacionais, permitindo análises eficientes em estudos multicêntricos. No programa de pesquisa “All of Us” dos EUA, os dados de EHR são convertidos para OMOP CDM.
O Grupo de Trabalho de Cuidados Oculares e Pesquisa em Visão do OHDSI está promovendo o desenvolvimento de padrões de dados na área oftalmológica.
Com um perímetro compatível com DICOM, indicadores de campo visual como MD e PSD podem ser armazenados e comunicados em formato estruturado. Os dados podem ser integrados ao EHR via PACS compatível com DICOM e exibidos lado a lado com as mudanças na pressão intraocular e acuidade visual ao longo do tempo. Além disso, a comparação de dados entre múltiplos centros e o fornecimento de dados para estudos em larga escala tornam-se mais fáceis.
O exame de campo visual é o principal teste diagnóstico na avaliação da progressão do glaucoma. O “Formato de Arquivo Oftálmico de Perimetria (OPV)” do DICOM tornou-se o padrão ouro para armazenamento e comunicação de resultados de campo visual.
Os principais perímetros incluem o Humphrey Field Analyzer 3 (HFA3) da Zeiss e o Octopus 900 da Haag-Streit, cada um oferecendo diferentes estratégias, padrões e indicadores de exame. No HFA3, estratégias como SITA Standard/Fast/Faster e indicadores como VFI, MD, PSD e GHT são relatados.
A OCT é amplamente utilizada como avaliação quantitativa de imagem no diagnóstico de glaucoma 1)2). Três grupos de parâmetros são medidos e analisados: cabeça do nervo óptico, camada de fibras nervosas da retina peripapilar e camadas internas da mácula 2).
No entanto, as medições de OCT têm limitações importantes.
Sem compatibilidade entre dispositivos: OCT de domínio espectral e OCT de fonte varrida têm características técnicas, software e bancos de dados de referência diferentes, portanto, valores medidos por diferentes dispositivos de OCT não são compatíveis 1)2). Isso é uma motivação importante para a padronização de dados.
Limitações do estágio avançado: No glaucoma avançado, ocorre o efeito chão (floor effect), onde a progressão adicional da doença não é mais refletida como afinamento da camada de fibras nervosas da retina ou dos parâmetros maculares 1). Os parâmetros maculares apresentam efeito chão mais tardio em comparação com a espessura da camada de fibras nervosas da retina.
Erros de segmentação: Em miopia alta ou disco óptico inclinado, artefatos e erros de segmentação do software são comuns 1). O médico deve avaliar a qualidade da imagem e a validade da análise de segmentação.
O diagnóstico de glaucoma não deve ser baseado apenas em um único resultado de exame 1).
Os valores de espessura da camada de fibras nervosas da retina e da camada interna macular medidos por diferentes equipamentos OCT não são intercambiáveis 1)2). Isso ocorre porque as especificações técnicas, softwares de análise e bancos de dados normais diferem entre os equipamentos. Recomenda-se usar o mesmo equipamento consistentemente para acompanhamento. No futuro, com a disseminação da padronização de dados, espera-se que a comparação de dados entre diferentes equipamentos se torne possível.
Em fevereiro de 2024, pesquisadores de glaucoma e especialistas em informática de 10 instituições acadêmicas dos EUA realizaram um workshop online, compartilhando práticas atuais e desafios na extração em larga escala de dados de campo visual e OCT.
O Dr. Xu da University of Southern California (USC) relatou o desafio de que o sistema PACS armazena PDFs de cada exame de campo visual individualmente, impedindo o acesso em lote. Foi apresentado um método para extrair índices de campo visual de PDFs usando um algoritmo OCR desenvolvido pelo Dr. Saifee.
O Dr. Wang da Stanford University relatou que a ferramenta Advanced Data Export (ADE) do FORUM (sistema de gerenciamento de dados da Zeiss) permite exportação em formato XML ou DICOM. O alinhamento do formato padrão com o SOURCE (Sight Outcomes Research Collaborative), um repositório multicêntrico de grande escala, está em andamento.
Espera-se que a padronização de dados na área de glaucoma se desenvolva nas seguintes direções.
